難治性喘息と抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎と向き合いながらとある地方都市で内科医をしています。2025年1月に横紋筋肉腫の診断となり、放射線化学療法で寛解となって経過観察中です。日々、体調と折り合いをつけるために試行錯誤しながら過ごしています。
やっぱり電線が…今日から新年度が始まりました新年度の朝も快晴のスタートです最近、毎日晴れていますが、雲も含めて、毎日空の顔が違うので撮ってしまいます昨年度も波瀾万丈していまし たが、今年度も波瀾万丈になりそうですただ、先ほどたまたま耳鼻科の同期と会いまして、喉頭全摘について、主治医に聞けなかったことも聞けたし、治療についてもちょっと詳しく教えてもらいました。よい同期をもててよかったです手術・治療についてはまたおいおいまとめようと思います。いろいろ考えだすと悲しくなったりもしますが、今年度も、自分にできることからマイペースにがんばりたいです
さて、今日は生検の結果が出て初めての耳鼻科定期受診でした。今日もいつも通りカメラから…と思いきや、アナウンスで診察室に呼ばれたのでびっくりしながら診察室へ（カメラは処置室でやります）ということで、いつもは処置室ですべてが終わるので、久しぶりに診察室で主治医とお話しですが、「病理の結果、前回と同じ所見ですね」「再発、と考えていいでしょう」「んで、うちでやるとすれば喉頭全摘ですが…」といわれました。私も、化学療法どうするかとかほかに考えることもありますが、ひとまず、手術はやらないといけないと思っていたので、細かいことは多少後回しにする感じにはなりますが、手術を前提に検査を進めてもらうことにしましたすると…4/1 MRI（造影）4/2 CT（造影）4/7 PET → 診察というハードスケジュールで検査が入りましたただ、喘息もちの私は造影検査（特にMRI）はリスクが高いので、一応、呼吸器内科の主治医に相談を…といわれて連絡を取ってみたら不在ということで、呼吸器内科の知り合いにお願いして確認してもらい、無事に検査前のステロイドの指示も頂けましたそして、ぼんやりと検査の説明を待っていたら、スタッフから、「先生がカメラするの忘れてたって言ってます」といわれ、結局、カメラもすることになりましたまぁ、カメラは、「前回と変わりないですねぇ」と、一言で終了となりました。ただ、この時にいくつか確認できたことがあり、・手術するとしたらいつ頃になりそうか→（お互いにさぐりあいつつ）「ゴールデンウィーク前後ですかねぇ」・そういえば婦人科のホルモン補充療法止めた方がいいですか？→「そうですね、休みますか」（ホルモン補充療法は血栓のリスクが上がるので手術の時はお休みが多いです）それと声の問題ですが…。一応、人工喉頭という機械を使った発声方法と、シャント術という手術で機械？を埋め込む方法があるのですが、主治医のおすすめはシャント術のようですここまでは私も調べてはいたのですが…。シャント術にする場合、いつ手術するのかな？と思っていて聞いてみたら、「喉頭全摘の時に一緒にすることもできますけど、 創部トラブルとかもあるので、うちでは数カ月後にやることが多いんですよね」「ちょっと科内でも相談してみますね」とのこと。ついでに…外来診療とかに戻れるものですかねぇと聞いてみたら、「いや、シャント術をすれば戻れると思いますよ」「まぁそれまでどうすかですけど…」とのことて、てっきり戻るの厳しいかと思っていたのですが、しゃべる業務も戻れるものなんですね…そんなわけで、あれやこれやと検査の説明を受けて終了となりました。これで一歩前進でしょうか…？まぁ、どうなるかわからない部分もありますが、がんばります写真は今朝の空。夜中雨が降ったみたいなので、雨上がりの空になるでしょうか…？最近、空の写真ばかり撮っている気もしますが、青空を目指してがんばります
先週からのあれやこれやで落ち込みもありまして、ここ1週間、食べ過ぎましたちなみに土日の夕食はこちら塩ホルモン焼きとそばめしそばめしだけでは野菜が…と思って、塩ホルモン焼きを足しましたおいしくいただきましたザンギとばらちらしここ、お寿司屋さんなのですが、以前食べたザンギがおいしくてまた食べてしまいましたさすがに全部は食べきれませ んでしたが…。ばらちらしは初めて頼みましたが、カニも入っていて豪華でしたそんなわけで最近食べ過ぎておりまして…。気付けば体重が昨年の治療開始前に迫っておりますここまで戻すつもりはなかったのですが…。でも、体重は戻っても体形は戻っていなくて、おなかが出ているとはいえ去年と比べればすっきりしているようで、パンツなど、最近買ったものが苦しくなってくることもないですし、手足も細いままで、腕時計はあいかわらずゆるゆるです…増えた分はどこにいいったのでしょうか…？あるいは、今増えている分が筋肉の分だとして、去年の私は一体何を抱えていたのでしょうか…？それにしても、ここのところはご飯以外にも暴食しすぎたので、今日からは気を付けて過ごそうとおもいます…。今日からまたお仕事がんばります
先週の火曜日にのどの生検をして、耳鼻科の受診は火曜日ですが…。職権乱用ですが、金曜日の夕方にそーっと結果をのぞいてみたところ、覚悟はしていましたが、やっぱりのどのところは再発らしいですといいますのも…。信じたくなくて目をそらしていたところもありますが、3月に入ってから私ののどを見たときの主治医の顔色が少し変わっていましたし、生検の時にお手伝いに来てくれた中堅の先生も、私ののどををみて、一瞬で顔色が変わったんですよね…こういうのがわかるのは、専門領域が違うとはいえ、同業者のうれしいことなのか、悲しいことなのか…そしてまたちょうど年度替わりで、新年度からのお仕事の役割も決めたところだったのですが、もし本当に再発となるとそれも調整しなおさなきゃいけないので、そーっと結果をのぞいてみたら、再発らしいと分かったということです具体的な今後の治療については、たぶん耳鼻科の主治医と相談ですが、CTとか、追加で検査も必要になるし、そもそも、耳鼻科だけでは治療方針が決めれないと思うので、また、各科で相談してもらうことになると思います。