難治性喘息と抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎と向き合いながらとある地方都市で内科医をしています。2025年1月に横紋筋肉腫の診断となり、放射線化学療法で寛解となって経過観察中です。日々、体調と折り合いをつけるために試行錯誤しながら過ごしています。
今日は雪の朝でしたが…。通勤途中の雪道で横方向の段差に気づかず…、せっかく痛みが引いてきていた左足首をひねりましたそれなりに痛いので、また捻挫してそうです…完全にひねり癖がついてしまったような気がしていますそんなしょんぼりからスタートしましたが、今日は血液内科の定期受診がありました体調の方は、嗄声と左足首の痛み以外は調子は良いと思っています前回、眠気が強くて末梢神経障害対策のデュロキセチンを減らしましたが、眠気はよくなり、しびれは悪化せず、むしろ、この1カ月でしびれはよくなった気がします足の方の痺れも悪化はしていないのですが…。やっぱり、自分の足の位置がわからないというか、実際はきちんと力が入っているのに、入っていないような感覚がするのは残っていますただ、日常生活への影響はだいぶなくなってきていて、字もそこそこに書けますし、お箸も上手になりましたし、ペットボトルも開けれますし、お薬もヒートから取り出せますし、パンツのボタンも留めれるようになりましたし…、本当に良い感じですそういえば、先日の外来リハビリの時に、入院中に担当してくれていた作業療法士さんにお会いして、ペットボトルを開けれるようになったと伝えたら驚かれました回復、早い方なのでしょうか…？ただし、まだパソコン作業とたくさんすると手がつりそうになるので、手の作業は自分の手と相談が必要ですそんなわけでまずは血液検査ですが、先週と比べてCKが140 → 160台とちょびっと上がっていましたが、それ以外は大きな変わりはなく、問題ありませんでした次にPETの結果ですが、「のどのところの評価は難しいですけど、他は大丈夫ですね」「のどは、耳鼻科で直接見てもらうのが1番ですね」とのことでしたまぁ、のどのところは何事もなく光ることがあって、私も少し光っていたので、仕方ないです…それ以外は他科で起こったことの報告が主で、・2月26日に胃カメラを受けること・膠原病内科でプレドニンが減量になったこと・嗄声は、耳鼻科で専門外来の音声外来を受診することになったことを中心にあれこれお話ししました主治医はやっぱり嗄声が気になるようでしたその後、お薬の調整になりまして、しびれの調子もよいので、デュロキセチンを2 → 1Cap/日に減量してもらいました次回もよければお休みできそうですそんなわけで、また次1か月後になりましたこのまま落ち着いてくれることを祈ります
おととしの夏に今で築28年位の中古マンションを購入した私…。住み始めて約1年半くらいになりますが、そのうち、半年ほどはほぼほぼ入院していましたその前も時間が合わなかったのか、住んでいるほかの方とお会いする機会がほぼなかったのですが、復職してから少し家を出る時間が遅くなったからか、朝、住人の方と顔を合わせる機会ができるようになりました。それと、これは偶然なのですが、私が学生の頃に学生に関する事務を担当していた方が、なんと、同じマンションに住んでいて管理組合長をされていました私もお相手も覚えていて、お会いした時はびっくりしました…。ちなみに朝よく会うのは、半纏を着て新聞を取りに行くおじいさまと、しっかりダウンまで着て新聞を取りに行くマダムですちなみに、築年数からわかるかもしれませんが、私が住んで観察する限り、マンションに住んでいる方は、私と同じ年代（ファミリーが多い）か、新築のころから住んでいると思われるご高齢の方が多いですそして、最近はずっと杖を片手に生活している私…。また、朝はたいていごみ袋片手に歩いている私…。すると、たまたま朝お会いしたごみ袋片手の管理組合長と、同じくその日はごみ袋を片手に持っていたマダムが、「大変でしょ、一緒に出しておきますよ」とごみをごみステーションにもっていってくれましたさらに、たまたまごみステーションであった全く見知らぬおじさまも、ごみステーションの扉を開けて待っていてくれましたちなみに、一度先ほどのマダムと会った後にすっころんだ時、立ち上がるのにちょっと一息ついていて立ち上がるのに時間がかかっている私を、マダムが遠くから心配そうに見守っていました…まぁ、大きいマンションで数人としかこんなことは起こっていませんが、少なくとも、優しい方がいるとわかってうれしくなりました…ま、まぁ、本来は私が助ける側になるべきなんだとも思いますが…。これから長く住む予定のマンションなので、積極的にどうこう、ということもないとは思いますが、こういう人間関係、大事にしていきたいです
