難治性喘息と抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎と向き合いながら内科医をしています。2025年1月に横紋筋肉腫の診断。放射線化学療法で寛解となりましたが2026年3月に再発。喉頭摘出術をして声を失いました。体調と折り合いをつけるために試行錯誤しながら過ごしています。
今日は午後からお天気が崩れる予報だったので、午前中のうちにお買い物をすませて帰ってきましたごみ袋が不足しているとは聞いていましたが…。私が行ったスーパーでも販売制限をしていたのですが、燃えるごみの袋と燃やせないごみの袋を1袋ずつ買おうとしたら、全体で1袋しか買えないと言われました…燃えるごみと燃やせないごみは別物だし、それぞれ1袋ずつは許してほしいです…。…と愚痴はおいておいて…。喉頭摘出の手術のために4月の中旬からホルモン補充療法はお休みし、何なら入院期間中はほぼずっと不正出血に悩まされていましたが…。一応、退院したら再開していいよ、とは言われていましたが、入院中の不正出血がタイミング的に生理かも？と思って再開せずに様子をみていました。すると、先週からなんだか手足がほてるなぁ、とは思っていましたが、週の後半になるにつれて気持ちが落ち込んでいる感じがしていましたはじめはずっと家にいるからだめなんだろうと思っていたのですが…。はっと、もしやホルモンが足りないせい？と気づきまして、土曜日からホルモン補充療法を再開してみましたすると、たまたまかもしれませんが、手足のほてりは少しまだありますが、気持ちの方は何だか楽になりました女性ホルモンはやっぱり大事だとは思っていましたが…、やっぱり自分では作れていないのかな、とそれはそれでしょんぼりしていますまぁ、治療の内容と年齢を考えると仕方のないことではありますが…。と、多少体調の変化はありますが、全体的には元気です明日は退院後初めての外来受診で、歯科口腔外科も受診するとなると時間がかかると思うので、今日はあとはおうちでのんびり過ごそうと思います
喉頭摘出の手術をして、退院してから1週間たちました。手術前はもう少し体調が悪くなるかな、と思っていましたが、思いのほか元気に過ごしています日常生活では、声が出ないことでお買い物は大変になりましたが、ジェスチャーと口パクとスマホ筆談を駆使していたら、お店の方もわかってくれて、思っていたよりもすんなりお買い物できています首を隠していても人目は気になりますが、これは慣れるしかありませんそれと、食事については、入院中からいろんな人に心配されていましたが、もっちもちの大福も食べれるし、麺類もすすれませんが工夫しながら食べていますし、食べるのに少し時間はかかりますが、食事も楽しめていますただ、フーフーして冷ますことができないので、冷ますのにも工夫が必要で、汁ものはちょっと混ぜてみたりしています焼きそばとかは、麺をひっくり返したりして冷ましています。入院中、大食い動画とかをみていて、ラーメンとかを天地返ししていましたが、それをしている理由の一端がわかった気がしますただ、ストローで飲むことはできたのはうれしくて、この前、フラペチーノも飲めましたそれとあくびとかで涙出ると鼻水がでることもありますが、鼻を空気が通らないので、鼻をかむことができませんこれについては鼻を拭く意外の解決策がなくて、ちょっと困ることがあります…。あとは、永久気管孔の管理もだいぶ慣れましたがまだまだで、この前、痰を吸引するためのチューブで気管の表面を傷つけてしまい、そこから血が出て血痰が出てちょっとびっくりしました痰をとるのもたまにすっきり取れなくて困りますこれも慣れていくしかありませんね…。それと、最終的にタクロリムスとセルセプトを3週間お休みした筋炎ですが、まぁ、使いすぎると疲れてだるくなることはありますが、筋肉痛や筋力低下はなく、再燃せずにきていますお薬を再開してまだ1週間と少しなのでまだ油断はできませんが、このまま再燃しないで落ち着いてくれることを祈っているところですと、いろいろ書きましたが…。総じては、手術前に想像していたよりもすんなり日常生活に戻れましたし、体調も良く、元気に過ごすことができています…まぁ、そのせいで、自宅療養で家にいるのがつらくもなってきましたが…。これから、特に復職すると新たな困りごとも出てくるかもしれませんが、無理しすぎには気を付けて、少しずつ慣れていきたいと思います
