難治性喘息と抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎と向き合いながら内科医をしています。2025年1月に横紋筋肉腫の診断。放射線化学療法で寛解となりましたが2026年3月に再発。喉頭摘出術をして声を失いました。体調と折り合いをつけるために試行錯誤しながら過ごしています。
退院しておなかが落ち着いてきたのと、昨日の膠原病内科の受診でプレドニンが減ったのでまとめておきます膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5 mg） 1回1錠 朝食後〇プレドニゾロン（1 mg） 1回2錠 朝食後（→計 7 mg/日）（6月26日から減量）〇タクロリムス（0.5mg） 1回3錠 朝夕食後（→計 3mg/日）〇セルセプト（250 mg） 1回6カプセル 朝夕食後（→計3000mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5 mg）1回1錠 朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10 mg） 1回1錠 朝食後〇バクタ（肺炎予防） 1回1錠 朝食後〇アルファカルシドール（骨粗鬆症の薬）（1 μg） 1回1Cap 朝食後〇酢酸亜鉛錠（25 mg） 1回1錠 朝夕食後〇ボナロン経口ゼリー（骨粗鬆症の薬）（35 mg） 1回1袋 朝起きてすぐ 毎週土曜日＋眠剤手術も落ち着き、筋炎もなんとなく落ち着いているので、今日からプレドニンが減りましたこの後、順調に減らせるといいのですが…。呼吸器内科（難治性喘息）〇テゼスパイア 月に1回 自己注射〇フルティフォーム125エアロゾル 1回4吸入 1日2回（→調子よければ減量可）〇スピリーバ 1回2吸入 1日1回〇クラリスロマイシン（200 mg） 1回1錠 夕食後〇モンテルカスト（10 mg） 1回1錠 寝る前〇ビラノア（20 mg） 1回1錠 寝る前痰切れのお薬はずっとお休みのままで過ごしています定期受診は来月なので、そこで確認しようと思います血液内科（横紋筋肉腫）〇タリージェ（10 mg） 1回1錠 朝夕食後（→計 20mg/日）（末梢神経障害の薬）〇イトラコナゾールシロップ 1回10ml 寝る前〇ミヤBM（整腸剤） 1回2錠 毎食後（自己調節可）〇アミティーザ（12 µg）（便秘の薬）１回2カプセル 朝夕食後（自己調節可）〇酸化マグネシウム（250 mg）（便秘の薬）1回2錠 朝昼食後、寝る前（自己調節可） 〇グーフィス（5 mg）（便秘の薬） 1回1錠 朝食前（自己調節可）〇ガスコン（40 mg）（おなかのガスを減らす）1回1錠 毎食後〇モビコール配合内容剤LD 1回2包 寝る前（自己調節可）グーフィスは結局飲み忘れてしまうのと、飲まなくてもお通じは出ているので、そのままお休みしてもらうことにしましたそういえば、昨日、主治医がとっても忙しそうだったので、タリージェの減量はまた相談しそびれました…。消化器内科（原発性胆汁性胆管炎）〇ウルソデオキシコール酸（100 mg） 1回3錠 毎食後今は血液内科からひっそり出ているお薬ですが、これはずっと変わらず継続しています。循環器内科（洞性頻脈）〇ベラパミル（40 mg） 1回1錠 毎食後今のところ動悸もなく調子はいいです皮膚科（筋炎に伴う皮疹+汗孔角化症）〇サレックス軟膏 皮疹が出ているところに塗布これ、しばらく塗っていないです婦人科（早発卵巣不全）〇エストラーナテープ（0.72 mg） 1回1枚 2日に1回貼付〇デュファンストン（5 mg）1回1錠 朝夕食後 エストラーナテープを貼り始めてから14日目から10日間内服再開してそろそろ3週間なので、来週あたり消退出血がやってきます出血量、多くないといいのですが…。耳鼻科（横紋筋肉腫）飲み薬はなくなって、吸入のお薬だけもらっています今はこんな感じになっています痰のお薬たちは来月の呼吸器内科の受診の時に一応、主治医に確認しようと思ってますプレドニンが減って、とっても嬉しいです週末、離脱症状が来たらがんばって耐えようと思います…。
膠原病内科に続き、血液内科の定期受診もありました体調の方は、体力の低下はあって疲れやすさはありますが、全体的には体調は悪くないです手足の痺れは残っていますが、細かい作業もだいぶできるようになりましたただ…お通じの方は退院して食生活が戻ったからか、またまた便秘傾向で、お薬調整中ですということで診察へ。まず、体調確認をされ、問題ないと伝えたら、「貧血も少し良くなっているので大丈夫ですね」「筋炎の方も大丈夫…だったんですね」「便秘は…食生活が変わったからですかね」という風にお話をして、便秘のお薬をグーフィス以外は戻してもらいましたグーフィスは食前薬なのでどうしても忘れてしまうのですが、それでもお通じは出ているので、いいかなぁ、と思っていますそんなわけで、血液内科はほぼ化学療法後の体調確認な感じになっており、また1か月後に診察になりました診察の最後の話ですが、「マウスピース型の 人工喉頭はいつ頃来るんですか？」と聞かれたので、来月の下旬くらいになりそうと伝えたら、「僕も興味があるので、使い心地教えてください」と言われましたさらに、今日はたまたまマウスピース型人工喉頭を勧めてくれた同期に会い、そこでも同じような話になったので、同じように伝えたところ、「思ったより時間がかかるんだね」「他にも考えている患者さんがいるから、きたら使い心地、教えてね」と言われましたマウスピース型人工喉頭は新しいデバイスなので、皆さん、興味があるようです私も楽しみにしていますあとはこのまま体調が落ち着いてくれることと、横紋筋肉腫が再発しないことを祈ります