最近のドタバタですっかり忘れかけていましたが…。今日は半年に1回の眼科の定期受診でしたそういえば前回は血液内科に入院中だったような…目の調子は…特に変わりないと思いますそんなわけで、左だけ眼圧を測って、視力を測定して、左だけ散瞳して眼底の写真をとりましたもともと左の中心性漿液性脈絡網膜症の経過観察なので左だけですが、一応、ステロイドユーザーなので右はみなくて いいのかな？と思ってしまいますそんなわけで先生の診察へ。ちなみに、私は黄斑外来という専門外来…だからかわかりませんが、眼科の先生は毎回担当が変わります診察室で細隙灯顕微鏡（あの、まぶしいやつ）で診察して、「目の奥の方の水のたまりもなくていいですね」「白内障も進んでいないので大丈夫です」とのことでした。その後、「通院は…当院が通いやすいですよね」と聞かれたので、意図は察しましたが、そうですね、と答えると、「では半年後に予約を入れますね」ということで診察終了となりました。まぁ、目の方は左目の視力がちょっと悪いくらいで、（今日は矯正視力が右1.2 左0.8でした）白内障も進行せず、落ち着いているので、職員じゃなかったら近くの病院に逆紹介、なのかもしれません…いろいろ、他科の病気がこゆいんですけどね…。そんなわけで、目は落ち着いていてよかったです今は本当に冬？写真は昨日の日中、外に出たときの青空です。…真冬の空とは思えませんそんなわけで、私が住んでいるところは大雪の被害はありません大雪で大変な地域の方、今日から暖かくなるみたいなので、特に屋根からの落雪にはご注意ください
週末はネガティブモードに悩まされていましたが、時間は過ぎるもので、今日からまた1週間が始まります昨日の夜はちょっと気合をいれるために、エビマヨ、春巻き、半チャーハンという中華定食？を頂きましたどれもおいしかったです中華って、お店にもよりますが野菜がいっぱい入っていますよねただ…最近食べ過ぎでさすがにそろそろ体重が…HRTのせいか、最近満腹の感覚がわかりません…体重、増えすぎると困るので本当にそろそろ気を付けますそして、今日からまたお仕事です。昨日はネガティブすぎて書き忘れましたが、こんな嗄声で、こんな体調が安定しない中でも、休職前に近い感じで働けているのは職場の皆さんのおかげです（完全に元通りにならないのは私の身体の方の都合です）こんなありがたい環境はなかなかないと思いますま、まぁ、ネガティブモードの私は、「内心、どう思われているかわからん」とか思ってしまいますが、ひとまずそれについては忘れるようにしようと思います今日からまた新しい１週間。無理せず前向きにがんばっていこうと思います
【はじめに】今回の記事はかなりネガティブモードで愚痴っぽいし長文です。嫌な方は読み飛ばしていただけたらうれしいですHRTのホルモンバランスの変化のせいか、この週末はかなりネガティブモードになっていますそもそもここ数年は…。約7年前に喘息のコントロールが悪化し難治性喘息へ移行何をしても常に苦しい、動くと冷や汗をかく生物学的製剤を試してもなかなか良くならないこの間、発作時、とは言いつつ、ほぼ常にステロイドに頼る→ヌーカラにしてからまぁまぁよくなる このころからステロイドに頼らなくて済む時間が増えるはてさてよかったと思っていたら筋肉痛と筋力低下、変な皮疹が出る紆余曲折はあったけれど多発性筋炎の診断がつく（実際はこの時から皮膚筋炎だと思います）ただ、あれこれお薬を変えたがなかなか筋炎のコントロールがつかず、筋炎の方も難治性筋炎と言われるようになる2年位あれこれやり、最終的にオルミエント（JAK阻害薬）で落ち着くこの間に喘息もヌーカラ→テゼスパイアに変更しすっかり落ち着く→そうした矢先、喉頭原発横紋筋肉腫が見つかり、オルミエントは休薬へ約1年前から半年ほどかけて横紋筋肉腫の治療を行い、横紋筋肉腫は寛解となる声はよくなったり悪くなったりを繰り返しつつ、治療後は少しずつ回復傾向であったこの治療の間に、オルミエントを休薬したことで筋炎は再燃し、IVIgやらセルセプト追加やらをしてきたが、どうやらプレドニン＋タクロリムス＋セルセプトで落ち着いたようである→筋力も回復してきてよかったと思ったら声が再び嗄声に…というような感じで、常に何かしらの病気が燃えていましたそして声については…。今回、横紋筋肉腫は早期発見で転移はなかったけど、できた場所が喉頭で、そもそも腫瘍による嗄声がきっかけで見つかっているので、いくら声を残す放射線化学療法を選んだからと言って、声が元通りになる保証はない、と治療前から言われていました。治療直後は結構嗄声でしたが、去年の夏から秋にかけて少しずつ改善し、10月時の復職時は発声が不安定でかすれることもありましたが、11月頃にはだいぶ安定してかすれることも少なくなっていましたなので、一安心と思っていたのに、ここにきて腫瘍があった部分の瘢痕が原因で再び嗄声に…しかも、原因が原因だけに今後改善するかもわからない。…というか、自然に回復する可能性は低いのではないかと思っていますこれは、いったん声が出るようになっていただけに、ひっそりとダメージは大きいです少なくとも横紋筋肉腫については、喉頭にできたことで嗄声という症状が出て早期発見できたこと、横紋筋肉腫の中でも抗がん剤や放射線治療が効きやすい胎児型だったこと、早期発見できたので声を残せる放射線化学療法を選択できたこと、は、運が良かったと思っています。