そろそろ退院して1週間がたとうとしていますが、声が出ない以外は体調も良く、元気に過ごしています本当に、去年の放射線化学療法後よりも元気ですということで、この自宅療養の時間を利用して、去年の春からなかなかできなかった断捨離とお掃除を少しずつしています退院してすぐに手を付けたのはキッチン。これはお料理をがんばろうかな、と思ったのもありますが、ミルトンとか、吸引器関連の物品を置かなきゃいけないという、切羽詰まった事情もあってがんばって大掃除しました次はお洋服。これはまだ終わっていませんが、衣替えしつつ不要なものを整理していたのですが、去年夏服を買わなかったからか、その前からお買い物のセンスがなかったのか、本当にシンプルなTシャツやパンツしか持っていないし、同系色のものが複数あったりして、ツッコミどころ満載でした今日から寒くなるらしいのでいったん衣替えは中断中ですが、さすがに少しオシャレなお洋服も欲しくなり、買い足したりもしつつ整理していますそれと本。これも自分に突っ込まないといけないのですが…。その時は読みたいと思って買った小説がたまりにたまりまくって、本棚からあふれかけている状況でしたまぁ、言い訳をすると、入院に備えて多めに買ってしまったのもあるのですが…。なので…ちょっともったいないとは思いつつ、もう読まないかな、と思った本を整理して、売ることにしました。他にも整理したいところはあるので、少しずつがんばろうと思いますお掃除と断捨離は結構、運動にもなりますし…。…なんだか、本来の自宅療養の目的とは違うような気もしますが…でも、何かやっていないと、いろいろ考えてしまうので、お掃除もそうですが、1日に1回は外に出るようにしています。やっぱり、ずっと家に閉じこもるのは私には合わないようです来週は耳鼻科も含めて複数科の受診があります。耳鼻科を受診した時に復職してよいか相談してこようと思っています無理しすぎには気を付けて、気分転換しながら過ごそうと思います
退院して5日目になりますが、そろそろ自宅療養で家にいるのがちょっと辛くなってきました毎日お出かけして外に出るようにはしていますが、やっぱりそれだけでは気持ちが落ち込むというか…、色々考えてしまうのは避けられませんね色々考えることのひとつが代用音声についてです。手術で声を失いましたが、声が商売道具のひとつですから…上司は声を使わない業務内容を考えてくれていますが、やっぱり一部でもいいから今までの業務にも戻りたい気持ちもありますちなみに、代用音声は以下のような選択肢があり、それぞれメリットとデメリットがあります。①電気式人工喉頭これは写真のような機械をのどのところに当てて、機械の振動を声に変える方法ですまぁ、機械をのどに当てるだけなので手軽で習得しやすいのはいいのですが、機械を当てる場所にコツがいるのと、出る声が機械的だし、機械の「ジー」という音が出るので聞き取りづらいです。私は上手だと言われますが、口をみてもらいながらじゃないと伝わりづらいことがあるし、それでも伝わらなくて困ることがありますそれと、機械を持つために片手がふさがるのは、私の業務上はデメリットになります。②シャント発声これは、手術で気管と食道をつなぐシャント（小さい穴）をあけ、専用の器具を装着して発声する方法です。①に比べて自然な声が出しやすいし、すぐに声を出せるのはメリットですが、全身麻酔の手術が必要なのと、器具を2～3か月ごとに交換する必要があるのがデメリットです。また、声を出すときにシャントのところを押さえないといけないので、結局、声を出すときに片手がふさがることになります。ステロイドユーザーで傷の治りが心配されるのと、喘息もちで全身麻酔のリスクもそこそこある私にとっては、全身麻酔の手術が必要なのと、器具の交換で傷をさわらないといけないのがデメリットです③食道発声これは、空気を食道に取り込んで、げっぷの要領で食道の粘膜を震わせて声を出す方法です。器具は使わないので自然な声が出るのが大きなメリットですが、習得が難しいのが大きなデメリットです。これについては、患者会で教えてくれる方がいることもあるようですが、できる方が少ないせいか、私が住む地域では教えられる方がいないようです……とここまでが従来の代用音声ですが…。以前ちらっと書きましたが、最近マウスピース型の人工喉頭が出てきているそうですこれは、マウスピースを造ってそれを器械につないで口を動かすだけで声が出るようです。