受診ウィーク第2弾で、今日は膠原病内科と血液内科の定期受診がありまして、まずは膠原病内科に呼ばれましたちなみに、筋肉の症状ですが、先週動きすぎて筋肉痛とだるさが強くなりまして、それがまだ尾を引いていますが、少しずつだるさは取れていますただ…血液検査では…、CK 49 → 153と上がっていました貧血の方はヘモグロビン 10.9 → 12.2と自力で上がってきていましたということで、診察へ行くと、「まさかもう復職しているとは思いませんでした」と言われつつ、筋肉の症状を伝えたところ、把握痛を確認されましたが、全く痛くありませんでしたすたすた歩いていてからか、力比べはしませんでしたそんなわけで、「運動量が増えてCKは上がりましたが、まぁ許容範囲だと思うんですよね」「この前もお話ししたようにプレドニンは減らしたいので、 プレドニンを8 → 7 mg/日に減らしましょう」「これで大丈夫ならセルセプトを減らしたいですね」ということで、プレドニンが減量になりました他のお薬は継続で、次はまた1か月後です筋肉のだるさが続いていたし、復職して運動量も増えたので心配で、やっぱりCKは上がっていましたが、主治医の許容範囲で、プレドニンの減量ができてうれしいですあとは、筋炎の再燃なく、プレドニンを減量できることを祈ります
ちょっと遅めの昼休み中…。復職して1週間と少しがたちましたが、やっぱりお仕事をしているともどかしい場面がありますねスタッフ間でもコミュニケーションをとりづらいのもありますし、声があったほうがいいけれど、出なくても気合で乗り切れなくもない業務もあり、どこまで戻れるのかなぁ、とか…。あとは、やっぱり周りと比べてしまって、あれもできない、これもできない、とちょっと落ち込んだり…また、まぁ、お仕事しているといろいろなスタッフと会いはしますが、まだちょっと、大勢の前というか、不特定多数というか、飲み会みたいな会合に出る勇気がでません焦ってもしょうがないとは思いつつ、焦ってしまうのが私ですどこまで戻れるのか、戻りたいのか模索しつつ、自分でもできることに目を向けつつ、できることからコツコツとやっていこうと思います
今週は受診ウィークなのですが…。今日は耳鼻科と歯科口腔外科の受診がありましたまずは耳鼻科の方から…。お仕事するときの服装で診察室に入ったら、「もう復職したんですか？早いですね」と一言…。…いや、復職許可したの、あなたですが…と心の中でつっこみました診察の前に前提として…。前に痰をとるときに気管のあたりを傷つけてしまったので気を付けていましたが、昨日、またやらかしまして、出血してしまいましたそんな中での診察だったのですが…、「傷はきれいだし、狭くないし、奥もばっちり見えてるので大丈夫ですね」「ただ、気管の表面にかさぶたがついていてびらん（浅い傷）になってますね」「潰瘍（深い傷）ではないので大丈夫ですが、 乾燥がよくないと思うので、そこも軟膏を塗ってください」と、言われてしまいました…。奥に軟膏を塗るのはちょっとコツがいりそうですが、がんばります…。そして、次の診察ですが、「6週後でもいいですか？今までも6週ごとでしたよね」と言われたので、びっくりして、今回は2週間だったと伝えつつ、6週後だと痰をとったりするための物品が足りなくなるな、と考えていたら、「いや、かさぶたもあるし2週後にしておきますか」ということで、2週間後になりました…主治医、うっかりなのか、たまにびっくりすることを言われます…。その後、歯科口腔外科へ。今日はまずは歯科衛生士さんにクリーニングをしてもらったのですが、「歯はきれいに磨けているし、歯茎もきれいですね」「ただ…左の一番奥の上の奥歯に小さい虫歯が…」と言われ、今度は先生に診察してもらったら、「確かに小さい虫歯がありますね」「虫歯の予防効果もあるセメントを詰めて様子を見ましょう」「これでだめなら…治療をどうするか相談しましょう」ということで、急遽虫歯の治療をしてもらいましたこの場所、去年抜いた親知らずがあった場所で、口が小さい私はどうやらうまく磨けない場所みたいなんですよね…でも、きれいに磨けているとほめられたので良しとしようと思いますそれと、肝心のマウスピース型の人工喉頭ですが、7月8日に制作してくれる会社から発送されるとのことで、「余裕をもって7月21日に予約入れておきますね」と言われ、次回調整することになりました。思ったより時間がかかりそうで、ちょっとしょんぼりしていますまぁ、小さなトラブルはありますが、全体的には問題なくてよかったです歯磨きと軟膏処置、がんばります…。
復職して2週目に突入しました体調自体は悪くはないのですが…。先週の水曜日にちょっと飛ばしすぎて筋肉痛が出て、すっきりしなかったので週末も基本的には家でおとなしくしていましたが…。週が明けても、筋肉の痛だるさが残っています心なしか、筋肉の把握痛もあるような…？ここまできたら安静しかないので、お仕事が荒れないのを祈りつつ、デスクワークにいそしんでいます今週は受診ウィークで木曜日に膠原病内科もあります。…血液検査でCK、どうなっているのか、今から不安ですそれ以外は、たまに痰が絡んで息苦しさが出るくらいで、（痰をだせばすぐに楽になります）全体的には体調は悪くありません筋肉は心配ですが、今は祈るしかないので、デスクワークをがんばりつつ、お仕事は適度にがんばろうと思います