ちなみに、これまでの報告からは、という話ですが、私の場合はこれで約80％の確率で横紋筋肉腫は治るといわれています。でも、そもそも論として、なぜ私ばかりいろいろな病気になるのか、喘息と筋炎についてはなぜ難治性になったのか、そして、横紋筋肉腫の治療後になぜ嗄声という後遺症が残りそうなのか、と、考えてもどうしようもないことを考えてしまいます今まで病気のせいで思うような生活が送れなかった。やっと落ち着いたと思ったら横紋筋肉腫になり、横紋筋肉腫の治療が終わってからも筋力が落ちて大変で、でも最近、ようやく筋力が回復してだいぶ普通に動けるようになった。声も出るようになって、業務内容も増やしてきていた。…そんな矢先の再びの嗄声…。最近も、周りには心配とかをかけたくないので、今までと変わらない表情を保ってお仕事とかをしています。でも、今回の嗄声は自分が思っていたより精神的にはこたえていたようで、この週末はいろいろ考えて完全にネガティブモードになったのだと思いますさて、この状況からどうやったら脱出できるのか…。時間しか解決策はないんだと思います明日からはまた新しい1週間が始まります。どんよりしていたら来るはずの運も来なくなるような気がするので、なるべく笑顔でがんばりたいです私の気持ちの整理のために文字に起こしてみました。本当に愚痴にお付き合いいただき、ありがとうございます
昨年の12月から始めたホルモン補充療法（HRT）を始めまして、昨日から3周期目に入りました1周期目の時は2週間以上続く不正出血に悩まされましたが、2周期目はそんなことはなく、無事に消退出血の時期になりましたちなみにHRTはホルモンの補充方法にいくつかありますが、私は間欠的に補充する方法で、まずはエストラーナテープ貼付→14日目からデュファンストン内服を開始→デュファンストンを飲み切ると同時にエストラーナテープも止め→消退出血（普通だと月経に当たるもの）が来る→次周期のエストラーナテープを貼り始めると出血が止まるといった感じになるみたいですそれが、1周期目ではエストラーナを貼り始めてから10日くらいで出血が始まり、2周期目のエストラーナの貼りはじめまで続いたわけですまた出血の不安の中で始まった2周期目でしたが、今回は前回出血が始まった時期を乗り切り、デュファンストンを飲み切る直前からちょろっと出血が始まり、飲み切ってから本格的な出血が始まり、予定通りでしたなんですが…。消退出血の出血量がちょっと多くて…。生理が止まる前の出血よりも多かったので戸惑いました消退出血は少ないという噂を耳にしていたのですが、私は全くそんなことはありませんでしたまぁでも、ひとまず予想通りの時期の出血だけで済んだのでよかったですそれと…これとある程度致し方ないですが…。やっぱりHRTを始めて、少し気持ちの揺らぎも出てきましたこれも今後、うまく付き合っていかないといけないかな、と思っています。ちなみに、更年期症状っぽい手足のほてりやホットフラッシュは、1周期目のHRTを始めてすぐにすっかり良くなりましたそんなわけで、今周期も不正出血が起こらないことを祈りながら、骨と血管のためにもHRTを継続していこうと思います
そろそろ横紋筋肉腫の一応の確定診断がついてから1年たち、治療のための休職を終えて、復職してからは4カ月たちます。復職してすぐのころは筋力がまだ戻り切っておらず、杖を完全に手放さずに過ごしていた…はずですが…。つまずいて転び、風にあおられて転び、そのたびにどこかしらの骨が折れるという残念な状況でした昨日は転んだ時と同じくらいの強風が吹いていましたが、あおられるどころか、風に向かって歩くこともできて、筋力が戻ってきたんだなぁ、と本当に実感しましたそして、筋力もある程度戻ってきたし、声も復職当初は安定しなかったのが、11月頃にはだいぶ安定して出るようになってきたので、少しずつ業務内容を拡大していたところですが…。筋力は戻って屋内では杖を手放せるくらいになりましたが、その一方で声が再び嗄声に逆戻り…そして、耳鼻科の主治医があれこれ考えてくれていますが、この嗄声が戻るかどうかはわかりませんついでに言うと、筋炎もいつ再燃するかわからないのですが…そんな体調が安定しない中でも、なんだかんだ、業務内容は増えていますま、まぁ人手不足も一つの要因ではあるのですが…そして、人前でお話しするお仕事も少しずつ増えてきました。実はこれ、声が完全に嗄声になる前に受けていたお仕事で、嗄声になってどうしよう、と思っていたのですが、昨日、マイクを使って話す分には問題なさそうだとわかったので、そのままお仕事を進めてよさそうだな、と思った次第ですそんなわけで、今日はお休みですが、お話し関係のお仕事の準備を少ししました。