口を動かすだけなので、装着してすぐ声が出るようです。それに、声を出すときに両手があくのもメリットですただ…これ、お金がそこそこかかります筆談、声生成アプリを除くとこの4つが選択肢に挙がりますが、色々考えて、お金はかかりますが、仕事に望みをつなぐならマウスピース型人工喉頭がいいかなぁ、と思っていました。先日、用事があって病院に行ったときに耳鼻科の同期にその話をしたところ、「それでいいんなら準備しようか」「歯科口腔外科の先生も知っているから、相談しておくね」と言われた5分くらい後に、「さっき歯科口腔外科の先生に会ったから相談したら受診したら対応できるって」「手紙かいておいたから、都合のいいときに受診してね」と、話がトントン拍子に進みました…最終的にかかる金額、聞きそびれましたそれと、この時もうひとつ言われたのが、「これ、まだ北海道内でひとりいるかいないからしいよ」とのことまだ新しいものなのだとは知っていましたが、ここまで少ないとは思っていませんでしたまぁ、なんというか…ここまで必要と思う方が少ないのかもしれませんちなみに、マウスピース型の人工喉頭は電気式人工喉頭よりも自然な声がでるみたいですが、実際にどうかは使ってみないとわかりません…。これについては、言い方は悪いですが賭けになります。ちなみに、電気式人工喉頭を使うのなら、筆談か音声変換アプリの併用が必要だと思います。それよりもよい声が出て、マウスピース型人工喉頭だけで済めばうれしいのですが…ただ、やっぱり私にとっては声を出すときに両手があくのと、身体への負担が少なくすむのは大きなメリットですそんなわけで、来週受診で病院に行く日があるので、その時に歯科口腔外科も受診して、マウスピースが造れるか診てもらおうと思っています…あとは、いくらくらいかかるか聞いて来ようと思います…。これで少しでもQOLがよくなるといいのですが…
退院してから4日たちましたが、やっぱり去年の治療後よりも体調は良くて元気で、リハビリもかねて、1日1回は外にお出かけするようにしています来週はお天気は悪そうだし、通院もあるし、今日もお天気が良かったので、ドライブに行ってきました途中、湖がきれいでした退院してからお買い物とかも出かけていて、声が出ないことの不自由さを感じつつも、スマホとかを駆使して店員さんの優しさに助けられることが多いですただ…今の私の首はこんな感じで…傷が苦手な方、すいません…写真は頭を思いっきり後ろに曲げているので、実際には傷の部分は見えずらい…はずです傷の下にある丸っこいのが人工鼻なんですが、これを露出するのはやっぱり人目が気になりますそんなわけで、私はこんなアイテムを使っています[LINOR] ネックカバー 夏 レディース uv ネックウォーマー 夏用 首 日焼け防止 ネックガード 紫外線カット 冷感 日焼け止め 首カバー 日焼け対策 uvカット 洗える 薄手 (ブラック)Amazon（アマゾン）[ミッシーリスト] ネックウォーマー シルク 薄手 日本製 ネックカバー 縫い目ゼロ 首隠し ネックゲーター UV対策 タートルネック レディース 絹 コットン 綿 春 夏 冷房対策 敏感肌 乾燥肌 (ホワイト)Amazon（アマゾン）[ココロ] ネックウォーマー・ガード・カバー 薄手オーガニックコットン 【日本製】 日焼け対策 キズ隠し シミ対策 手術痕隠し 喉手術 【チクチク 冷え 冷房対策 UV９９％以上 敏感肌 乾燥肌 防寒 就寝 アトピー 帯状疱疹 (アッシュグレー, レディース)Amazon（アマゾン）おそらく、本来は日焼け予防で使うアイテムだと思いますが、人工鼻のところを隠すにはちょうど良いですちなみに、ハイネックのお洋服でも人工鼻は隠れますが、痰をとりたい、となったときに大変になりそうです今の時期は暑そうですし…。でも、ネックカバーだとちょっとずらすか脱げば痰をとることができますこの中では今のところLINORのが薄くて使いやすくてお気に入りですが、明るい色がないので他のも使っているのと、ココロのは首元が暖かくなるので冬場はよさそうです（逆に言うと、今の時期は暑かったです…）…まぁ、暑い時期にネックカバーを付けて歩いているので、振り向いてみられることもありますが、人工鼻が見えるよりはいいかな、と思っています。他におすすめのアイテムをご存知の方がいたらぜひ教えてほしいですこれからも、日常生活を過ごす中で難しいことができる場面が出てくると思いますが、後ろ向きにならないように、工夫して過ごしていきたいと思います