喉頭摘出する前から食事に影響があるとは言われていましたが、手術後、食事を再開してから1カ月ほどたっていろいろ実感してきましたまずは食事の形態について。手術の前から麺がすすれなくなるとは言われていましたが、実際、すすれないと麺以外にも影響がありまして…。私、卵かけご飯とか、納豆とか、卵と納豆をかけたご飯が好きなのですが、そういう、ちょっとしゃばっとしたご飯もすすれなくて食べづらくなりましたなんというか、ご飯をかきこむのが難しくなった感じですなので、そういうご飯を食べるときはスプーンを使っています。それと、麺類は工夫すれば食べれなくはないですが、やっぱりラーメンとかうどんとかはなかなか難しいですねもともと麺好きなのでつらいところもあります…。ただ、パスタはフォークとスプーンでしっかり巻ければおいしく食べれますラーメンやうどんもコツをつかんでうまく食べれるようになるといいのですが…。ひとつ救いだったのはストローで飲み物を飲むことができていることですそのおかげで、フラペチーノとか、コンビニのストロー付きの飲み物とかは楽しめます次に味覚…というか味の変化について。これは、鼻を空気が通らなくなって嗅覚に影響があるからだと思うのですが、しょうゆとか、コンソメみたいなものの味が鈍くなった感じがしますいや、しょっぱいのはわかるので、厳密には味ではないのですが…、うまい日本語が浮かびませんそれと、コーヒーとか、それに入っているシロップのようなものも、前よりも味が鈍いような感じがしています。こう考えると、嗅覚って味を感じるのにはとても大事なんですね…それと、これは以前も書きましたが、わさびのあのつーんを感じやすく、またそれを解消することができなくなりました今後、お寿司はできる範囲でわさびは抜いてもらおうと思っていますと、いろいろ書きましたが、手術前はもっと食べれなくなるかも、と思っていたし、手術してすぐはつばすらうまく飲めなくて悲しくなった時期もあったので、思っていたより食は楽しむことができていると思います特に、お肉はもっと食べづらくなるかなぁ、と思っていたので、カツとか、塊肉もよく噛む必要はありますが食べれるのはうれしいです食事全体には前よりも時間がかかるようになりましたが、許容範囲ですというわけで、最近食べたおいしいものたちを一部ご紹介まずは餃子ですが…。餃子のたれの味が前よりちょっと鈍くなった感じで、ちょっと味が変わりましたでも、おいしくいただきましたなすとモッツァレラのトマトパスタ次はパスタ。フォークとスプーンで巻いて食べました。職場に近い、本格的なイタリアンのお店がデリバリーを始めたので、うれしくなって頼んでしまいましたこれについては、そういえばハーブの香りも感じることができて、とってもおいしくいただきました手術して食べづらいもの、味が変わったように感じるものもありますが、おいしく食べやすいものを探しながら、大好きな食を楽しんでいきたいと思います
いろいろありましたが、とりあえず復職して1週間が過ぎました。水曜日にがんばりすぎてダルダルになった筋肉も、まだ完全ではありませんが、だいぶ回復しました復職して、いろいろと考えることが出てきていますが…。直近で地味だけど困っているのは朝晩のルーティンの多さです今までも内服の量が多くて、特に朝はちょっとドタバタすることもありましたが、それに、痰の吸引関係のことも入ってきましたさらに、私は喘息のお薬も吸入しているのですが、痰をとった後に喘息の吸入をすると、また咳が出て痰がでることに気づきましたさらに朝は夜洗った吸引器を組み立てる必要がありますし、逆に夜は洗って片付ける必要があります…。週に1回のミルトン消毒は週末にやることにしていますが…そして、やることが多いので順番を決めないと忘れそうで…ということで、今、朝のルーティンは、①起きる→お手洗いに行く②顔を洗ってフルティフォームを吸入する③吸引器を組み立てる④ムコフィリンを吸入して痰をとって気管孔に軟膏を塗る⑤着替える⑥朝ごはんを食べながらお化粧をする⑦食器を洗う⑧朝のお薬を飲む⑨歯磨きをする⑩身支度をして出発するという順番でとりあえず落ち着きました。…書き出したらなんだかカオスですねちなみに、夜は寝る前に痰をとるようにしているのですが、①フルティフォームとスピリーバを吸入して歯磨きをする②イトラコナゾールとモビコールを飲む③ムコフィリンを吸入して痰をとって気管孔に軟膏を塗る④吸引器を洗って片付ける⑤モンテルカストなどの寝る前の薬を飲む⑥寝るといった感じです。ミルトン消毒をやるときは③と④の間に入りまして、ミルトンに付けてから1時間の待ち時間がありますなので、ミルトン消毒は土曜日にやろうと決めましたそれと、痰関係でいうと、本当はムコフィリン吸入は1日3回ですが、さすがにお昼は吸入できず、帰ってからだと寝る前と時間があかないので、ひっそりと1日2回に減らしていますまぁ、それで日中のうちの痰が少しこびりつくことはありますが、そこまで痰がとれなくて困ったりしていません。おそらく、吸引しないで痰をだすコツをつかんだのもあると思います一応、ルーティンを決めましたが…それでも忘れかけることがありますただ、ルーティンを決めたことで特に朝は手際よくできるようになり、これを始めたとき（復職する少し前からです）よりも早くできるようになりましたこの手順が減ることはおそらくないと思うので、早く慣れて、もっと手早くできるようになって、できれば朝の時間にゆとりを持てるようになりたいです全然話は変わりますが、今日たまたま見つけたかわいいやつ昨日からお天気が不安定で、昨日の夕方はゲリラ豪雨が降って大変でしたが、今日はこのカエルに癒されましたお買い物とか家事とか少しやらないといけないことはありますが、週末は来週に備えて筋肉をいたわって過ごそうと思います