そして、私は私で上司にどうやら再発っぽいと伝えまして、週明けにできるところから業務調整することになりそうですもともと去年治療に入る段階で、私の場合は治る確率が80％といわれていました。ちなみにこれは、がんの治療としてはかなり確率が高いです。でも、逆に言うと、別の原因で亡くなったりした方も含まれますが、残りの20％は再発している、とも言えます。…私は、残りの20％に入ってしまった、ということですそして、再発するとしたら最初の2年以内が多いです。さらに私の場合、がんをやっつける免疫力も落としてしまうので、がんの治療では不利な免疫抑制剤も内服していますし、横紋筋肉腫にしては高齢ということも不利だし、不利な条件がいくつか重なっていたのも事実ですこれは、時の運としか言えません…それと、もちろん治療はこれから各科の先生と相談になりますが、おそらく、少なくとも喉頭全摘出術は避けられないかなぁ、と思っていますまぁ、命よりも声を取る、という選択肢がないわけではないですが、さすがにそこまでの覚悟はできません…。ただ、もちろん代替法はありますが、喉頭全摘を受けると声を失うことになりますそうなると、もちろんお仕事にも影響があるわけで…今までもさんざん迷惑をかけてきた自覚はありますが、声を失うとなると、迷惑度は今までの比ではなくなると思いますまぁ、声のことは耳鼻科の主治医も考えてくれるとは思うので、それとリハビリとでカバーできる部分もあるとは思いますが、それでも、筋力が落ちるだけで声がでればとりあえず座ればできる仕事も、これから先はできない前提で考える必要があるわけで…。すぐに決めるのはやめよう、とは思っていますが、今の職場で仕事を続けるかどうかも、ちょっと悩み始めています…。おひとりさまなので生活基盤も考える必要があるので、そのあたりは、今後上司とも相談が必要になってきます。来年度こそは腰を据えてお仕事と向き合えると信じていましたし、今年の目標は入院しないこと、だったような気もしますが、もうすでに、来年度も波瀾万丈な未来が見えています運だともわかっているし、誰も悪くないともわかっていますが、なんで私ばっかり…と、やっぱり思ってしまいますとまぁ、再発だなぁ、と気づいた金曜日の帰り道。車に乗ってまず流れてきた音楽が、SixTONESの「Good Luck!」という曲で、その歌詞の一部がこちら何回だって It's OK ! 最後はやっぱり笑って踊ろうぜ一回きりの人生だから 飾らずいきましょう明日は明日の風に乗ってさ ありのまま進め Good Luck！それと0点でも100点でも 自分らしけりゃ満点だろ？信じる道を行け Let it go, movin' on笑ったもん勝ち I'll make you smileこれがアップテンポの明るい曲調で流れてきまして、不覚にも、車で泣いてしまいました再発だと気づいてしまってから、覚悟していたとはいえがっつり落ち込み、泣いたりもしたりしましたが、ちょっと落ち着いてきたのと、気分転換もしたかったので、せっかく買った新しい靴を履いて、ドライブに行ってきました途中、ちょっと強い雨に当たってどうなることかと思っていましたが、目的地は雨が降っていませんでしたまぁ、目的地も雲が広がって基本的にはどんよりでしたが、奥の方は晴れているのか、少し明るいところもありました私の人生も、これから晴れてくるといいな、と思いながら、強風の中、深呼吸をして帰ってきました。明日からはまたお仕事で、明後日は耳鼻科受診で、なんなら、これはまったくの偶然ですが、来週は受診ウィークで血液内科、放射線科、膠原病内科の受診もあります何を言われるのかちょっとこわくもありますが、なるべく平常心でいろいろなことと向き合っていこうと思います
色々と春物なんかを買いそろえてしまった今日この頃ですが…。そのうちのひとつが靴（スニーカー）です。といいますのも…。去年、横紋筋肉腫の治療で入院してがっつり筋力が落ちてしまい、普通に歩くのもおぼつかなくなったので履けなくなりましたが、その前まで、冬以外のシーズンは普段もローヒールのパンプスを履いていましたそして、普段から職場と自宅±お買い物くらいしかお出かけしないので、スニーカーは履く機会がほぼありませんでしたというわけで、去年秋に退院してからいくつかのメーカーのスニーカーを試しましたが、筋炎だと調子が悪いとかがんだりすることもおぼつかないことがあるので、歩きやすさはもちろん、履きやすさ・脱ぎやすさを優先した結果、行きついたのがちょっとお高いけど、かかとがヘタレないこちらたちです色が年齢に合わないかも…こっちは年相応？というわけで、春らしい色の2足を購入しましたちなみに、一足目のピンクの方はおそらくちょっと古いデザイン？で、セールになっていて、たまたま合うサイズが残っていたので購入しましたできればこの子たちとお友達になって、あちこちお出かけしたいですが…。今日はちょっといろいろ思うところがあってお買い物に行き、ちょっと狭いなと思っていたパソコンデスク、大きいのを買ってきました…まぁ、自分で組み立てとかできないので、届くのは4月下旬ですが…その帰りにお昼ご飯に寄りました急いで写真を撮った結果少し隅っこが切れていますが、念願のかしわ天を食べてきましたその左側はレンコンの天ぷらですうどんは毎回ちょっと迷いますが、結局かまたまに行きつきますそして…帰宅後は何だかやる気スイッチが入ってあちこちお掃除した結果、今、喘息が怪しくてちょっと苦しいです…もう少し様子を診て怪しかったら今日もプレドニンを追加しようと思います
今日はのんびりお仕事中。お昼ご飯を食べながら、ふと…、そういえば休職に入ってからそろそろ1年だなぁと思って、ブログの過去の記事を見直していたら…。去年の今日は1回目の抗がん剤の吐き気で苦しんでいたようですそれと、筋炎で飲んでいたオルミエントを休んでちょうど1週間くらいで、じんわりする筋肉の痛みと怪しい筋力にも悩まされていたようです…この1年は本当に怒涛のように過ぎ去ったので、長かったような気もするし、短かったような気もします。でも、去年の今頃は治療中ということもありますが、今、再発かもと悩んでいるなんて、想像していませんでしたまぁ、もともと横紋筋肉腫に関わらず、がんが再発する場合、治療後1～2年以内が多いといわれていますので、治療が終わってからは、卒業できるといいなぁと祈る日々で、本音を言うと、頭のどこかでは再発したらどうしようとは思ってはいましたが…。それと、今はのどの生検の結果を待っている状況ですが、私の場合、診断が難しくて1か月くらい落ち着かなかったことも思い出しました今回は、再発じゃないことを1番に祈っていますが、結果が早く出てくれることも祈っていますそんなわけで、午後もお仕事がんばります