本州は台風で大変なことになっていそうですが…。私が住んでいるところは今日も快晴で暑くて、昨日までは送風機で過ごせていたのですが、今日は室温が高く、がまんできず試運転もかねてエアコンを付けましたと言いつつも体調は良くて、動き回っているはずなのに筋肉も快調ですちょこちょこと家の中を片付けたり、衣替えをしたりしていますが、…もっと断捨離しないとな、と思い始めていますそんな中ですが、入院中に髪の悩みがありまして…。もともと抗がん剤で脱毛した後、生えてきたときに癖が強くて、大阪のおばちゃんみたいにがっつりパーマをかけたのかって感じで、何もしないと頭がボンバーになっていました今もお風呂上りとかはボンバーになりはするのですが、最近はトリートメントをしてブラシを通すとそこまでにはならなくなりましたただ、前髪がくりっくりで、どうやってもおりてくれませんでした…そんなわけで、前に縮毛矯正の話も出ていたし、かけるのなら復職までに済ませたい、と思っていたので、今日、美容院に行ってきました。美容師さんの見立てによると、「だいぶ髪の毛のびましたね」「後ろの方は伸びてきて、くせも少なくなってきていますね」「なので、後ろの方はちゃんと寝てくれて、整うようになっていますね」「ただ、前髪はまだぱやぱやした毛も多くてくりくりなんだと思います」「前髪だけ少し縮毛矯正かけましょうか」「縮毛矯正をかけると3日くらいはウィッグはかぶらないでください」「でも、暑くなりましたし、もうウィッグは卒業でもよさそうですね」と言われたので、前髪だけ縮毛矯正をかけて、整う程度にカットして、きれいにセットしてもらいましたまた背景の生活感が…とってもかわいいベリーショートになりました自分ではここまできれいに整えることはできないと思いますが、これまでもお仕事がない日はほぼウィッグはかぶらずに過ごしていたので、今回の休職を機にウィッグは卒業しようと思います治療が終わってから約10カ月かかりましたちなみに、「前髪は3カ月くらいは縮毛矯正の効果があると思います」「後ろの方は縮毛矯正しなくてもよいかもしれないですね」「まっすぐしすぎるとベリーショートがかわいくなくなるので…」「ただ、くせがどうなるかわからないので、次回また相談しましょう」「これからは横の方も伸ばしていきましょうね」という風な感じで、順調に伸びて癖が変わればこのまま髪の毛を伸ばせそうです昨日、ストローで飲み物が飲めることが判明したので、今日は、食べたくなって、久しぶりに焼そばを作ってみました久しぶりに作ったので、お肉とお野菜を入れすぎましたちなみにお野菜はカット野菜ですお肉は豚小間がお安かったのでそれにしました。ボリュームが出すぎましたが、おいしかったです。焼きそばならすすれなくても食べれると思って作ったものですが、残念ながら、麺はすすれませんでしたまぁ、すすれなくても麺類は食べれると思いますが、今までよりも食べるのに時間がかかりそうですあとは、ふーふーして冷ますこともできない上に猫舌なので、途中、麺をほぐすような感じで冷ましながら食べました。今後も食べることに関しては工夫が必要なことが出てくるかもしれませんが、食べることが好きなので、工夫しながらおいしいものを楽しみたいです
台風が近づいてきている地域はお天気が心配ですし、喘息もちの方はしんどい状況かもしれませんが…。私が住んでいるところは快晴で、喘息も無事ですし、思っていたよりも元気にちょこまか動き回っていますただ、喉頭摘出術を受けて、永久気管孔からの吸入と痰の吸引が必要になり、自宅用に吸引＆吸入器を購入したわけですが…。その管理に必要なミルトンが昨日届いたので、初めて部品を分解して消毒してみました一応、普段は吸引した水がたまるボトルや、吸入用にお薬を入れる容器を水洗いするだけでよいのですが、週に1回くらいは分解して消毒するように勧められています。ただ、実際にやってみると、部品が多いし大変です部品を分解して、1時間ミルトンに付けて、水洗いして乾かしてまでを夜にやって寝て、朝、使う前に組み立てたのですが、ちょっと苦労しました慣れれば早くできるようになるのでしょうが、平日の朝に組み立てだとてんぱりそうなので、休日にするようにしようと思います話は全く変わりますが、今日ちょっとびっくりしたことがありまして…。