復職して1週間が過ぎようとしていますが…。おとといの動きすぎをまだ引きずっています昨日の朝は普通の筋肉痛かなぁ、と思っていたのですが、夜になり、いただる～い感じになりまして、ちょっと筋炎の気配が…ただ、家事はやらないといけないので、家に帰ってから家事を少しやり就寝。そして今朝は昨日よりはましですが、まだ筋肉のだるさが続いていますそれに加えて足のむくみも強いので、本当に足が重たいです…。いつものことながら、加減がわからなくて動きすぎてしまったようですわかってはいるけれど、目の前で何か起こっていたら動いちゃいますお仕事の方は、昨日から本来考えていたデスクワーク中心の業務をやっています。さすがに飛ばしすぎたようなので、週末はゆっくり過ごそうと思っています
復職のドタバタですっかり忘れていて、たまたま同じ日にテゼスパイアを打っているブロ友さんの記事を見て気づきましたが、昨日はテゼスパイアの日でした喘息の方の調子は…。復職…というか退院してからたまに動くと息苦しいことはあるのですが、そのあと、痰がでると楽になったりするので、喘息の調子はいいと信じて過ごしていますフルティフォームはまだ1回4吸入と最大量のままですが、減らすかどうか迷っています痰の方も、手術をしてしばらくはうまく出せなかったのですが、最近、コツをつかんだのか、うまく出せるようになってきましたそのため、仕事中は痰の吸引をしなくても問題なく過ごしています…まぁ、家に帰ったときに気管孔の周りに痰がへばりついていることはありますが…。ここから先は覚書と余談ですが…。一応、上司と復職前に面談した時にデスクワークから、という話になっていましたが、昨日の午後からすこぶる忙しくて、歩き回ったり立ちっぱなしだったりしていたところ、さすがにがんばりすぎたのか、久しぶりに両足に筋肉痛がでました火曜日と水曜日は人手が少ない、鬼門の曜日なんですよね…まぁ、普通の筋肉痛だとは思う…というかそうだと信じていますそれにむくみも加わって足がとっても重いです普段、日常生活を過ごしている分には筋力が落ちた実感はありませんでしたが、やっぱり少しは…というかそれなりに入院で筋力が落ちていたのかもしれません無理してここで筋炎が再燃したら悲しいので、昨日はちょっとがんばりすぎましたが、無理しすぎには気を付けて過ごそうと思います
5月にお休みを頂き入院してから足のむくみはよくなり、退院してからも悪化がなかったのですが…。復職して2日しかたっていないのに、足のむくみがやってきました昨日の夜、家に帰ったらむくみすぎてすねの皮膚がてかてかしていました…。おそらく、入院中はもちろんですが、自宅療養の時もなんだかんだで足を上げて過ごすことができていたからだと思います ただ、運動量はやっぱり復職してからの方が多くて、家だとせいぜい1日1000歩くらいしか歩かなかったのが、おととい、昨日は5000歩くらい歩いています筋肉は使っているはずなのに、むくみはやっぱり避けられないようですプレドニンもよくないのでしょう…。足を上げる以外のむくみ対策としては、アレルギーの多い果物ですが、最近バナナは大丈夫だということが分かったので、朝ご飯にバナナを取り入れてカリウムをとるようにしています…が、それだけでは足りないのでしょう…。こればかりはうまく付き合っていくしかなさそうです。まぁ、そんなこんなな小さいトラブルはありますが、今のところは元気にお仕事できています無理しすぎには注意して、お仕事がんばっていこうと思います
5月中旬に喉頭摘出術を受けてすぐに申請していた身体障害者手帳ですが、もう少し時間がかかると思っていたのですが、昨日届きました私は喉頭摘出で声が出なくなったので身体障害者3級に該当します。そして、手帳が届いたときに受けることができる福祉制度の案内が入っていたのですが、私が思っていた以上に福祉制度を利用できるようでびっくりしました私の場合、公共交通機関を使うことがほとんどないので、そちらについてはうれしいのは飛行機と、出張で新幹線に乗ったときくらいですが、地味に、有料道路の通行料金割引と自動車税・自動車所得税の減免が受けれることに驚き、有料道路の割引割合（50％引きになるらしいです）に2度驚き、日ごろから自動車移動に頼りきりの私にとってはとっても助かるしうれしいです住民税の減免とかはあらかじめたどりついていましたが、ここまで受けれるというところまではたどりついていませんでしたちなみにこの福祉制度、身体障害者の等級やその理由によっても違い、私の場合はあくまで言語障害の3級の場合ですので、その点はあらかじめご了承いただきたいですそれと、市町村によっても違うかもしれません有料道路云々も私は運転者本人が手帳を持っている場合になりますが、重症度が上がると介護者が運転する場合も受けれるみたいですそれと、日常生活用具（人工喉頭とかです）購入の助成金については、去年は半年ほど病気休暇を頂いていて収入が減ったので、去年の基準だともらえますが、おととしまでだと収入が多くてもらえないなぁ、と思っていました。すると、私もここまでは知らなかったのですが、6月まではおととし、それ以降は去年の収入（厳密には住民税の金額）で決まりますが、7月以降なら去年のを基準に助成金の給付が可能になるということで、7月に入ったら給付決定をして、給付券を送ってもらえるそうですこれもそこそこの金額なので、本当に助かりますこの身体障害者の等級とそれに伴う受けられる福祉の違いは、おそらく、私の場合、自分がこういう立場にならないと知ることもなかったと思います。今のように、ちょっと言い方はよくないかもしれませんが、私自身が身体障害者となり、福祉の助けを借りなければならなくなったのは悲しいですでも、この学びを…まぁ、活かさないに越したことはないような気もしますが…、今後、お仕事に活かしていけるようになればいいな、と思います
