絶賛2年半で5回目（だと思います）の再燃中です
喘息の調子が悪くなってからもいろいろ考えてきましたが、
やっぱり今回のように病気のコントロールが悪くなるたびにいろいろ考えてしまいます
難治性喘息にしても多発性筋炎にしても、
一般的には根治が望めず、基本的にはお薬で病気をコントロールしていく、
いわゆる「慢性疾患」に分類されると私は思っています。
（病気の原因とかは全く違いますが…）
ちなみに、症状がなさ過ぎてたまに自分でも忘れかけますか、
多発性筋炎と同じ難病に分類される原発性胆汁性胆管炎も持っています
どちらも自己免疫疾患で、私の場合は、
多発性筋炎も原発性胆汁性胆管炎も抗ミトコンドリア抗体が原因といわれています。
そもそも私は原発性胆汁性胆管炎のほうが先に診断されています。
（そういえば来週消化器内科の定期受診があります）
そんな慢性疾患だらけの私ですが、
難治性喘息といわれるようになったころから、
そして、多発性筋炎の診断となってからも、
病気のコントロールが悪くなったりうまくいかなかったりするたびに、
プライベートのこととか、仕事のこととかをいろいろ考えてしまいます
そもそも難治性喘息になってコントロールがうまくいかなかった段階で、
プライベートにしても仕事にしても、いろいろあきらめたこともありました。
プライベートでは、この体調で子育てなんてとても無理だな、と思い、
かつ、その当時、特定のパートナーがいなかったので、
両親にははっきりとは言えませんでしたが結婚・出産はあきらめましたし、
カラオケ好きだったのですが、それも行けなくなりました
仕事でもあきらめたこともいろいろありますが…。
実は一度、まだ多発性筋炎の診断がつく前の段階で、
喘息が悪すぎて第一線での仕事はあきらめてやめよう、と思ったこともあります。
その時は今の上司に引き留められて、異動して業務内容見直しとなりましたが…。
そのあと、喘息は少し良くなりましたが、
よくなってプレドニンに頼らなくなった時に多発性筋炎が顔を出し、
紆余曲折ありましたが、工夫しながら（ごまかしながら？）やってきました。
もちろん、周囲の理解と協力があったからこそ何とかできています
そんなこんなしてきましたが、ここ1年ほどは、
まぁたまに喘息の調子が悪くなったり、
夏にほわっと筋炎が再燃してプログラフを追加することになったり、
風邪ひいて免疫抑制剤を休薬して筋炎が見事に再燃したり、
喉頭肉芽腫が見つかって全身麻酔で生検することになったりと、いろいろありましたが、
ここ数年の中では体調的には一番落ち着いていて、
（久しぶりに一緒に仕事をした同期は私の体調の変動の大きさに驚いたようでしたが）
仕事も部署が変わりつつも楽しくできていました。
しかし、プレドニンの減量の影響もあるとは思いますが、
ここにきて再び本格的に筋炎が再燃…
まぁ、私にもいろいろ心当たりはあって、
喘息にしても筋炎にしても動きすぎやストレスはよくないのですが、
昨年の秋くらいから仕事が忙しくてバタバタしていましたし、
人事やら人間関係やらでストレスもありましたし…
それと、週末がお休みで家で一人で過ごす時間が長くなっていることもあって、
余計なことかも、と思いつついろいろ考えてしまいます
これから春の人事でまた異動して、普通の企業でいうと昇進するのになぁ、とか、
部署異動後の4月から増える予定だった業務が、
3月に辞職予定の同僚が急に有休消化に入ることになったので来月からに前倒しになり、
今の部署の仕事とともにやらないといけなくなって忙しくなるぁ、とか…。
でも、逆に言うと、それで病気が悪くなっちゃうのかぁ、とマイナスに考えてしまいます
こんなんでやっていけいるのかなぁ、とどうしても考えてしまいます…。
難治性喘息にしても、多発性筋炎にしても、
「慢性疾患」という性質上、仕事にしてもプライベートにしても、
どこかで折り合いをつけてうまく付き合っていくしかないと私は思っています。
それを模索している段階ではあるのですが…、
たまたま周囲の環境が急に変わる時期と重なって対応しきれていないなぁとも思います。
そして、体調を崩すたびに周囲に迷惑をかけてしまうのもつらいです
それとともに、それでも仕事を続けたいと思うのは、
私のわがままなのかなぁ、とも思ってこれまた悩んでしまいます…。
ただ、これはきっとこれから先、仕事を続けていく限りは答えが出ないような気もします
いずれにせよ、今の私が恵まれているのは、
一緒に仕事をしている仲間たちがすごく理解してくれていることと、
主治医たちが仕事を止めずに病気をコントロールしようと工夫してくれていることです
正直、「休職しろ」といわれてもしょうがないなと何回思ったことか…。
まぁ、休職して解決するわけではないのが慢性疾患でもありますが…。
仕事して稼がないと治療もできませんし
主治医たちが言うように、仕事をしながら病気をコントロールすることが目標です
早くそうなれればうれしいのですが…。
そんなことをうじうじと考えているわけですが、
ゲームは続いていく このフィールドで今度は
どんな事が待ち受けているんだろう？
一歩ずつ種をまきながら
とこれまた歌に励まされています
わたしはわたしのために
わたしを信じてあげたい ほらね
ときめきの日々はこれからだよ
と思えるようになれればいいなぁ、思っています