昨日の夜に、入院中から食べたかったチーズハンバーグをおいしくいただきましたそれにもかかわらず、今日は午前中のお買い物のあとハンバーガーが食べたくなりまして、オニポテと飲み物とセットでモスのてりやきバーガーをいただきましたこちらもとってもおいしかったですそして、本題はここからですが…。ハンバーガーについてきた飲み物ですが、ストローで飲む蓋がついています。なので、まぁ、ものは試しだ、と思ってストローで飲んでみたところ、すっごくすんなり飲み物が飲めました私が調べた限りは、喉頭摘出をすると鼻や口は空気が通らなくなるので、麺をすするのはもちろん、ストローで飲み物を飲むのも難しくなるはずなのですが…飲んでおいていうのもなんですが、びっくりして吹き出しそうになりましたでも、ストローで飲み物が飲めるとなれば、コンビニとかで飲み物や、スタバとかでの飲み物の選択肢の幅が広がるのでうれしいです特に、フラペチーノやシェイクみたいな飲み物はあきらめていましたが、果肉入り的な重たいものは難しくても、飲めるものもありそうでうれしいです…もしや、麺もすすれたりするのかもしれないので、今度試そうと思います。食生活の方は、退院祝いで食べたかったものを食べる生活が続いていますが、そろそろ栄養のバランスやカロリーも考えていこうと思っています少しずつお片付けもしながら無理せずのんびり過ごそうと思います
昨日、結構動き回って疲れが残るか心配でしたが、一晩ぐっすり寝て起きたら思っていたより回復してましたなので、人目は気になりますが、車のエンジンを動かすことをかねてちょっとドライブとお買い物に行きました今日はお天気もとっても良くて、青空と山青空の下に雪が残る山がすごーくきれいでしたそして、今回、手術するにあたり入 院中に探してこんなバッジを買いました(文字変更可)𓈒𓍯 ひつじの声がでませんバッジ［障害者マーク・障害者バッジ・バッチ・子供用・女性用・かわいい・動物・ヘルプマーク・風邪気味］minne.com1,700円商品を見るちょっとお値段は高めかもしれませんが、とってもかわいいです色は左が白で、右がピンクなのですが、ピンクの方はこんな感じでヘルプマークにつけました白の方はお仕事するときにつけようかと思っています。サイズはちょっと小さめで、文字も小さ目かもしれませんが、大きすぎるとつけるのも大変なので、私は気に入っていますちなみにこのバッジ、ハンドメイドなので、中の文字を変えることができて、「マスクがつけれません」とかも販売されています。声が出ない状況でお買い物は大変と思っていましたが、私の運が良いのか、お店の方も優しくてジェスチャーを交えてつつがなくお買い物できました私も人工喉頭の扱いも含め、慣れていきたいところです。あまりおこもりしすぎないようにお出かけもしていこうと思います
★入院20日目：喉頭摘出術 術後18日目★体調は変わらず元気で、昨日の夜は病院食のヒレカツも食べれました天気にも恵まれ、今日、無事に退院しました久しぶりの外の空気はやっぱり違いますねただ、家に帰ってすぐにゆっくりというわけにはいかず…。新たに仲間入りしたものたちの整理から始まりましたとりあえず一番大事な吸引器の整理から背景がちょっと乱雑ですいません…左下、手前の容器の中には、1日1本つかう吸引用のチューブが入っています。その右は酒精綿、さらに右には吸入用のムコフィリンが入っています。…これで椅子に座ったままで吸入→痰の吸引ができますが、ちょっとガサツな私、このきれいな状況を保てるといいのですが…ちなみに整理に足りないものを買い足すのと、吸引器の部品をゆすいだり、ミルトンにつけたりした後に水を切る必要がありますが、さすがに食器と同じところには抵抗があったのでそれを買ったり、そもそもミルトンの置き場がキッチンくらいしかないので、キッチンの配置を変えるために必要なものを買ったりしていたら…、ニトリを1時間ほど徘徊することになり、へとへとになりましたそして、余計なものも買ってしまったような気がします少しずつ、模様替えと整理をしていこうと思います。そして、今日は退院のお祝いとして晩ご飯はポイ活でお寿司をいただきましたとってもおいしかったのですが、難点がひとつ見つかりまして、今回の手術で鼻は空気が通らなくなったので、わさびのあのつーんを食らう確率が高くなったうえ、食らったときの対処法が全くわかりませんでしたなので、ちょっと涙を流しながら食べていました…。これは今後の課題になりそうです…。ということで、今日も元気に過ごしていますただ…外に出たら季節が夏に進んでいたので、衣替えもやらないといけません無理しすぎには気を付けつつ、少しずつ家の整理をしていこうと思います