今日から復職して、お仕事に行ってきました今日は基本的には私の休職中に停滞していたデスクワークをやりましたが、気付いたら夕方になっていました本当にあっという間でした…。ただ、その割にあまり疲れは感じず…スタッフにも言われましたが、今回は体力を落とさずに済んだようですただ、ひとつ気がかりがあるとすれば、おいしいものが大好きで休職前は仕事中にお菓子をつまんでしまっていた私ですが、お仕事中、おなかが空かなかったんですよね…まぁ、間食せずに済むのはいいことなので、良しとしますあとは…今日の朝、痰をとるときに咳き込んで粘膜を傷つけてしまったようで、日中、もれなく痰に血が混じっていましたこれは傷が治るのを待つしかないので、お祈りしようと思います…。そんなこんなで、私としては初日は無事に終わったのですが…、たまたまだと思いますが、全体的にはお仕事は荒れ模様です私はまずは裏方として、無理せずお仕事がんばろうと思います
毎日ぼんやり、のほほんと過ごしているうちに、いよいよ明日から復職という日を迎えましたなんだかあっという間です…。という今日も相変わらずのんびり過ごしまして…。明日からお仕事、という実感がまだわきません上司からはデスクワークから、とは言われていますが…。復職の相談の 面談ですでに外来診療もしてほしいと打診されたくらいなので、実際は明日行ってみないとわかりませんということで、気合を入れようと思っておいしいものを…と思ったらお肉…とも思いましたが、退院の時と同じくポイ活でお寿司になりました今日は前回の反省を生かしてわさび抜きにしてもらいましたとってもおいしくいただきましたお寿司を食べていて気づいたのですが、退院してすぐのころは食べるときになんだか変にのどがなることがありましたが、それがすっかりなくなりましただいぶ飲み込むのに慣れてきたようですまぁ、食後にげっぷが出てしまうのは変わりませんが…。それと、明日、職場に持って行く菓子折りを買いに行ったら…おいしそうな大福が売っていて、思わず買ってしまいました左側はチーズブルーベリーの大福でしたが、チーズ…はわかりませんでしたがブルーベリー餡がさわやかでおいしかったです右は豆大福（中はこしあん）で、こちらもおいしかったです…今日は明らかに食べすぎですね…体力とかに不安がないわけではないですが、これは、実際にお仕事してみないとわからないので、様子を見ながら無理しすぎないように気を付けようと思います明日からまたがんばります
気付いたら喉頭摘出術を受けてから1カ月たっていて、週明けからはお仕事に戻ります今回の手術では首に永久気管孔ができるし、声が出なくなるし、っていうことで、それに対応するためにいろいろ買いましたまずは日常生活用品で欠かせないのがこちら気管孔フィルター ブキャナンシャワーシールド 235×400mm 03188-103Amazon（アマゾン）これはブロ友さんに紹介して頂いたものです先ほど言ったように首には気管孔の穴ができますが、ここから水が入るとおぼれますそのため、入浴やシャワーの時には水が入らないように注意する必要がありますが、これは水が入るのを防いでくれる、首に巻くエプロンです…まぁ、見た目は完全に赤ちゃんのよだれかけになりますが…私は人工鼻を使っていて、そこにシャワーの時に付けるものがあって、それがあればエプロンがなくてもシャワーを浴びれるとは言われていますが、私は怖くてその上からこのエプロンを付けています。それと、痰をとったりするときに重宝するのがこちらシルコット 【厚手やわらかシート】 ウェットティッシュ お買得 344枚 ノンアルコール除菌 詰替 【Amazon.co.jp限定】Amazon（アマゾン）こんな感じのウェットティッシュです。私はシルコットはケースが開けやすくて好きで使っていますこれは、痰がでたときに気管孔のところを拭いたりするのに使っています私はアルコールで皮膚が赤くなってしまうのでノンアルコールのものを使っていますが、衛生面から考えるとアルコールのものの方がいいのかもしれません次に痰をとったりするときの必需品がこちら堀内鏡工業 メイクアップアーチスト愛用 プロモデル折立ミラー 化粧鏡 LLサイズ ピンク 母の日 誕生日 プレゼントAmazon（アマゾン）ちょっと大きめの鏡ですこの鏡を見ながら痰をとったり、皮膚をきれいにしたりしています。ちなみに、私は一番大きなものを買いましたが、サイズがいくつかありましたあとは、これはママには必須のものだとは思いますが、西松屋チェーン 西松屋チェーン ミルトン)ママセット(容器＋ＣＰ36錠)Amazon（アマゾン）痰をとる吸引器の部品を消毒するためにミルトンも買いました。それと、これは以前にも一度紹介しましたが、お出かけしたり、お仕事したりするときに人工鼻を隠すためのものがこちら[LINOR] ネックカバー 夏 レディース uv ネックウォーマー 夏用 首 日焼け防止 ネックガード 紫外線カット 冷感 日焼け止め 首カバー 日焼け対策 uvカット 洗える 薄手 (ブラック)Amazon（アマゾン）いくつか試しましたが、今のところこれが一番使いごごちが良いです…まぁ、これを巻いても人工鼻がぼこっとしちゃうのですが、それでもさらしたままにするよりはいいかな、と思っていますそれと…これは実際に使うかはこれからなのですが、お仕事では人工喉頭の声だけでは心もとない場面が多いと思っていて、そういう時にはパソコンやスマホの音声変換アプリを使おうと思っています。