ここ最近しばらーく調子が良かった喘息ですが…。おととい、麻酔の吸入をしたり、のどの生検をしたりしてから怪しくなりましたまぁ…ピークはおとといの夕方で、それからよくなってはいたのですが…。ちなみに、今回は咳はほとんどなくて、かといって息苦しさがそこまで強いわけでもなく、動くと息切れするかなぁ、くらいでしたなので、メプチンを吸入するのをすっかり忘れていましたということで、昨日はだいぶ調子もよくなり、ひっそりと家から飲み会の会場まで6区画ほど歩いてしまいましたが、やっぱり息苦しさはなくて、息切れするかなぁ、くらいでしたそして今日…。まぁすごく悪いというわけでもないけど、すっきりはしていないし、まぁ、主治医にはのどの生検したことは伝えないといけないし…と思い、そーっと主治医の外来をのぞきに行ったら、「時期もよくないし、診察しよう」ということになり、予約外で受診してきましたそんなわけで呼ばれて診察に行き、そういえばプレドニンが8 mg/日に減ったんです～と伝えつつ体調を伝えたら、「確かにそこまで調子が悪いわけではなさそうだね」「筋肉の調子はどう？」「…というか、杖は？？」といわれたので、長距離の時と外ではついていますけど、平地はつかなくても大丈夫になりました、と伝えたところ、おそらく「長距離」の定義に引っ掛かったのだと思いますが、ちょっといぶかしそうな顔をしつつも、「それはよかったねぇ」といってもらえましたそして、肝心の喘息のほうですが、「まぁ、季節も季節だからね」「点滴まではいらないけど、プレドニンは追加しておこうか」ということで、まずは今日・明日とプレドニンを10 mg追加して、それでも怪しかったら週明けまで追加することになりました年明けから嗄声に気を取られていたので自信はありませんが、プレドニンを追加するのは本当に久しぶりな気がしますということで、プレドニンは家にあると伝えて処方はなかったのですが…、帰ってきて捜索してもプレドニンは見つからず、捜索でホコリが立って喘息の調子が悪くなるという残念な状況になりましたとりあえず、今日は膠原病内科のプレドニンを流用したので、明日、同僚に頼んで出してもらおうと思います…それにしても、手を付けてないはずのプレドニン、どこに行ったんでしょう…。そして、のどのことを主治医に伝えて、これで黒なら喉頭全摘なんですよね…という話をしたら、すごーい切なそうな表情をさせてしまいましたちなみに、昨日たくさん（8400歩くらいになりました）歩きましたが、こちらも久しぶりですが、今日は筋肉がダルダルです…今日はリハビリはお休みしようと思っています喘息のこともあるので、無理せずのんびり過ごして、早く喘息も筋肉のだるさもとれることを祈ろうと思います
火曜日にのどの生検をして結果待ちですが…。やっぱり、悪い方向にいろいろ考えてしまいどつぼにはまりつつありますこういうときはやっぱり些細なことが気になるようになりまして…。横紋筋肉腫の療養や皮膚筋炎の影響で筋力が落ち、一時はへろへろすぎて杖なしでは歩くのも危なっかしかったですが、最近は筋力もだいぶ戻り、ほぼ杖がなくても平地では生活できるようになりましたそれでも長距離はしんどいですが…。ただ、私の職場の作りですが…。なんというか、おのおののデスクがあるお部屋と、実際にお仕事をする建物が少し離れておりまして、歩くと私は5分弱かかりますさらに、最近は吸入通いでお仕事をする建物での用事が多いので、ほぼほぼお仕事はお仕事する建物の科のお部屋でやっておりますが…。先日、オンラインでのアポイントが入っていた時に、アポイントの30分前にネットがつながらないというアクシデントが…それでどうしよう、とあたふたしていたら、とある後輩から、「あっちの建物に行けばいいんじゃないんですか？」とあっさり言われてしまい…。でも、移動となるとリュックにパソコン入れて荷造りしてからだし、そもそも長距離歩行ではまだ杖ついているし…ということで、いつもなら何も言わずに流していたと思うのですが、さすがに腹が立って、「杖ついている人間にそんなに簡単に言わないでくれる？」とばっさり言い返してしまいました…。声が小さくて聞こえなかったのか、反応はありませんでしたが…それと、最近飲み会が続いており、飲み屋さんは階段があることもありますが、階段の上り下り、全く心配されなくなっていました一応、だいぶ筋力も戻り上りも下りも左右交互に足を出せるようになりましたが、上りはともかく、下りはまだ不安でこわごわしているんですけどね…ま、これは私の希望が多すぎるだけだと思っていますが、もうちょっと心配してくれても…と思う瞬間はありますまた、私の上司にのどのところが再発の可能性が完全に否定できず、この前、耳鼻科の外来で生検したんです、と伝えたら、ちょっとニヒルに笑いながら、「そうなんだね、また結果が出るまで時間がかかるかもね…」といわれまして…。それ、笑いながらいう事？と気にしすぎ～な私が登場しました上司、これが再発だった場合のことの重大性に気づいているでしょうか…？…これも、良くも悪くも、私の行く先が落ち着けば解決するでしょうか…送別会のおかげ昨日は送別会だったのでいつもより早く職場を出たところ、写真ではわかりづらいですが、ラベンダー色の夕焼けがみれました今日もお仕事、がんばります
なんだかちょっとドタバタしている今日この頃ですが…。今日は月に1回のテゼスパイアの日でしたちなみに喘息の調子はというと、基本的には悪くないのですが、昨日ののどの生検のあとからちょっと怪しくなっていますおそらく、麻酔の吸入とか、組織をとるのとかが刺激になったのと、季節の変わり目で雪が溶けてホコリが多いのもあるんだと思いますまぁ、 それでもテゼスパイアを始める前と比べたらすこぶる調子がいいですということで、いつもは入浴後に打っていますが、今日は夜、送別会があるので出勤前に打ちました…これで調子が良くなったらテゼスパイアの切れ目で調子が悪いのかもしれません…。最近、空の写真が多めですが、今日も快晴今日は起きて窓の外を見たら朝焼けがきれいでした今日は忙しくてドタバタして気づいたらこの時間でしたが、もう少し、お仕事がんばります
