ということで、膠原病内科に行ってきました
ちなみに、今日は主治医の外来混みこみでして、
診察室に入った時からお疲れモードでした
まぁ先週からうっすら今週は混んでそう、と思っていましたが…。
ちなみに症状は相変わらず痛くてだるいのですが、
なぜか今日は右腕だけ痛みが強いです
いったい何をやらかしたのか…
それと、やっぱり歩きづらさはあって、ひどいと膝ががくがくしますが、
少し座って作業をした後は少し回復したりして、
1日の中での症状の変動が大きいような気がしています
まず、太もものMRIの結果ですが、筋肉がうっすら白くなっていて炎症所見がありましたが
前回のMRIと比べると、少し良いようです
ただ、前回のMRIというのが2年前の2月のMRIで、
先ほど確認したら、1回目のIVIgをする直前でした
つまり、一番筋炎がひどかったであろう時期ということになります
それでも、主治医から見るとよくなっている、という判断にはなるので、
「筋肉に炎症所見はありそうですけど、前回より改善していますね
」
と、言われました
私としては、悪い時と比べていいといわれてもな…と思ってしまいました
それと、どうやら右よりも左のほうが炎症所見が強いらしく、
「左のほうが症状強かったりしますか？」
と聞かれましたが、正直、よくわかりません
そんなわけで、炎症はあるけどそんなに強くない、という評価の元、
じゃあ治療をどうしようか、という話なのですが…。
まず主治医に聞かれたのが、今の主治医になってからIVIgをやっていなかったせいか、
「IVIgはあまり効かなかったんですよね？
」
と聞かれたので、やった時は楽になったよ、と伝えるところからでした
IVIgについてはやったらすぐに楽になるのは事実です。
ただ、1回目にやった時は確か2か月くらいでまた再燃していて、
前の主治医から、効くけど持続する期間が短い、といわれた気がします
それで総合すると、あまり効かない、という評価になったような気がします。
そんなわけで、主治医が悩みだしまして…。
「確かに筋炎もありますけど、ステロイドミオパチーも重なっていると思うんですよね」
「骨のこともありますし、だらだらプレドニンを続けるのはよくないと思うんです」
「すると、ゼルヤンツをほかの系統の薬に変えるか、JAK阻害薬の中で変更するか…
」
「正直、追加できる薬はないと思うので…
」
「プログラフもちょうどいいところなので増やせないですし…
」
「ゼルヤンツをオルミエントにするのはありだとは思うんですよね」
「ただ、筋炎にオルミエントが効くかどうか、報告が少なくて…」
「あとはIVIgを繰り返すという手もないわけではないですが、
仕事とかへの影響を考えると、現実的じゃないと思うんですよね…」
と、いろいろ言われまして、私も困っていると、
「ひとまず、当初の方針通り、ゼルヤンツをオルミエントに変えてみましょう」
「それでプレドニンは9 mgに減らします
」
「それでだめならゼルヤンツに戻すのもありだと思いますし…」
と、言うことで、私もさすがにどうしたらよいものかわからず、何も言えませんで、
かなり主治医を悩ませてしまいましたが、
最終的にはゼルヤンツ→オルミエントに変更して、
プレドニンは1 mgずつ減らして9 mg/日にすることになりました
おそらく、ここでIVIgという手もあるのだとは思いますが、
すると、結局オルミエントの効果もわからなくなりそうなので…
…なんだか主治医がつぶやいていたことを思い出しながら文字に起こしたら、
やけに頼りないような風に見えてしまいますが、
困らせていることはわかっていますし、いろいろ考えてくれているので助かっています
ただ、最後に主治医に言われたのが、
「これで痛くなるようならまた相談しましょう」
と、念を押されました…。
…既に痛いんですけどね…
でも、さすがに筋炎歴が長くなり慣れてきたからだと思いますが、
以前は少しでも筋力が落ちてくると不安がかなり強くなって、
本当に動くのを控えるようにしていましたが、
今は多少膝ががくがくしても普通に歩いたりするようになっています
前ほど焦らなくなっていると言いますか…。
まぁ、その勢いで階段を下りたらちょっとがくっと行きそうになって反省しましたが…
ステロイドミオパチーも重なっているのなら動かなすぎもよくないですし…
私の場合、仕事だけでひっそり1日6000-7000歩くらい歩くので、
実は筋炎もちにしては運動量が多いのでは？と思い始めてもいます。
まぁ、そんな仕事をしていていいのかという突っ込みがきそうな気もしますが…
ということで、明日からオルミエントを飲みます。
どうか効いてくれますように…
長文にお付き合いいただき、ありがとうございます