その時にスピーカーがあった方がいいかなぁ、と思って探したら、思いのほかお安くて小さいのを見つけて、使うかわからないのに買ってしまいましたEWA A106 小型スピーカーミニスピーカー［超小型/大音量］ボータプルミニワイヤレスBluetooth スピーカー コンパクト/強化された低音/収納ボックス付け メーカー 付き/多言語取扱説明書Amazon（アマゾン）これ、本当に小さくて、マウスと並べてみると…こんな感じのサイズ感です試しに使ってみましたが、音楽もよく聞こえて、声もしっかり聞こえますお仕事で使わなくても、家で音楽とかを楽しむときも使えそうです。病院でもらう物品と人工喉頭とかの機械を除くとこんなところでしょうか……忘れているものがあったらすいませんそれと、昨年買わなかった分、夏服もあれこれ買ってしまいましたが、襟ぐりがあきすぎても、小さすぎても塩梅がよくなくて悩ましいです…来月のカードの請求が今からちょっとこわいです…実際にお仕事に戻ったら他にも必要なものがでてくるかもしれませんし、ひっそりとマウスピース型人工喉頭でもちょっと必要なものがでたりしていますが、いろいろなアイテムにも頼りながら、日常生活やお仕事に順応していきたいです
続けて投稿、失礼します次は手術後の味覚について…。もともと手術前の説明の段階で、鼻を空気が通らなくなるので、嗅覚が鈍くなり、味覚も鈍くなることが多いと言われていました。ただ、入院中はそこまで変化は感じなかったのですが…。退院してからいろいろ好きなものを食べているうちに、やっぱり鈍いというか…感じづらくなっているものもありそうですひとつはよもぎの餅。もともと草大福が好きなのですが、よもぎの味が…というか、よもぎの香りが鈍くなったので、前ほどはおいしいと感じなくなりましたそれと、一番感じたのはキャラメルラテのようなもの。こちらも、キャラメルの香りが鼻から抜けなくなり、キャラメルの味がわからなくなりました…このあたりは、慣れていくしかないですね…。でも、食事が楽しめていないわけではなくて、今日は12時までエレベーターの点検があったこともあり、ポイ活でランチしてきました冷ますためにスプーン入れた後ですすいません…リコッタパンケーキほうれん草とチキンのドリアとリコッタパンケーキ、サラダ、ドリンクのセットでしたドリアは冷ますのに工夫は必要ですが、ホワイトソースが好きなので、たまにやけどしそうになりますが、それでもおいしくいただきましたリコッタパンケーキについてはチーズの香りがわかり、これまたおいしくいただきましたそれと昨日の晩ご飯は…私の懐かしの味松尾ジンギスカン 特上ラム ジンギスカン ラム肉 350g まつお じんぎすかん 味付 肉加工品 羊肉Amazon（アマゾン）【公式ストア限定】松尾ジンギスカン マトン３５０g×1・上マトン３５０g×1・ラム３５０g×1・特上ラム３５０g×1・ﾗﾑハツ３５０g×1 【取扱店限定】食べ比べセットB《味付け肉/冷凍》 ※直営限定「じゅうじゅうぐつぐつ」まるで絵本のような「コンセプトブック」付きAmazon（アマゾン）今はジンギスカンと言えば味のついていないものを指すことが多くなりましたが、それは私にとっては生ラムで、味付きジンギスカンがジンギスカンなんです中でも、この松尾ジンギスカンは帰省するたびに祖父母が食べさせてくれたもので、私にとっては懐かしい味です味付きジンギスカンはいろいろありますが、大人になって知ったのは、これ、他の味付きジンギスカンよりもちょっとお高い…小さい頃は当たり前と思って食べていましたが…。ちなみに、私は特上ラムがおすすめですが、他にマトンとか、いろいろと種類があります。味付きジンギスカンは地域によってはその地域の有名店もあるので、家庭によって好きなメーカーや部位に違いがありそうな気がしますそんなこんなで、多少変わったところはありますが、退院後も大好きな食は楽しんでいます体重とかに気を付けつつ、おいしいものを楽しみたいです
お薬についてなのですが…。5月に喉頭摘出術を受けた後は絶飲食で鼻の管から栄養剤を入れていましたが、この時、お薬も水に溶かして鼻の管から入れていました。この時に溶けづらいもの、大事じゃないものは中止していると耳鼻科の先生に言われていましたが、予想外のもの…っていうかこれって大事だろ！って思うものも中止になったりしてましたそれと、一般的には栄養剤で下痢をするので（私は全くでしたが）、便秘のお薬も一部中止した後、再開したりしていますそんなこんなで少しお薬が変わったので、まとめておこうと思います。（完全に私の覚書です）膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5 mg） 1回1錠 朝食後〇プレドニゾロン（1 mg） 1回3錠 朝食後（→計 8mg/日）〇タクロリムス（0.5mg） 1回3錠 朝夕食後（→計 3mg/日）〇セルセプト（250 mg） 1回6カプセル 朝夕食後（→計3000mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5 mg）1回1錠 朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10 mg） 1回1錠 朝食後〇バクタ（肺炎予防） 1回1錠 朝食後〇アルファカルシドール（骨粗鬆症の薬）（1 μg） 1回1Cap 朝食後〇酢酸亜鉛錠（25 mg） 1回1錠 朝夕食後〇ボナロン経口ゼリー（骨粗鬆症の薬）（35 mg） 1回1袋 朝起きてすぐ 毎週土曜日＋眠剤ここは今は変わりはないのですが…。絶飲食の間、大事なはずの血圧の薬がお休みになっていましたこのお薬、口腔内崩壊錠なので普通に溶けるはずなのですが…あとは、アルファカルシドールと亜鉛、ボナロンもお休みになっていました。