電線が邪魔ですいません…今朝、こんなきれいな青空が広がっていましたが…。今日は週1恒例の耳鼻科の定期受診でした。まぁ、嗄声の調子は全く変わりはないのですが…。ちなみに、今日は珍しく、外来のスタッフから、今から受診におりてきてくださいコールがありましたまぁ、主治医の中では生検する腹づもりがこの時点であったのかもですが…ただ、いつも通り今日もまずはカメラから始まりまして、「のどのところ、まぁ先週と比べると変わりないですね」「でも、2月と比べると大きくなっているように見えて…」とのこと。そして、「肉芽とかケロイドとかならいいんですけどね」「まぁ、正直検査しないとはっきりしないので…生検、どうしましょう？」と聞かれたので、音声外来でも言われていましたし、結局、検査しないと白でも黒でも前に進めないのでお願いします、と伝えたら、「そしたら、今日これから準備してやりましょう」ということになりましたさて、ここから、それを聞いたスタッフたちが大慌て鼻に麻酔をして、のどの麻酔の吸入をして、なんだか外来があわただしそうな中、中堅クラスの先生も呼ばれ、あわただしく、のどの生検が執り行われました…主治医、生検するかも、と誰にも伝えていなかったようですちなみに、ちょっとむせながらがんばった麻酔の吸入がよかったのか、変な感じはしましたし、刺激で後半はむせまくりでしたが、組織を取るときは痛みはありませんでしたさすがに、取った後に咳をして出てきた痰は真っ赤でしたが、出血もその1回で今のところ落ち着いています。そのあと、「病理の結果が出てるかはわかりませんが、 次はまた、1週間後にしておきましょうか」「吸入は…続けていた方が声帯のがさつきが少し良さそうなので、 ひとまず続けておきますか」ということで、いつもの吸入をして、終了となりました。あとは座して結果を待つだけですが…。放射線科の先生とも話していましたが、のどのところはしっかり放射線も当ててもらったので、正直、のどのところに再発することはないと思っていましたまぁ、まだ決まったわけではないですが、こんな状況になっていることで悪い方向にばかり考えが流れますこの生検の1連の流れが全部で1時間ほどかかりましたが、その間ずっと頭の中をリフレインしていたのが、「ポケットに魔法を入れて」という曲の歌詞です涙の向こうで また会えるように大丈夫って君の魔法を ポケットに入れてとりあえず今は もう顔上げてやたら潤んだ空に 舌を出した靴のかかとを鳴らしながらちなみに、春の訪れが遅い地域に住む私は、毎年、冬と夏の間の程よい厚さの春服を買いそびれてしまうので、ここ2週間ほどでたくさん買ってしまいましたそれと、だいぶ筋力が戻ったとはいえパンプスを履く勇気がなかったので、スニーカーも買ったりしていて、服飾代にどれくらいかけてしまったか考えるのが怖くなっていますでも、それを楽しんで着れる結果であることを、大丈夫っていう言葉をポケットに入れて、祈ろうと思いますそんなこんながあったので、今日はがんばったご褒美として、やっぱりあんこが好き昼食後に草餅を頂きましたよもぎとあんこが好きなので、おいしく頂きましたそれと、今日は夕方から会議があって夕食が遅くなるので、カスタードも好きおやつにたい焼きを買ってしまいましたこのたい焼き、カスタードはおいしいし、皮もほどよくもちっとしていて好きなんです…夕食はちょっと食べる量を減らそうと思いますこの後もお仕事がんばります
★はじめに：お食事中の方は終わってから読むことをお勧めします★大腸カメラを受けるときに、腸をきれいにするのに大変苦労し、結果、きれいになり切らず、「便秘、ひどいねぇ…」と消化器内科の先生に言われた私ですが…。それから、一応、発酵食品を摂るようにするとか、食べるときはよく噛む、食物繊維の摂りすぎは禁物、とか、一応、食生活を改善する努力をしていますが…。結局、大腸のカメラを受けたのが3月13日。いったん腸がきれいになり、その週末はお通じがでませんでしたが、先週の月から水までは、それなりにいい感じにお通じがありましたですが…それから止まっておりまして…。おなかをマッサージしながら、頓服の下剤はもらい損ねていたし、そろそろ出てほしい、と思っていたところ…。今朝、ちょっと硬めだけど、前よりはよい感じのが出たと思ったら、そこから昼過ぎまで、たくさん出ましたたぶん、大腸カメラのために下剤を飲んだ1日目より出たと思います…そして、おなかのぎゅるぎゅるがすごいこと…ただ、途中ちょっとやわらかいのも出ましたが、基本的にはいい感じの有形便で、硬さは悪くなかったんですよね…理想は毎日いい感じのが出ることなのですが、今日の出方がいいのかどうか…。なんか、半日で結構量が出てしまったので、明日から、また出なくなってしまいそうです…本当に、おなかのご機嫌をとるのは難しいです…以上、私のための覚書でしたちょっと今日の晩ご飯はチーズハンバーグという、おなかにはよくなさそうなあぶらっこいものを食べてしまいましたが、（明日は耳鼻科受診＋αがあってちょっとストレスが…）食生活の改善、努力していこうと思います