★入院19日目：喉頭摘出術 術後17日目★昨日、気管孔部の抜糸をやりましたが、その後も問題はありません食事は…相変わらずぱさついたお魚が苦手ですが、それ以外はゆっくりですがおいしく食べています今回、喉頭摘出術を受けて明日退院となるわけですが、主治医から当初言われいたもののそれはさすがに無理だろうと思っていた、入院期間、2週間とちょいで帰れることになりましたちなみに、喉頭摘出後には永久気管孔からの痰の吸引という手技が帰っても必要ですし、食事の飲み込みと今までとは感覚とかが変わるので、それに慣れる必要があります。それと、もちろん声が出ないという現実を受け入れて、代用音声や筆談等に慣れていく必要もあります。入院期間ですが、やっぱり喉頭摘出を受けた中では早い方のようで、看護師さんたちに、「だいたい2週間くらいで傷は落ち着くんですけど、 痰の吸引とかの手技の指導で退院はもう少しかかる人がほとんどなんです」と言われています。これは、それなりの年次の複数の看護師さんに言われています。私の場合、ひとつ目のアドバンテージとして、もともと痰の吸引の手技については知識があり、他の人にはやったことがありました。なので、恐怖心さえ乗り越えれば痰の吸引はすんなりできるようになりましたでも、医療に従事してない方からすると、まず、永久気管孔を見ることがこわいでしょうし、そこにチューブを入れるというのもこわいでしょうし…難しいのは当たり前ですよねそれと、看護師さんに言われて印象的だったのが、頭頚部がんの辛いところが腫瘍が大きいと呼吸ができなくなるので、「中には、息が苦しくて病院に来たらすぐに入院して気管切開になって、 そのまま喉頭摘出、というパターンもあるから、 それを受け入れるまでに時間がかかることもあるんです」「そりゃ、急にそうなったらすぐには受け入れられないですよね…」「なので、自分で痰をとろうと思ってくれるまでに時間がかかるんですよね…」ということ。私の場合は、去年の春に喉頭に肉腫があると分かった段階で、はじめは放射線化学療法を選びましたが、治療が効かなかったり、再発したら喉頭摘出、という覚悟ができていました。でも、急に喉頭を取らなきゃいけなくて声が出なくなると言われたらと思うと…なので、一度覚悟ができていた、というのもアドバンテージだったかな、と思います。まぁ、病気の知識があったのもよかった点ですが…。食事の飲み込みに関しても…。手術前後の違いを言葉にするのはすごーく難しいのですが、手術のあとは、飲み込むときにのど元が大きく動く感じがします手術してすぐはそれでも飲み込みがうまくいかなかったのでつばが口にたまりがちでしたが、首周囲の筋肉が鍛えられたからか、繰り返しているうちにスムーズにできるようになりました。それと、油断すると鼻の方に逆流しそうな感じと、のど元に少し残る感じはまだ残っています。これらも、私は解剖の知識があったので想像力で賄うことができましたが、手術の前後で急に変わるので、とってもびっくりしましたこれに慣れるのも大変です…。そう考えると、知識と覚悟があって喉頭摘出に臨めたのはよかったな、と思っています…まぁ、知識が邪魔をする場面ももちろんありますが…ということで、私の周囲では私の気持ちの面も心配してくれる方もいますが、（これはとっても嬉しいです）ショックがないとは言いませんが、再発とわかったときの方がショックでしたし、思ったより痰も少ないし、痰をとるのもだいぶ慣れてきたし、ご飯もおいしく食べれているので、元気に過ごしています退院後はお買い物とか、食事の確保とかも考えないといけませんが、去年の放射線化学療法を終えた後よりも元気なので、無理には気を付けて、うまく折り合いをつけれるようにがんばろうと思います思ったところを書いたら長文になってしまいましたお付き合いいただき、ありがとうございます