また、手術1週間前から術後約2週間はタクロリムスとセルセプトも休薬してましたが、無事に再開し、筋肉の調子は多少だるいくらいで変わりないです呼吸器内科（難治性喘息）〇テゼスパイア 月に1回 自己注射〇フルティフォーム125エアロゾル 1回4吸入 1日2回（→調子よければ減量可）〇スピリーバ 1回2吸入 1日1回〇クラリスロマイシン（200 mg） 1回1錠 夕食後〇モンテルカスト（10 mg） 1回1錠 寝る前〇ビラノア（20 mg） 1回1錠 寝る前〇アンブロキソール（痰切れの薬）（15 mg） 1回1錠 毎食後〇ブロムヘキシン（痰を柔らかくする薬）（4 mg） 1回1錠 毎食後さて、呼吸器内科のお薬ですが…。飲み薬の中で大事なのはモンテルカストとビラノアで、呼吸器内科の主治医とは両方とも口腔内崩壊錠だから大丈夫だね、と話していましたが…。なんと、このふたつも絶飲食の間、お休みになっていましたまぁ、喘息は無事だったので結果オーライですあ、今はきちんと再開しています。それと、痰関連のお薬も絶飲食中にお休みになりましたが、痰で困っていないし、再開しなくていいんじゃないかと薬剤師さんと相談し、お薬は少ない方がいいし、ということでお休みのまま様子をみていますこのふたつがなくなっただけでもお薬の管理は楽になりましたクラリスロマイシンも絶飲食の間はお休みしてましたが、こちらも今は再開しています吸入はずっと継続していましたし、テゼスパイアも予定通り注射していました。喘息の調子は落ち着いています血液内科（横紋筋肉腫）〇タリージェ（10 mg） 1回1錠 朝夕食後（→計 20mg/日）（末梢神経障害の薬）〇イトラコナゾールシロップ 1回10ml 寝る前〇ミヤBM（整腸剤） 1回2錠 毎食後（自己調節可）〇アミティーザ（12 µg）（便秘の薬）１回2カプセル 朝夕食後（自己調節可）〇酸化マグネシウム（250 mg）（便秘の薬）1回2錠 朝昼食後、寝る前（自己調節可） 〇グーフィス（5 mg）（便秘の薬） 1回1錠 朝食前（自己調節可）〇ガスコン（40 mg）（おなかのガスを減らす）1回1錠 毎食後〇モサプリド（5 mg）（おなかの動きをよくする）1回1錠 毎食後〇モビコール配合内容剤LD 1回2包 寝る前（自己調節可）血液内科のお薬は便秘のお薬は絶飲食になるときに酸化マグネシウム以外はお休みし、おなかの調子とお通じの状況を見ながら調整していましたが…、結局退院してから便秘がちになり、モサプリド以外は全部再開しました便秘、しつこいです…。モビコールは今は1回1包で飲んでいますが、増やそうか迷っていますそれと、手術のあれこれでいじりそびれていますが、手足の痺れも悪化していないので、タリージェを減らしてもらうか悩み中です消化器内科（原発性胆汁性胆管炎）〇ウルソデオキシコール酸（100 mg） 1回3錠 毎食後今は血液内科からひっそり出ているお薬ですが、これはずっと変わらず継続しています。循環器内科（洞性頻脈）〇ベラパミル（40 mg） 1回1錠 毎食後（2026年3月頃から減量）そういえば、3月の循環器内科の受診の時に減量になっていました減量後も動悸はありませんが、時々脈は速くなります皮膚科（筋炎に伴う皮疹+汗孔角化症）〇サレックス軟膏 皮疹が出ているところに塗布これ、しばらく塗っていないです婦人科（早発卵巣不全）〇エストラーナテープ（0.72 mg） 1回1枚 2日に1回貼付〇デュファンストン（5 mg）1回1錠 朝夕食後 エストラーナテープを貼り始めてから14日目から10日間内服手術前後はお休みしていましたが、先週末から再開しましたお休みしている間、不正出血がえげつなかったので、（何なら入院中の一番のトラブルは夜中の大量の不正出血でした…）再開で落ち着いてほしいのですが、消退出血も量が多いんですよね…ひとまずは様子をみますが、つらかったら次回の婦人科受診の時に相談しようと思います。耳鼻科（横紋筋肉腫）〇カルボシステイン（500 mg）1回1錠 1日3回カルボシステインは手術前に中止になりましたこれ、地味に大きかったのでよかったです今はこんな感じになっています痰のお薬たちは来月の呼吸器内科の受診の時に一応、主治医に確認しようと思ってます本当はもう少しお薬を減らしたいところですが…。プレドニンを減らせることを祈っています
放射線科に引き続き、消化器内科の定期受診がありました症状がないので忘れそうになりますが、消化器内科は原発性胆汁性胆管炎で通院していますそういえば、最近、血液検査を受けたときに書きそびれていましたが、耳鼻科に入院して…というか、タクロリムスとセルセプトをお休みしてから、なんだかわかりませんが、肝機能の数字がよくなっていました…もしかしたら、お薬のせいで上がっていたのかもしれません再来週、血液内科と膠原病内科の受診の時に血液検査があるので、再開してどうなるか次第かな、と思っていますということで診察へ。まず開口一番、「手術、終わったの？」と聞かれたので、うなずきつつ人工喉頭を持ったらちょっと複雑な顔をされましたその後、5月末の血液検査の結果を見ながら、「まだɤ-GTPはちょっと高いけどよくなっているね」と言われたので、タクロリムスとセルセプトの休薬の話をしたら、「確かにね…」「とりあえず、ウルソデオキシコール酸は同じ量で継続だね」ということで、そのままお薬継続で様子をみることになりましたお薬は血液内科で処方してもらっているので、今日は処方はなしで、次回は3か月後になりました今日は、放射線科が11時、消化器内科が14時半の予約だったので、放射線科の診察が終わった後に指定難病の更新の書類を依頼してきましたここでも人工喉頭とスマホを駆使してコミュニケーションをとりましたが、事務の方、私に大きい声で話しかけてくれましたやっぱり声が出せないと、耳も悪いと思われますよね…その後、院内のスタバでお昼ご飯を食べながら読書をしようと思っていたら、隣にいた中年の女性（入院中）が病院についてお知り合いの方に愚痴を言っていまして…。