これは整体についてのお話ですが…。昨年の秋、復職したころから通い始めた整体ですが、だいたい2週間ごとに通っています。ただ…本来そろそろ姿勢が整うはずなので、間隔を開けれるようになってもいいころなんですよね…でも、私の場合、だいたい２週間くらい開けると首周りがつらくなりますなので、週末しか行けませんし、2週間ごとを目安に早めに予約をおさえるようにしています。ちなみに、特につらくなりやすいのが左の肩甲骨の内側あたりで、前々回、ここが原因か？と思われてたところがわかり矯正してもらいましたが、おととい行ったときもずれがあったらしく、また矯正してもらいましたすると、整体師さんから、「この間隔で来ていてこんなにずれるのは珍しいんですけどね」「おそらく、まだ姿勢が安定していないので、 歩いたりするときに揺れて、ずれるんでしょうね」といわれ、立ち座りで姿勢を整わせる方法を教えてもらいつつ、「次は腹回りのインナーマッスルが大事になりますね」といわれました。と、話を総合すると…。もちろん、姿勢を維持するためのおなかまわりのインナーマッスルもですが、首を支える筋肉も戻り切っていないのかな？、と思っています筋炎だと、姿勢を支える筋肉や首周りも落ちるといわれていますので…。そんなわけで、最終的にはメンテナンスのために月1通うくらいにしたいですが、当面は2週間くらいを目安に、つらくなりすぎる前にお世話になろうと思いますちなみに、おとといも酸素ルーム（カプセルじゃなかったです）に入りましたが、やっぱりその日は眠りがいいし、おなかの動きもよくなるような気がしますそれと、手足の痺れも少しいいような…？今まではひっそりとお試しで使わせて頂いていて、続けるとしたらサブスクになる、といわれていますが、続けるかどうか、悩み中です腸活も意識しながらの食事を模索中の私。スープカレーがよい、とのことなので、今、お店を探索中でまたまた野菜とチキンのスープカレーを食べましたこのお店はスパイス色が強すぎる感じでしたが、おいしくいただきましたちなみに、私が住んでいるところでは、デリバリーできるだけでも少なくとも10店舗くらいはスープカレーのお店があります。選べるのは楽しいですねということで、今日からまた1週間が始まりますし、明日は耳鼻科で生検の相談もしてこようと思っていますなるべくマイペースに穏やかにお仕事もがんばりたいです
先日、今のアイドルはすごいなぁ、と思ったところでしたが…。ついに、ゆる～くですが推し活を始めてしまいましたといっても、音楽を聴いて、ひっそりファンクラブに入っただけですが…最後までSnow ManかSixTONESかで迷ったおばさんですが、結局、ひとまず両方入ってしまいましたこのファンクラブに入るときにひっそり難関だったのが、推しをひとり選ばないといけなかったこと…箱推しじゃだめですか？…迷いましたが、最終的に一人ずつ選びました。この週末、YouTubeを駆使して音楽を聴いたり、ダンスを見たりしていますが…。これはSixTONESに対して思ったことなのですが、いかんせん私は主に日曜21時のわちゃわちゃした番組から入ったわけで…。（森本くんはドラマとかバラエティとかで割と知っていましたが…）あの、バカっぽい人たち（失礼）がこんな曲を歌っているのかと、そのギャップに驚かされてばかりですとくに新曲のRebellionはかっこよくて、さらに2番の森本くんの歌声が素敵でした森本くんだけじゃなくて、みなさん歌がうまいし、声にそれぞれ個性があるので聞いていておもしろいですSnow Manはいろいろなタイプの曲があってどれも素敵ですが、改めてタペストリーという曲が好きになりましたそれと、オドロウゼ！とか、カリスマックスみたいなちょっとコミカルで踊りやすいのも素敵ですまた、たまたまそれスノの特番をやっていたのでそれも見ましたが、昔はこんな面白い企画をやっていたのかと楽しく見させていただきました…そんなわけで、沼りすぎないように気を付けて楽しもうと思います最近、便秘のことを考えすぎて食事が迷子になりつつありますが、なんか、深く考えるより、ある程度好きなものを食べた方が、おなかにも心にもいいんじゃないかと思い始めましたそんな結果、昨日の晩ご飯はこうなりましたやきとり（5本）、野菜を意識したはずの生春巻き、腸活を意識した納豆ご飯、というメニューですしかも、白米は本当は炊こうと思っていましたが、整体が思ったよりのびたので時間が無くなりパックご飯です納豆ご飯は、今後の朝食に取り入れようかと画策中ですそんなわけで、推し活も腸活もゆる～く日常に取り入れていこうと思います
本当は来週にしようと思っていたのですが…。結局はもともと腫瘍があった場所の瘢痕…と信じているところですが、大きくなっているかも…という耳鼻科の主治医の一言で不安な日々を送っています（夜になるとひっそり涙がでちゃうこともあります…）もう、次の火曜日には大きくなっていなくても生検を頼もうかとも思っています…。ということもありまして…。そろそろ喉頭原発横紋筋肉腫の治療のための最初の入院から1年になりますので、この1年を振り返ってみようと思いますまず前半部分は治療のところ。もともと治療を始めるときの方針は、VAC療法という抗がん剤治療を8コースすることに加え、VAC療法が腫瘍に効けば5コース目から腫瘍のところに放射線治療、効かなければ手術（喉頭全摘）という予定でした。また、治療を始めるのに先立ち…というだけでもないのですが、当時、皮膚筋炎のために内服していて、1番効果が出ていたJAK阻害薬のオルミエントを入院と同時に休薬しました。本当は横紋筋肉腫の診断がついた段階で休薬した方がいいといわれていましたが、休薬すると筋炎が再燃することがわかっていたので、膠原病内科の主治医にお願いして休職に入るまで休薬を待ってもらいましたちなみに、横紋筋肉腫の治療が始まる前は、放射線治療のところはきっとずっと入院が必要だけど、それ以外の抗がん剤治療だけのところは、短期入院＋外来での抗がん剤治療でいけるだろう、と思っていましたが…。蓋を開けてみると、筋炎は再燃して、動かないのも相まって筋力が落ちるわ、途中副作用で熱を出すわ、となんだかんだありまして、3月末から治療の終わった9月初旬までの約半年間は、ほぼほぼ入院生活を送っていました結局、外来で抗がん剤治療をしたのは2回だけだったような…（本当は少なくとも8回くらいはやる予定でした…）ただ、治療効果は良くて、VAC療法を3コース終わった段階でのどの腫瘍はすごく小さくなり、治療終了後のPETや診察では寛解になっていましたそして治療が終わったときには…〇抗がん剤による末梢神経障害の影響で…・お箸がうまく使えない（特に麺がつかめない）・字がうまく書けない・お薬をヒートから取り出せない・ペットボトルの蓋を開けれない・鍵をうまく回せないことがある〇筋炎の再燃＋入院の廃用の影響で…・歩くときは杖が手放せない・しょっちゅう膝が抜けて転びかける（入院中は3回転倒しました）・階段なんてもちろん上り下りできないといったように、手足の痺れとか以外に日常生活に多大なる影響が残りましたなので、理学療法士さんたちが働きかけてくれたのと、職場＝かかりつけ、という通いやすい環境だったのとで、退院後も外来でリハビリを続けることになりましたそれ以外に、もちろん髪の毛は抜けてほぼ坊主でしたね…あ、そういえばまゆ毛もまつ毛も鼻毛も抜けて、すぐにくしゃみが出るし、風で軽く涙が出るし、ということもありましたそして、今の状況ですが…・ペットボトルは普通に開けれるようになった・字もきれいになり、箸使いも上手になった・薬はヒートからさくさく取り出せるようになった・筋力もだいぶ戻り、ほぼ杖がなくても歩けるようになった（ただ、外はまだ不安なので杖を持っています）そしてこれは金曜日のお話ですが…。