そして、お仕事してるとちょっと安心する感じがします仕事が好き、といえばそうなのですが、こんなお仕事ができるようになった、という達成感とか、お仕事ができなかったときの焦りが思い出されたりとか、なんだかいろいろ思うところが出てきます…。筋炎が再燃して筋力低下がまたすごーく出てしまったら別ですが、ここ4カ月ほどで多少筋力が落ちてもお仕事ができるし、嗄声でもどうにかお仕事ができるということがわかってきて、少しずつ、これから先、お仕事を続けていく自信も出てきました横紋筋肉腫が喉頭にできたとわかったときは、命のことも、お仕事に必要な声のこともいろいろ考えました。それは、横紋筋肉腫は治療が終わっても5年は再発の心配をしないといけないし、声についても今でも残った、と言っていいかわからない状況ですが、今後、本当に声を失う事態になる可能性もないとはいえませんので、いろいろと考えるところはやっぱりあります喘息で調子が悪いときも普通にはお仕事できませんでしたし…。それでも、お仕事ができる幸せを感じながら、（できるだけ）無理なく、私ができる範囲でお仕事を続けていきたいです…とまとまりなくなってしまいましたが、そんなことを思いながら休日を過ごしていますちなみに、明日、衆議院選挙の投票日ですが、投票場所が小学校で、段差が心配だったので、今日、期日前投票を済ませてきましたこんな風に「普通」に過ごせることも幸せですこれからもなるべく元気に過ごせるようにしたいです
嗄声で悩ましい中ですが…。今日は午前中、人前で2時間ほどお話をしてきました。どうなることかと思っていましたが、マイクを使うと、私の嗄声も案外聞き取れるようになっていましたそして、風邪とかと違って無理にしゃべっているわけでもないので、声が衰えることもなく、無事に終了しましたこういう風な仕事は今後もあるので、嗄声になって心配していましたが、なんとかできるんだな、と思って安心しましたその後、昨日のPETを受けての耳鼻科の診察がありました。今日はカメラの前に、「昨日のPET見ましたけど、再発はありませんでしたね」「再発でないとすると…」と言いながら、カメラを構える主治医。カメラで声を出したり、咳をしたりしながら観察した後、「やっぱり咳みたいに勢いがあると声帯が閉じますけど、 しゃべるときは閉じないんですよね」と言いながら、声を出しているときの声帯のところの動画を見せてもらいました。すると…しゃべるときの私の声帯ですが…。想像以上に閉じない範囲が広くて、遠くから見ても閉じていないとわかりましたということで、「ひとまず再発がなくてよかったです」「ただ、僕は発声とかこのあたりはあまり詳しくないので、 前回話した通り、発声や声帯あたりの動きをよくみている先生に診てもらいましょう」「月末に発声外来を受診してもらおうと思っているので、 それまでにも先生方に相談しておきます」「声帯炎はよくなっていて、右の声帯はきれいになっていますが、 左の声帯はまだ少し痰がついているので、もう少し吸入は続けましょう」ということになりました。ひとくちに「耳鼻科」と言っても鼻、耳、声、腫瘍といろんな領域があるので、やっぱり役割分担というか、それぞれの専門家がいるんですよねこのあたりは私も昔勉強したはずですが未知の領域なので、専門家に任せるしかありません何か声が戻る手立てがあるといいのですが…。最近、食べ物の写真が多くなっていますが…。今日は、久しぶりに人前でしゃべるというミッションを果たしたご褒美にクリームがおいしくて好きなロールケーキをお昼に頂きました久しぶりに食べて、おいしかったですそんなわけで、あっという間にまた1週間が終わろうとしています声が戻ることを祈りながら、無理しすぎには気を付けて、今後もお仕事がんばりたいです
連続投稿で申し訳ありませんが…。最後に膠原病内科の定期受診でしたちなみに、筋肉の調子ですが…。ホルモン補充療法で消退出血（生理みたいな感じ）が来たからか、今週に入ってからむくみが強く、足がダルダルですなので、足が全体的に重たくて、正直言うと、筋力が落ちたのかと一瞬、焦りましたでも、普通に立てますし、歩けますし、何よりも筋肉痛がないので、違うと信じることにしました皮膚の方は昨日の記事で書いた通り、皮膚科の主治医の太鼓判をもらうくらい調子がいいですそんなわけで血液検査ですが…。 CK 167 → 147 と下がり、久しぶりに基準範囲内に入りましたそれに伴ってか、肝臓の数値も下がりました貧血の方も少し改善していましたということで…先週出張で不在だった主治医…。どうやら外来がえらいことになっていたようで…。診察室に入るとすぐに、「CK下がりましたね！プレドニン減らしましょう！！」から始まりまして、私がついていけませんでしたそのあと、ちょっと落ち着きを取り戻した主治医…。「CK下がりましたけど、筋肉の調子もよさそうですね」と気づいたようで、把握痛の確認と力比べへ。