まぁ、一言でいうと、お名前とか検査に必要なこととか、点滴するときとか、間違いのないように院内ではあちこちで何度も確認されますが、それが、なんで何度も確認するのか、連携していないのか…、という内容で…。いや、病院だし、それを怠って間違えてもあなたきっと文句言いますよね…と思いながら聞いていました。（それなりに大きい声だったので自然と耳に入ってきました）他にもツッコミどころがあることをいろいろ話されてました…というか、入院中の方が面会してちゃダメな場所、ダメな時間だったのですが…ということで、集中できず、その方がお部屋に戻るまで読書は断念していましたちなみに、私は名前とかを聞かれて人工喉頭を持つと、そのまま名前を言う場合と、診察券で氏名を確認される場合と、2パターンあります病院で過ごしていると、職業柄いろいろなことを観察したりしてしまいます患者として病院に行くと時間もかかるし、通院の大変さが身にしみますが、いろいろなことから勉強になりますひとまず、純粋に患者として通院するのはしばらくない予定です復職したら、こんな経験も活かせたらな、と思います
今日は放射線科と消化器内科の定期受診でした両方とも結構あっさり終わったのですが、病気が違うので分けて書こうと思いますまずは放射線科外来へ。診察室に入ると、「私服だ～よかったね～」と、退院したことを喜ばれましたその後、体調は問題ないこと、来週から復職すること、ついでに、上司に外来診療も戻ってほしいと言われていることを伝えると、「今回も復職早いねぇ」「外来…（上司）は優しそうに見えてスパルタだねぇ」「その人工喉頭を使い こなすように頑張るしかないねぇ」「最初はデスクワークも体力的にはしんどいだろうから、 無理しないでがんばってね」と励ましてもらいましたまた、マウスピース型人工喉頭を頼んだことを伝えると、「それ、よさそうだよね」「歯科もここで診てもらった方がいいからちょうどよかったね」「マウスピースうまく作ってくれるから大丈夫だよ」と言われましたそんなわけで、血液内科とかとはずれますが、復職すればいつでもいいので、次は1か月後になりましたこの時は、マウスピース型の人工喉頭ができているといいのですが…。話はちょっと変わりますが、おととい復職が決まったので肝心のところが暗くて見えづらくなってしまっていますが（すいません）、無性に食べたくなって、お祝いもかねて牛タンを食べましたとってもおいしかったです復職まで気づけばあと数日となりましたなんか、戻ったら案外仕事が待っていそうなメールも来ているので、それまではおいしいものを楽しみつつ、のんびり過ごそうと思います
退院してからもう1週間以上たちましたが…。退院の時に担当の看護師さんに、食事のことを聞かれ、もともと抗がん剤治療で末梢神経障害による手足の痺れがあり、細かい動作も苦手になり、包丁を握るのが怖かったので、自炊はほぼほぼせず、店屋物やデリバリーに頼っていましたそれをそのまま伝えたところ、「食べれるのはいいけれど、栄養バランスが心配です」と言われ、配食サービスを紹介されたのですが…。復職すると帰宅する時間が不規則なので、それを利用するのは無理ですその後、別の看護師さんに、「僕、冷食弁当を利用しているので紹介するように頼まれました」と言われましたただ…私も冷食弁当は考えたことがあったのですが、某社はおためしセットを頼んだことがありますが味がいまいちで…、別の某社はおためしセットを頼もうとしたら送料が高すぎて…、そんなこんなで断念したことがありますただ、確かに栄養バランスとカロリーは気になるので改めて調べたら、前に私が調べたときにはたどり着かなかった会社があったので試してみることにしました【DELIPICKS（デリピックス）定期便】フレンチシェフの冷凍宅配弁当最大2,300円OFF！フレンチシェフの高級冷凍弁当が自宅で楽しめる「デリピックス」。100種以上のメニューからお好きなものを選べます。糖質制限やカロリー制限などダイエットにもおすすめ。忙しい日々に、ワンランク上の贅沢な宅配食を。deli-picks.comそのお試しセットでやってきたものの一部がこちらハンバーグ（他にも味があるそうです）鶏の照り焼きこのほかに写真を撮り忘れましたが海鮮グラタンも試したのですが、どれもおいしかったですまた、カロリーもこのお弁当たちだけで300～400kcal台ですこれならご飯とかを足してもデリバリーとかよりもヘルシーだし、上半分の副菜はお野菜が中心だし、主菜にもお野菜が入っています。それに、ここはほかの冷食弁当の会社よりも少し割高ですが、（私の場合は送料で相殺される会社もありますが…）デリバリーとかと比べれば食費を抑えることもできますということで、ひとまず定期便をお願いしてみることにしましたちなみに、最初は定期便で入会が必要みたいですが、すぐに退会すれば、その都度注文することもできるみたいですそれと、普段の自炊についてですが、改めてカット野菜は便利ですねこれは、切る手間が省けることもそうですが、ひとり暮らしの私にとってはカット野菜の方がいろいろなお野菜が入っているし、密封バッグに分けて保存すれば冷蔵庫で保管することができるので、野菜を別々に買うよりも残すことなく使い切れます復職したらそんなにうまくいくのか謎ですが、自炊も含めて、食生活を改善できるようにがんばろうと思います
