先日の膠原病内科の受診の際に、
主治医が私のカルテに「難治性筋炎」と記載しているのを見て、
そんなものあるんだ
、と思ったので調べてみました。
色々調べると、どうやら医学的に決まった定義はないようですが、
臨床試験などをやるときには、
対象患者さんを決めるために定義する必要があるので、
それが用いられているようです
そのため、研究によっても多少定義は異なるようですが、
「ステロイドに加え少なくとも1種類か2種類の免疫抑制剤を加えても、
治療効果が不十分な筋炎」
というのが一般的な難治性筋炎の定義になるようです。
私の場合、プレドニンに加えてタクロリムスとメトトレキサートを内服していましたが、
プレドニンの減量が難しく、それ以上コントロールができない状態です。
…ばっちり当てはまってしまいます…
先日もちらっと書きましたが、
今の主治医にお伺いしたところ、純粋に筋肉に関することだけで難治性となると、
CKが下がらなくて困るパターンと、
筋肉痛や筋力低下などの筋症状が落ち着かないパターンとがあるようですが、
どちらを合わせても数は多くないようです
まぁ、多発性筋炎・皮膚筋炎自体が頻度が少ない病気なので、
正確なところは分からないとも言われましたが…。
でも、なんだか病気が発覚するたびに「難治性」がついてしまうと、
無理をしていないつもりでも無理しちゃってるのかな、とか、
私の生活習慣などなどが良くないのかな、とか、
思い返すと皮膚の症状はだいぶ前からあったので、
すぐに相談しなかったのがいけなかったのかな、とか、
いろいろと考えてしまいます
そもそも筋炎が発覚する数年前から喘息も難治性になっており、
点滴も含めてステロイドもちょこちょこ使っていましたし、
運動らしい運動はできていなかったのでもともとの筋力も落ちていたでしょうし、
悪条件が重なっているのもあるとは思っているのですが…
私の場合、もともとのCKがすごく低いのではないかと疑っています
いや、そもそも喘息のせいだと思っていた筋力低下も、
発覚していなかった筋炎のせいだった可能性もあるのですが…
さらに、喘息と違って筋炎はまれな病気であるがゆえに、
臨床試験（新しいお薬を試したりすること）が組みづらいこともあり、
難治性筋炎となると確立した治療はまだなくて、
効果が期待できるお薬を試していくことになるようです
ただし、そのように効果が期待できるお薬があっても、
臨床試験ができないので適応が通っていなかったりもしているそうです…。
本当に難儀な病気になったなとここにきて痛感しています
ひとまず、プレドニンを増やしてお薬を変えたばかりですし、
これからIVIgもやる予定なので、
これらの効果が出ることに期待して前向きに頑張ろうと思います
ちなみに、プレドニンを増やしてまだ2日目ですが、
筋肉痛は残っているものの若干良い気もします
痛みはあるので、気持ちの問題もあるのかもしれませんが…。
筋力のほうは、少なくともぐんぐん落ちることはなくなったと思います
ただ、私の場合プレドニンを増やすと調子が悪くなることがあり、
ちょっと倦怠感と、ほてりでも冷や汗でもない変な汗が増えていますが、
筋炎自体でも倦怠感とかは出ていたので気長に様子を見ようと思います
ミコフェノール酸モフェチルの効果も含めて、
ひとまずはIVIgまでにこれ以上悪化しないことを祈ります