把握痛はもちろんなく、力比べは、「やっぱり、前より筋力回復していますね」とのことで、力比べもだいぶ良くなっているようですそんなわけで、「タクロリムスとセルセプトの組み合わせがいいのはいいんですが、 この組み合わせ、かなり感染症のリスクを上げるんですよね」「プレドニン 10 mgも長くなっていますし、早く減らしたいので、 明日から9 mgに減らしましょう」ということで、ようやく、いつ振りかわかりませんが、プレドニン、減量することになりましたそして、「これで1カ月様子をみてまた考えましょう」となりました実はここから先のプレドニンは粒が増えるのが嫌なのですが、（5 mg 2錠→ 5 mg 1錠＋1 mg 4錠 になります）おなかが丸いのも、顔が丸いのも、骨が折れるのも嫌なので、プレドニンを減らしたかったのでうれしいですあとはこれで筋炎が再燃しないといいのですが…。そんなこんなで、なんだかあっという間に1日が終わりました今日はPETと膠原病内科の結果が良かったので焼き鳥屋さんの焼き鳥と、おにぎり屋さんのおにぎりということで、1食で2件のデリバリーという贅沢を味わうことにしましたしかもこのおにぎり、こんな感じで昔話に出てきそうなお姿で届きましたこの包みを開けた瞬間のお米と海苔の匂いが最高でした焼き鳥はもつ串もあっておいしかったですし、おにぎりもふわっとしていて本当においしかったですちなみに、おにぎりはいくらとツナマヨでしたが、今度はたらことか明太子とかも食べたいです（魚卵ばかりですいません…）今日は受診＆検査ラッシュでしたが、明日は今日のPETの結果を受けての耳鼻科受診がありますいったい何を言われるのかちょっと緊張していますが、その前にひっそり大仕事もあるので、明日もがんばろうと思います
次々に投稿、すいません次は整形外科に呼ばれました今、整形外科に診てもらっているのは、①10月下旬にこけたときの腰椎圧迫骨折②11月上旬にこけたときの左足首痛③11月中旬にぶつけたときの右足の小指の骨折ですそれと、1月23日にこけたときの左足首痛も相談しようと思ってましたそんなわけで、技師さんが悩むほどたくさんレントゲンを撮った後、診察へ。とりあえずは、「左足首も骨折がはありませんね」「腰も右足の小指も、骨折の治りは順調です」「 これで、腰は卒業ですね」ということで、左足の骨は無事でしたし、他の骨折部も順調に治っていましたそして、新たに痛め、だいぶ痛みが引いてきた左足首ですが、いろいろ触ってもらったら骨を押しても痛くなくて、「足首の周りのじん帯を痛めたみたいですね」「でも、痛みが引いてきているのなら、このまま様子を診て大丈夫ですよ」ということで、軽い捻挫で良さそうですそんなわけで、また1か月後に、左足首と右の小指のレントゲンを撮って診察になりましたなんとなく、整形の先生は春に異動になりそうなので、来月でひとまず整形外科は卒業できたらいいな、と思っています今日は自分を少し甘やかそうと思って、お昼にデザートを付けてしまいましたクリームがやわらかくてちょっと食べづらかったですが、甘すぎなくておいしかったですさて、次は膠原病内科に続きます…。
朝焼け日の出の時間が早くなり、朝家を出るときにこんなきれいな朝焼けがみれるようになりましたが…。今日は、お仕事以外の予定が盛りだくさんで、①PET検査②放射線科受診③レントゲン→整形外科受診④採血→膠原病内科受診⑤耳鼻科外来で吸入（2回）という、なんだか忙しい日になりましたまずはあさイチのPET検査から始まりました採血もPET検査室でお薬を入れるついでにやってもらいましたPET検査が終わり、さすがにおなかがすきすぎて検査後恒例のたまごサンドで朝ごはんそして、耳鼻科の1回目の吸入とレントゲンを挟んで放射線科外来へ。診察室に入って挨拶すると、「嗄声だぁ、かわいそうに…」からスタートでしたそして、腫瘍があったところの瘢痕が…という話をすると、「何回も手術で取っているところに、 放射線と化学療法で痛めつけているからねぇ…」と言われつつ、音声外来に行くことになりそう、と伝えると、「それがいいねぇ、出るようになるといいけど…」と言われましたそのあとPETの話になり、「のどのところ、ちょっと光ってるけど、 光っているのは筋肉だし、生理的に光っちゃうところだからね」「腫瘍があった部分は大丈夫だよ」「あとは様子をみるしかないねぇ」ということで、ちょっと回りくどくなりましたが、PETで再発を疑うようなものはありませんでしたそんなわけで、「また来月あたり予約をいれとくね」ということで、終了となりましたあ、ちなみに、血液内科は来週予約になっていますひとまず、PETの結果が良くて、安心しました他の科はまた別記事で…。
婦人科のあとですが、今日は皮膚科の定期受診もありました最近の皮膚ですが…爪の周りはまだ赤みが残っているよ うな…？ただ、指先はちょっと乾燥していますが、かさつきはありませんまた、皮膚生検したときのような皮疹も出ていません汗孔角化症も私の目から見ると変わらないような…というわけで診察に行ってみると、「爪の周りの赤みは少しよくなっていそうですね」「指先も大丈夫だし…」「汗孔角化症も増えてないね」ということで、筋力も大丈夫と伝えたところ、「今の筋炎の治療、はまってそうでよさそうですね」とのことでしたそんなわけで、皮膚科は月1から2カ月に1回に間隔を開けることになり、「なんか変な皮疹が出て困ったら連絡をください」といわれましたでも、ひとつでも間隔があく科が増えてよかったですこのまま落ち着いてくれていることを祈ろうと思います