★入院18日目：喉頭摘出術 術後16日目★昨夜はなんか変な夢を見て3時ころに目が覚めてしまいましたが、ようやく不正出血も落ち着いてきましたし、体調も良く、元気に過ごしていますご飯ももりもり食べていますそんな感じでのんびり過ごしていたら、朝耳鼻科の先生がやってきて、「今日、気管孔の残っている糸をとりますね」「それが終われば退院で大丈夫なので、あとは師長さんと相談してください」と言い残して去っていきました私が入院している病院では、退院可となったら、病棟の師長さんと日程を相談することになっているんです。すると、朝ごはんが終わったころに師長さんがやってきて、「先生がいつでも退院大丈夫って言ってるんだけどどうします？」「なんか、日曜日に帰りたいって言ってるって聞いたんですけど…それはないですよね？」「心配ならもう少しいてもいいとは思ってるんですけど…」と言われてこれまたびっくり日曜日に帰りたいとは一言も言っていませんなので、少し考えたいとは言いましたが…。帰れるなら早く帰りたいのと、あとは私のマンションの前の道路が今、絶賛工事中なので、工事がない日曜日の方が気兼ねなく荷物を運べるかな、と思い、うじうじしてもしょうがないので、思い切って日曜日に帰ることにしましたそして、いかんせん急な話なので、今、看護師さんが私がもって帰る吸引とかで必要な物品を準備してくれています。抜糸も先ほど無事に終わりましたまた、リハビリについても、これまでは外来リハに通っていましたが、思いのほか筋力の調子が良いので理学療法はいらなそうだということと、言語聴覚士さんも、「来てもただおしゃべりするだけになるので、通いはいらないと思いますよ」ということだったので、外来リハビリも卒業することにしました…まあ、通院科はそれでもすこぶる多いですが…。今回の手術ですが、本当に想像以上に順調にいってよかったですむしろ、不正出血とか、手術とは直接関係ないトラブルの方が…退院してしばらくは自宅療養になりますが、私のことなので、一人がつらくなりそうだし、病気休暇も残しておきたいので、また早めにお仕事に戻れたらいいな、と思っていますひとまず、今日明日はのんびり過ごそうと思います
続けて投稿、失礼します今日は膠原病内科の受診もありまして、夕方のドタバタの中、主治医が往診にきてくれましたそして、さっきすっかり忘れていたのですが、血液内科で血液検査がありまして、CKは49と少し上がりましたが、それでも低かったです免疫抑制剤の休薬から3週間になりますが、筋肉の調子の方も悪くなくて、最近、リハビリがスパルタなのでだるさはありますが、筋肉痛はないし、筋力が落ちた感じもしませんさすがに、階段を3階分上がった後はちょびっと膝おれしましたが…（作業療法士さんがスパルタなもので…）ということで、筋肉の調子が悪くないことと、昨日の皮膚科の受診でも皮膚の調子も悪くないと言われたと伝えると、「確かに問題なさそうですね」「耳鼻科にも免疫抑制剤は再開していいって言われたので、 休薬する前と同じ量で再開しましょう」「もし本当に腫瘍と筋炎が関連しているのならこのままよくなるかもしれませんが、 その場合もまずはプレドニン 5 mgを目指したいです」「それでよければ、セルセプトを減らしていきましょう」（ちなみに、今はプレドニン 8 mg/日です）とのことで、タクロリムスと、あのでっかいセルセプトが再開になりました夕食後から再開でしたが、1個ずつなら問題なく飲めましたちなみに、あのでっかいバクタも再開になって飲んでいます。それにしても…今回タクロリムスとセルセプトの休薬期間が長かったので、筋炎の調子が悪くなるんじゃないかとひやひやしていましたし、CKの動きは謎すぎて体の中で何が起こっているかわかりませんが、ひとまず落ち着いてくれているようでよかったです今回の入院でひっそりと体重が6 kgほど（むくみが引いたのもこみ）減りましたが、それでもおなかポッコリは変わらないので、プレドニンが減量できて、それがよくなることを祈りたいところです…それと、先ほど書き忘れたのですが、だいぶ落ち着きましたが入院中に不正出血に悩まされた結果、貧血のヘモグロビンが 10.9とまた下がってしまいましたこれについては、血液内科の主治医が鉄剤をまた点滴するか考えるそうです…。そんなわけで、退院が近くなってきていますが、繰り返す通り、去年、放射線化学療法を終えた直後より、筋肉の調子も含めて元気です退院したら、ちょっとお料理も再開してみようかと思っていますいろいろ考えると今後もなんだかんだお金がかかりそうなので、早く帰ってお仕事ができるようにがんばりたいです