階段も上りはサクサクのぼれるようになっていて、下りは少したどたどしいですが、左右足を交互に出して降りれましたそんなわけで、日常生活では手足の痺れは残っていますが、治療直後と比べると格段に普通に過ごせるようになりました毛の方も、鼻の方は乾燥の影響で荒れ気味ですが、まつ毛と眉毛はすっかり元通りに生えそろった気がします髪の毛もだいぶ生えそろってきました筋炎の方は、一時期はコントロールがなかなかつかなくて、再開したくないけどオルミエントか…という話も出たこともありましたが、タクロリムス＋セルセプトの組み合わせがよかったのか、あるいは横紋筋肉腫が治療でよくなったのがよかったのか、今は落ち着いていて、ようやくプレドニンの減量が始まりましたただ声の方は…。治療前もきっかけは嗄声でしたが、場所が場所だけに声が元通りになるかはわからないといわれていましたそれでも、昨年の11月から12月にかけてはだいぶ出るようになり、元通りとはいかなくても、声も出てくれた！と思っていたのですが…。年明けから急にまた声が出なくなり…。いったん出た声が出なくなったのもショックでした喉頭で腫瘍ができていたところの瘢痕のせいかといわれていましたが、ここにきて瘢痕が大きくなっているように見えるのが気になると…一応、1月のPETでは再発を疑うようなものはなかったのですが、のどってPETでは光りやすいので、よくわからないこともあるんです…そんなことで再発じゃないと言い切れなくなってきていて、生検しようか、という話が出ているわけですが…こればかりはそうではないことを祈るしかないです…。…またちょっと落ち込んできましたが、ひとつ言えるのは、本当に怒涛の1年でしたそういえば、書き忘れましたが、筋力が戻って今みたいに安定するまでに、ただただ転んだり、強風にあおられて転んだり、ちょこっと足の小指をぶつけたりして…。①左足の小指と親指②右足の小指③腰椎（背骨の腰のところ）を骨折したり、左足首を捻挫＋炎症したり、整形外科にも本当にお世話になりましたひとまずは、結構大変な治療を乗り越えて、しびれとか、便秘とか、嗄声とか、問題が全くないわけではないですが、日常生活やお仕事に戻れたことは素直に喜ぼうと思います今週末はお彼岸ですねそんなわけでお昼ご飯のあとのデザートとしてぼたもちを頂きました…そろそろあんこ好きがばれていそうな気がしますでも、やっぱり季節のお菓子はおいしいです今日はこの後、整体に行ってきます～
中身はぶどうジュース（笑）昨日は職場の部署の送別会でした。体調もよく、気分が乗ってしまい、久しぶりに2次会まで参加しました（もちろん、ずっとノンアルコールですw）飲み会の後も気分が乗ってしまい、15分、約1200歩ですが歩いて家まで帰ってきました左首、オーバーユースといわれたばかりなのに…運動はいいんですけどね…。でも、逆に言うとそれだけの運動に耐えられるようになったということですもう少し季節がよくなって、足首の痛みが引いたら、リハビリもかねてお散歩も楽しみたいです私が気にしすぎなのか？、と思うのはお仕事のことなのですが…。先日、Web上で外の方も交えた会議があったのですが…。最近、嗄声でお仕事で困る場面がそこそこありますが、少なくともオンラインではマイクトラブルがなければ、私の声をしっかり拾ってくれて、困らないことが多いです現に、先日オンラインで60分ほどの講演のお仕事を問題なくこなしましたし…。ただ、その会議の時は、私が発言しているときに外部の方が話し出して、司会をしていた上司もそれをとめてくれなかったので、今日は聞こえていないのかぁ、と思いチャット機能で伝えたいことを書き、気を使った後輩がそれを発言で伝えてくれたのですが…。あとでその後輩に聞いたら私の声はマイクでばっちり聞こえたというので、上司にも確認したら、私の声は聞こえていたそうです…でも、発言をした方の勢いがよかったから止めれなかったとかなんとか…。確かに、私が伝えたかったことは小さい…こともないですが、今進めているプロジェクトの流れに大きな影響があることではありません。でも…そういう風に上司に言われてしまうと、私の発言は重視していないというか、軽視されているというか…ちなみに、今進めているプロジェクトですが、約3年前に上司が赴任される前から私が中心で進めていましたが、私が休職することになったので、上司に引き継いでいました。そして私が復職したわけですが…。私に相談することなく、上司の意向で進む…まではいいのですが、その上司の意向が私がやっていたころのことを否定しているように感じる内容だったり、そうかと思えば急に逆のことを言ったりされていて…。…まぁ、よくとらえるのならば、私の体調を気遣ってくれているのかもですが…。ただ、他の業務に関しても、立場上私も把握していた方がいいのに、伝えられないまま話が進んでいてびっくりすることがあったり、だいぶ前にこうしてほしい、と伝えたことが守られなかったり、私はもやもやすることが続いています…それと、頼まれる業務内容も、外来診療や1コマあたり60分の講義は頼まれて担当していますが、人前で座って質問するだけ、みたいな業務は遠慮されてしまいます…これらを比べると、外来診療と講義の方が大変なんですが…まぁ、講義はマイクが声を拾ってくれますが…。もちろん、声は出ないし、体調のことで気を使わせているな、という自覚はあります。