受診強化ウィークが続いていますが、今日は2科受診があり、まずは婦人科の受診がありましたホルモン補充療法（HRT）を去年の12月から始めて、1周期目は結構な量の不正出血に悩まされましたが…。今回の周期では不正出血に悩まされることもなく、おとといデュファンス トンを飲み切り、今日になり生理の気配が出てきましたこれは、予定通りなのでよい徴候ですということで、今回の経過を伝えたところ、「不正出血はホルモン補充を始めたところだったからでよさそうですね」「今回は無事でよかったです」「では、同じ感じで続けていきましょう」ということで、エストラーナテープ＋デュファンストンでHRT継続となりましたそして、今回からお薬を3か月分処方となりましたそれと、ひっそりそろそろ子宮頸がん検診の時期だったと伝えたら、ついで、ではないですが、今日子宮がん検診もやりました…そういえば、エコーをしてもらうのを忘れたような…もともと、他の病院の頸がん検診で引っ掛かってから、1年に1回、かかりつけの婦人科に診てもらうようになった経緯もあるので、子宮頸がん検診が無事であることを祈りますHRTもこのまま副作用とかがなく継続できるといいのですが…。
2月は何回受診することになるのか（＝カメラをすることになるのか）わかりませんが、今日は、耳鼻科の受診がありましたまぁ、あいかわらずウィスパーボイスに限りなく近い嗄声ですが、こころなしか、痰が減ってきたような気がしますそれでも、たまにかさぶたみたいなちっこいのが出てきますが…ということで、カメラでのぞいたらいつもの一言。「やっぱりしゃべるときは閉まり切ってないですねぇ」「咳するときは閉まるんですけどね」ただ、今日はそれに加えて、「痰はありますけど、減ってきてますね」「痰がからんで見えなかった声帯が見えるようになってますよ」とのことで、痰が減ってきた、という印象は間違っていなかったようですそんなわけで、ひとまず痰が絡んでいるうちは吸入を続けましょうとなり、次は、PET後の金曜日の診察で、結果を見てまた相談ということになりました。…それにしても、地味に毎日通いの吸入は時間をつくるのが大変だし、毎日お会計に行くのも申し訳なくなってきましたそれと、地味に週に2回のカメラもちょっとしんどくなってきて、乾燥の影響もあって、鼻の粘膜が悲鳴を上げ始めていますもう少し声帯炎が落ち着いたら頻度が少なくなるのでしょうか…。そんなわけで、吸入生活、もう少しがんばろうと思いますそれと、朝のニュースで今日が節分ということに気づきまして陳列されるの待っちゃいましたお昼ご飯に恵方巻を食べましたなんだかんだで毎年この恵方巻を食べている気がしますが、今年もおいしくいただきました恵方巻パワーで午後のお仕事もがんばります
先日、ウィッグと地毛に関することを書きましたが『地毛とウィッグの兼ね合い』横紋筋肉腫の治療が終わって約半年たち、だいぶ、髪の毛が生えてきました頭の上の方と後ろはわしっとつかめるようになりましたし、気付いたら横も耳にかかるくらいのびて…ameblo.jp今の地毛の状況を確認するためにがんばって自撮りしてみたらわかりづらいですよね…自分が触って想像していたよりもかなりくりっくりしていましたまぁ、私の場合はもともとくせっけではあるのですが、さすがにこのくりくりぶりは初めてです。自分のための記録のための記事です
先週の木曜日に突然始まった左股関節痛ですが…。最近、定期的に通い始めた整体の予約がたまたま土曜日にあり、その時に股関節のことを相談したところ、いろいろみてくれて、「左も右も股関節が硬くなっているね」「特に左は軸足になっているから負担がかかりやすいよね」と、歩き方だけ見て軸足を見抜かれていたことに驚きつつ、股関節をいつもより重点的に施術してもらったところ、股関節の痛みは昨日にはすっかりひいていましたちなみに、足首は外傷なので手を付けなかった感じですこの整体では歩き方がよくなったことも教えてくれますし、筋肉の使い方なんかも理学療法士さんとはまた違った視点で教えてくれて、実際、それを実践してみるとよくなるので助かっています…まぁ、足を重点的にやると肩周りにかける時間が少なくなるので、ちょっと遠くの方に肩こりが残っているのが難点ですが…足首については、今週の木曜日に整形外科の受診があるので、その時にレントゲンも撮りますし、相談しようと思います週末はまたおいしいものを食べてしまいまして…これは頼んだお店オリジナルのお料理のようで、たこ焼きに豚肉を足してイカ焼きのようにつぶしたもの（左）とたこ焼き（右）です。食べた感じは…限りなくお好み焼きに近かったですこれはこれでおいしかったのですが、たこ焼きはたこ焼きのまま食べた方がおいしいと思いました入院前から好きなお店で、タイミングが合わなくてなかなか食べれずにいたパンケーキですランチ代わりに、おいしくいただきましたさて、今日から新しい1週間が始まりましたので、食生活、もう少し気を付けるようにしようと思いますそれと、気づいたら今週は受診強化ウィークになっていましたので、お仕事とうまく調整しながらがんばります
横紋筋肉腫の治療が終わって約半年たち、だいぶ、髪の毛が生えてきました頭の上の方と後ろはわしっとつかめるようになりましたし、気付いたら横も耳にかかるくらいのびていました全体的に、ほわほわとなんだか柔らかい毛ですが…。生えてきたら生えてきたで最近ちょっと悩んでいたのが…。前から襟足のあたりは地毛がウィッグから出ているような気がしていましたが、最近になり、もみあげもしっかり生えてきまして、そして、もみあげは見えていると自分でもわかるので、ウィッグだとばれやすくなっているんじゃないかと思っていました…そんなに気になるんならロングがいいんじゃないか、とも思いますが、そうなると普段のお手入れが大変そうです…私自身がもともとショートだったので、ロングの自分に慣れていないですし…それと、最近またウィッグがずれやすくなったというか、襟足のあたりが上がりやすくなっていましたただ、最近たまたま入院中に担当だった看護師さんに会ったのですが、「襟足のところをみると、だいぶ地毛生えてきたんですね」「もみあげも生えてきて…」と言われたので、ウィッグだと気づかれやすいのではないかと思っていると伝えると、「いや、今の方が自然に見えますよ」「伸びている毛の下やもみあげのところに毛がないのも不自然じゃないですか」「なので、毛がある今の方が自然に見えますよ」と言われていましたそして、さすがに襟足のところの髪の毛がのびて、ウィッグにおさめることもできず困ってきたので、美容室に地毛のカットに行ってきましたそこで、もろもろの悩みを伝えたところ、まず、ウィッグのずれについては、髪の毛がのびてきた影響で、「ちょっとサイズが小さくなっていますね」「前にサイズを詰めているのでその糸を外して大きくしましょう」ということで、サイズ調整で解決しました次に、もみあげ・襟足問題ですが、「程度にもよりますが、もみあげも襟足も少し生えていた方が自然に見えますよ」「今のもみあげなら、こんな感じでウィッグの毛を耳にかけても大丈夫です」と、プロに整えてもらうと確かに自然に見えましたこのあたりは、私が気にしすぎていたのかもしれませんただ、地毛の方が結構わしゃわしゃと生えてきているのも事実だったみたいで、「今日は全体的に切って、整えましょうか」「特に、襟足と耳まわりは短めにしておきましょう」「シャンプー、してもいいですか？」ということで、久しぶりにシャンプー台でシャンプーしてもらい、頭の上は長めに残して、他は全体的に切って整えてもらいましたあ、そういえば気になったので今の髪に癖があるか聞いてみたら、「クルックルしてますよ」といわれましたちなみに、次回はまた襟足だけ短くする感じですむと思う、と言われたので、きちんと地毛がのびるまでは、のばして、整えてを繰り返すことになりそうです最近は特に襟足が気になって、ウィッグを触ってしまうことが多かったので、今日のカットと、ウィッグのサイズ調整でよくなりつつ、多少、襟足やもみあげが見えていても大丈夫！、と自信を持とうと思います今日の美容師さんの見立てだと前回と同じでギリギリかもしれませんが、もともと私が目指す長さは治療前と同じショートで、ベリーショートもいいかな、と思っているので、できれば、真夏の暑い時期までにウィッグを卒業したいです
つい先日、年が明けたなぁ、と思っていましたが、気付いたら1カ月たって、2月になっていました本当に時間がたつのは早いです…。そして、今年こそは元気に、新しい病名がつかずに過ごしたいと言っていましたが…。早速、嗄声に振り回されています完全に、出鼻をくじかれたような気がしていますただ、1月…にも関わらず気温の変動が大きかったり、何度か大雪がやってきたりしましたが、喘息の調子は安定している…と思っていますいかんせん、声帯炎の影響で痰がらみの咳が出たり、少し息苦しくなったり、ヒューっと音がなったりしているので、ときどき判断に迷うことがあります筋炎の方もひとまずここまでは再燃はなくて、筋力は順調に回復していると思っていますお仕事の方も、声で不自由していることはもちろんありますが、結構忙しかった割には無事に過ごせています…そんなわけで、今の1番の問題は声ですねあいかわらず安定のウィスパーボイスが続いています…そんな中、今週の金曜日には人前で2時間ほどしゃべらないといけないので、マイクが私の声を無事に拾ってくれることを祈っていますでも、ここ1カ月、嗄声で過ごしてみて、案外、嗄声でも電話でも声を拾ってもらえるし、何とか過ごせるもんなんだな、と思っています…それでも、声が戻るにこしたことはありませんが…。2月は耳鼻科が学会で忙しいようなので、声について、何か方針が決まるのはもう少し先になりそうな空気ですが、声が自然に戻るか、戻る可能性のある治療があることを祈っていますそんなことを考えながらカレンダーをめくったら、なんだかありがたいお言葉が…今の声でお仕事を今まで通りできるか、正直不安しかありませんが、少しずつ、自信の源をつくっていきたいです