でも…うまく言えませんが、やっぱりもやもやしてしまいますもう最近はのどの瘢痕？が大きくなっているかも、ということもあって、私の気持ちが落ち込んでいる影響もあるとは思いますが、私がいない方が、みんな仕事しやすいのかなぁ、と思うこともあります…まぁ、人員不足はまだまだ続いてはいるのですが…もう少し上司とかとコミュニケーションを取ればいいのでしょうが、話しかけようとしても避けられているような気がしたりしてしまって…。ま、まぁ、物理的に声が届いていない可能性はあるのですが、何回か声をかけても届かなくて、気持ちが折れてしまっているのもあります…なんか、から回ってうまくいかないので、ちょっと、距離を置く、というわけではないのですが、そーっと見守るだけ・・にする努力をしようと思っています来週のどのところの生検をしたとして、結果次第で何もかもが変わる可能性もゼロではありませんし…たぶん、のどのことの先行きが見えないと、私自身の気持ちも固まらないとも思っているので…。そんな感じだし、ガソリンの値段も下がったので、これからお天気崩れるみたいです晴れているうちに、とも思って、ドライブに行ってきました週末はあまり深く考えず、のんびり過ごすようにしようと思います※読み直したらあまりに脱字が多かったので修正しました
今日は耳鼻科の音声外来の日でもありましたこの前、喉頭の瘢痕が大きくなっていそうに見えるといわれ、不安でそわそわしているところではありますが…。まずはカメラで診察ですが、「声帯の動きは変わらないですね～」「瘢痕のところが大きくなっているかどうかは2日だと分からないですね」とのこと。そんなわけで、「落ち着いていたら声帯注入術の相談をしようと思っていましたが、 まずは瘢痕のところがどうなるかですね」「するなら生検の結果をみてから相談の方がいいと思います」と、言われてしまいました…まぁ、そりゃそうですよね。ちなみに、声帯注入術をするとしたら、「全身麻酔でおなかから脂肪を取ってそれを注入するのがいいと思っています」とのことでしたということで、話が前に進まなかったのと、「週に2回も診察はさすがに大変だと思うので、 主治医に伝えて、落ち着いたらまた相談してもらうことにしますね」ということに なりました。この2日間、いろいろ考えていましたが、瘢痕のところのせいで声帯注入術の話も進まなかったし、次、来週の火曜日が耳鼻科の定期受診ですが、たとえ大きくなっていなくても、生検してもらおうかと思っていますそれで黒だと出たら…まぁ泣きますが、白黒はっきりしない状況の方がつらいような気がしているので…嗄声生活には良くも悪くも慣れてきましたが、声が出るようになるものなら出せるようになりたいです来週の火曜日、また相談してこようと思います。
本当は卒業したはずの整形外科なのですか…。先日の外来リハの時も書きましたが、前回、整形外科を受診して骨が無事だといわれた後も左足首痛が続いています痛いのは外側ではなく内側で、足首の内側のぼこっとしている部分（内踝といいます）の上側が最近は痛みます。痛いのは動かした時で、安静にしていると痛みは和らぐことが多いです。腫れがひどくなったり、痛みが悪化したり、というわけでもないのですが、痛みがよくもならなくて、どうしようかなぁ、と思っていました。そしたら、昨日たまたま整形外科の主治医に会いまして、「その後、調子はどうですか？」と聞かれたので、痛みが続いていることを伝えると、「うーん、さすがに痛みが長く続いているので、 もう一度レントゲンを撮った方がいいですね」となり、今日、整形外科を受診してきましたレントゲンを撮って診察へ行くと、「他の先生にもみてもらいましたが、骨は大丈夫そうですね」といわれつつ、左足首の診察をしてもらいました。すると、自分でも気づいていなかったのですが、左足首の前側の関節あたりを押されると激痛でした内踝周りも押されると痛みますが、その比ではありませんでした…ということで…主治医が少し頭を抱える時間もありましたが…、「おそらく、左足首の伸筋支帯が炎症を起こしているのだと思います」「ただ、痛みが長引いているのが気になるんですよね」「本気を出すのであればギプスとかで固定になるのですが、 そこまですると日常生活に支障も出てしまいますし…」「原因はオーバーユースだと思います」とのことでしたその後、調べてみたら、伸筋支帯というのは足首まわりの腱をまとめているもので、腱鞘のさらに外回りにある部分みたいですなので、厳密には違いますが腱鞘炎と同じような病態と考えてよさそうです。ただ…気になったので皮膚筋炎と関係あるか聞いてみると、「ちょっと僕は…知識がなくてすいません」といわれてしまいましたこれも調べてみたら、膠原病の滑膜炎でも起こることがあるみたいです。ただ…1カ所だけというのは…考えられるのかどうか…そんなわけで、「痛み止めとか、対症療法で様子を診てください」「あとは…僕が異動なので今後どうするかですけど…、 このまま引継ぎなしは申し訳ないので、下肢の先生の予約を入れておきますね」「症状が改善するようなら、受診しなくて大丈夫です」とのことで、ひとまずは1か月後再診となりました。そういえば、だいぶ前ですけど右足首の腱鞘炎になったことがあるのですが、いわれてみるとその時と症状が似ている気がしますただ、骨折が続いていたので戦々恐々としていました…痛みによくなる気配がないのが心配ではありますが、骨が無事だったので良しとしようと思いますリハビリはしないと筋力が落ちるのであれですが、足首とも相談しながら、無理しすぎないようにがんばろうと思います