耳鼻科の受診でいろいろありましたが…。昨日は外来リハもありました実は、足腰関連についてはこの1週間でいろいろありまして…。まず、木曜日に仕事でドタバタと動き回った結果、金曜日の仕事帰りに左足でつまずいて前向きに転倒その時に左足首を痛めましたここはひっそりと去年転んだ時に痛めたところで、伸びたりとかすると痛くて、ちょっと不安定な感じがしていますその後、週末に大雪の中へ突入する形で出かけてしまい車がスタックそこから抜け出すためにせっせこ雪堀りをした結果、月曜日から火曜日にかけて全身が筋肉痛になりましたまぁこのときに、案外しゃがみ立ちがスムーズにできると気づきましたそれと、これまた突然やってきたのですが…。木曜日に急に左股関節痛が出現特に、股関節を深く曲げると痛みが強くなり、歩くときも少し痛みがありましたこれについてはストレッチで改善傾向ですと、いろいろありすぎまして…理学療法士さんに伝えたところ、「ひ、ひとつずつ確認していいですか？」と、ちょっと戸惑わせてしまいましたその後、足首やら股関節やらを診てもらったところ、足首については、去年転んだ時と同じ場所が痛いので、「また捻挫ですかねぇ…」という感じで安静しかなさそうな感じです。ただ、股関節については、骨切後ということもあると思いますが、「関節なのか…筋肉なのか…」「いずれにせよ、次の整形外科の受診の時に相談してください」と言われました…。ちなみに次の整形外科受診は来週の木曜日です。そんなわけで、あちこちまた痛めてしまいまして…、「痛みが落ち着くまではリハビリも強度を落としましょう…」「痛みが引くまでは立位のリハビリはお休みで」ということで、またリハビリは加減することとなりましたまぁ、私がもともとどんくさいこともありますが、まだ自分の限界がわかっていないことが一番の原因な気がしますこれは本当にトライ＆エラーで探っていこうと思います…昨日、仕事のあとにお付き合いの会食がありまして、久しぶりに夜の街を歩いたらまだきれいなイルミネーションがみれましたあ、足元は怖くて杖を突きながらゆっくり歩きました週末はいくつか予定が入っていますが、毎度ながら、なるべくのんびり過ごそうと思います
声はあいかわらずウィスパーボイスの中…。今日も耳鼻科の定期受診の日でしたまぁ、これまたいつも通り鼻からカメラを入れまして…「やっぱり声を出すときは声帯が閉じ切ってないですね」と言われたところで、カメラの刺激で咳き込みましたところ、「今みたいに咳して勢いがあるときは閉じてますね」「痰もまだ絡んでいますね」とのことで、まぁ、大きな変わりはないってことで…。ただ、今日はここからが違いました。「前も言いましたが、まずは来週のPETの検査が大事です」「それと並行して、うちも音声外来はやっていますが、 おそらくこのあたりで一番こういう声帯を診ている先生に相談しようと思っています」「一応、瘢痕のところを切ってそこにプレートを入れるという手術もありますが、 がんがあったところにそれをやるかどうか…」「それも含めて、来月末に音声外来を受診してもらおうと思っています」「それまでは、今の治療を継続しましょう」と、言われましたどうやら耳鼻科の中で私の声のことが相談されたような雰囲気でしたでも、ひとつ気がかりなのは…。PETが大事なのは横紋筋肉腫の再発がないことを確認したいんだと思うのですが、PETでは確かにがんがあるところは光りますが、動いてブドウ糖を消費するところも光ってしまうので、喉頭まわりは声とかで動かすので、腫瘍がなくても光ることがあるんですよね…今度MRIもとった方がいいか確認しようと思いますでも、声帯炎のせいだと思っていた私の嗄声ですが、どうやら声帯炎だけじゃない、ということで、耳鼻科が本気を出してきた空気が感じられますもともと、喉頭にできた横紋筋肉腫（極めてまれ）の治療を始めるときに、喉頭全摘という絶対声が出なくなる手術を回避して放射線化学療法にしても、喉頭に腫瘍があるわけですし、そこに放射線をあてるわけですし、治療後に治療前の声が戻る保証はないとは言われていました。ですが、昨年の11月頃からは声が出るようになって一安心…だったので、ここにきてまた声が出なくなったのはやっぱり結構こたえています最初から声が戻らなかった場合よりも精神的ダメージは大きいと思います…ですが、なってしまったものはしょうがないし、嗄声が復活する前に戻れるわけではないので、これからのことを考えてなるべく明るくがんばっていきたいですそして、今週は勝手においしいものウィーク、ってことで、野菜天の下にエビ天がいます昨日は無性に天丼が食べたくなってミニエビ野菜天丼とぶっかけそばを頂きましたおいしいもので気分転換をしながらがんばります