先週の大腸カメラで痛い目にあってから食事について調べていますが…。なかなかとっ散らかってきたので、自分のためにいったんまとめようと思いますまず前提として、私はいわゆる健康な方がなる便秘とはちょっと違い、オンコビンという抗がん剤による末梢神経障害の影響で、すごーく腸の動きが悪くなっていることが便秘の大きな原因になっています。なので、一般的な便秘に対する対処法とは少し違うところもあると思いますので、そのあたりはあらかじめご了承くださいということで、私の便秘の一番の原因は腸の動きが弱いことなのですが…。普通は便秘には食物繊維がいい、と言われていますが、腸の動きが弱いときに食物繊維をとりすぎると、お通じが硬くなりすぎて、逆に便秘が悪化することもありますただ、とらなすぎもよくないですし、程よく食物繊維を避けてバランスの良い食事なんて、栄養補助食品に頼らないと無理難題すぎますじゃあ、食物繊維、どうとればよいのかというと…。食物繊維には①水溶性食物繊維、②不溶性食物繊維、の2種類があり、私の場合は①を摂るのがよく、②の摂りすぎがよくないですそして、それぞれの代表的な食品はというと…。①水溶性食物繊維・海藻類（のり、わかめ などなど）・果物（バナナ、プルーン などなど）・納豆②不溶性食物繊維・きのこ類・根菜類（ごぼう、れんこん などなど）・豆類・玄米・生野菜あたりになります。…ただし、私には果物がほぼ食べれないというハンデがあります（バラ科・ウリ科はアレルギー、柑橘類はお薬との相互作用で食べれません）それと、ごぼうやきのこはあれですが、野菜類は加熱して食べれば大丈夫、とも言われています。あとはよく噛むといいとか…それと、ヨーグルトやキムチなどの発酵食品は積極的に食べた方がいいそうです。発酵食品は腸の調子を整えてくれるはずですそれと、揚げ物などは脂が多すぎて消化が悪いのでだめです。なので、ピザやら、チーズたっぷりの料理やらも勧められない、とのことですただ、適度な油はお通じの通りをよくしてくれるのでよいということで、生野菜とかにオリーブオイルを少しかけるのもいいそうですこんな感じなのですが…。ラーメンは野菜ラーメンにすると食物繊維が多そうなキャベツが入りますが、ただのラーメンよりも野菜ラーメンの方がいいとか、なんか、いろいろ書いてありましたそれと、食材以外に生活習慣としてやった方がいいのが、・分食にする：一度にたくさん食べるとその分お通じの容積が増えるため・食後にコップ1杯の水を飲む：腸の刺激になってよい（少しずつじゃなくて、ある程度の量を一気に飲むのがポイントだそうです）・排便習慣をつける・水分をたくさんとる：1日に1.5～2Lくらい（カフェインはだめ）…だそうですちなみに、私の便秘には本当にスープカレーがおすすめのようで、・スープなので水分をたくさんとれる・適度な脂が腸を刺激してくれる（ルーカレーだと多すぎになりそう…）・野菜は入るけど、加熱してある・暖かいのと、スパイスが適度に腸を刺激してくれるという感じで、かつ鶏肉なりのお肉が入ればタンパク質も摂れますやっぱり、スープカレーは私にとっては完全食ですちなみに、豚汁やお味噌汁をおにぎりとかに加えるのもいいそうです。お味噌も発酵食品ですしね…と自分で調べた範囲ではこんな感じになります今まで、お蕎麦とかうどんとかを食べるときは、麺だけではバランスが…と思って天ぷらを付けることが多かったのですが、もしかすると、逆効果だったかもしれません…ということを受けまして…今日は片手間に食べやすいものが良い日なので…お昼ご飯はこんな感じになり、分食のおやつとして、草餅を食べました…よく考えたら、粒あんってどうなのかな？と思いましたが、食べてしまったものはしょうがありませんこれが正しい食事内容であることを祈ります
今日は、ちょっと忘れかけていましたが、循環器内科の定期受診がありました循環器内科では、原因のわからない頻脈（洞性頻脈）でお薬をもらっていますが…。先日、胃カメラを受けたとき眠り薬を使ったのでモニターを付けましたが、朝、お薬お休みしているのに、脈は70くらいで落ち着いていました緊張していて70は優秀です…。もちろん、普段も特に症状は感じていませんちなみに、お薬はベラパミルを1回2錠で1日3回飲んでいます。ということを診察でお話したら、「そうしたらお薬減らして様子を診てみましょうか」「これで次回、心電図で頻脈がないか確認させてください」ということで、ベラパミルが1回1錠に減ることになりましたこれで次回もよければお薬お休みできるといいのですが…。ただし…主治医が異動ということで、次回から担当が変わりますお若い先生だったので、こればかりは仕方ないですね便秘対策で食事内容を模索中ですが…。昨日、追加で調べてみたら、食べない方がいいというものが…、● ピザ● フライドチキン（きっと揚げ物があまりよくないのかと…）● チーズがたっぷり入ったもの● 菓子パン● カップラーメン…どうして好きなものばかり…特に、チーズとホワイトソースが好きな私はグラタンとかドリアとかが好きなのですが、それも、どうやらあまりよくなさそう…あとは、朝ごはんは菓子パンで済ませることが多いのですが、それもあまりよくないのでしょう…朝の菓子パンをやめるのは正直難しいですが、それ以外のところはがんばらないと…。でも、好きなものを全く食べないのもストレスなので、チートデイ…ではないですが、週に1回は許容しよう！と思いまして、先週から食べたくて仕方なかったフライドチキンを昨日食べましたちなみに、スープカレーやカレーは、野菜も火が通っているし、お肉でタンパク質もとれるし、暖かいスープでおなかが温まるし、程よい脂質とスパイスで腸も刺激してくれるし、ということで、チャッピー的にはとってもおすすめのメニューだそうですカレーも止められなくてよかったです…。そんなわけで、少しずつ食生活改善もがんばろうと思います
今日は、週に1回の主治医の診察日でした声は、良くも悪くも全く変わりありませんそんなわけでカメラ…だったのですが…。「声帯はあいかわらず閉じないですね」「…それと、瘢痕のところが大きくなっているように見えるんですよね」「さらに大きくなってくるようなら、外来でできそうなので、 組織を取って調べましょうか」と、言われてしまいました…診察のあと、そーっと自分でカルテを開いてみてみたのですが、私の目にはあまり大きさが変わっていないように見えるのですが……なんか、この際大きくなってなくても調べてもらおうか、とか思ってしまいます一応、調べてみると、炎症や刺激が続くと瘢痕も大きくなることがあるみたいです…少なくとも、あの、治療前にぐんぐん大きくなってきた感じとは違うので、瘢痕がちょっと大きくなっているだけと信じたいです…。ひとまず、また1週間後に診察になりましたが、その間に音声外来もあるので、そこでも相談になるかもしれませんこれ以上大きく ならないことを祈ります…。