★入院17日目：喉頭摘出術後 15日目★今日はなんだか忙しくて…。まず、朝、耳鼻科の若手の先生が回診にきて、「今日と明日の2回に分けて永久気管孔のところの抜糸をします」「それで傷が問題なければ、食事もとれてますし、週明け退院でよさそうですね」と言われつつ、この時は抜糸しませんでした。そして、今日は他科受診祭り＋リハビリもいっぱいだったのですが…、他科受診も抜糸も放射線科とリハビリ以外はなかなか来ず、16時を過ぎてから血液内科往診→膠原病内科往診→抜糸だったので、いろいろ終わったのが17時過ぎでしたと、なんだか後半せわしなかったのですが…。まず、昼過ぎに耳鼻科の同期（＝中堅）がお部屋に来まして、「病理の結果が出て、微妙な感じだけど悪いものだとは思う」「断端は陰性で取り切れているから、手術はやってよかったんじゃないかな」とだけ言われまして、とりあえず取り切れた、ということはわかりましたが、正体は何者？？、と思っていました。その後、放射線科の外来に呼ばれまして、体調確認のあと主治医から、「病理出たけど何か聞いてる？」と聞かれたので、ふわっとしか聞いていない、と伝えたところ、「まぁ、耳鼻科からはそれくらいしか説明できないよね…」「実際に自分で読んでもらった方が早いと思うわ」とのことで、そっと病理の結果を見せてもらいました。詳細はすごーく難しいので省きますが…、・典型的ではないけど、顔つきの悪い細胞がいる・筋肉の成分もいるが、典型的な横紋筋肉腫とまでは言えない・血管やリンパ、骨に入っている所見はない・断端（とった喉頭の端っこ）に悪い細胞はいない（＝取り切れている）・皮膚筋炎の影響も否定はできないが、これまでの結果から腫瘍と考えるとのこと…。まぁ、つまりは、典型的な横紋筋肉腫じゃないし、肉腫以外の可能性も否定はできないけど、肉腫と考えてよくて、今回の手術で取り切れていて、血管やリンパに入っている様子もない、ということです（難しすぎてすいません…）という結果を踏まえて、放射線科の主治医の意見としては、「たぶん、去年の治療で治療が効きやすい横紋筋肉腫の成分はなくなって、 治療が効きづらい、それ以外の成分が残ってたんじゃないかな」「だから、去年は治療してすごーく小さくなったんだよ」「病理はあれこれ書いてるけど、今回も肉腫と考えていいと思うんだよね」「逆に言うと、今残っている成分は抗がん剤が効きづらいと思うんだよね」「肉腫と考えれば取り切れているから治療としてはOKだし、 抗がん剤やっても…って感じだから、追加治療はなしでいいんじゃないかな」と言われました。私も病理の結果をしっかり読んだうえで、放射線科の主治医と同意見ですその後、血液内科の主治医とも相談したところ、「セカンドオピニオンとか、行かなくても大丈夫ですか？」と心配はされましたが、きっと、行っても意見は変わらないだろうと思い、セカンドオピニオンにはいかず、このまま追加治療はしないことにしました。そして、この後膠原病内科の往診を挟みまして、17時過ぎから、無事に永久気管孔の糸を半分抜いてもらいました結局、玉虫色の結果ということに変わりはありませんでしたが、私の中では想定内の結果でした。本当にこのあたりは難しいですが、疑わしきものでもとりきれてよかったですもちろん、がんであることには変わりないので再発の心配はありますが、ひとまずこれで治療を終えられると思ったら一安心ですあとは…なんだかみんなに心配はされるのですが（当たり前か）、去年の放射線化学療法が終わった時よりも筋肉の調子や全体の体調はいいし、人とお話をしないと人工喉頭の扱いに慣れることはできないと言われていますし、一番は、家にひとりでいるとまた余計なことを考えてしまいそうなので、早めに仕事に戻れるように、無理しすぎずリハビリとかをがんばろうと思います長くなったので、膠原病内科の受診についてはまた別にしようと思います。長文におつきあいいただき、ありがとうございます
耳鼻科入院の真っ最中ですが、今週は他科受診ウィークとなっておりまして、今日は皮膚科の定期受診がありましたちなみに、タクロリムスとセルセプト休薬から約3週間たちましたが、ちょっと観察を忘れかけていた皮膚の調子は…。まずは指先ですが最近、保湿もおろそかなのにかさつきは全くありません次に、爪のまわりですが気付いたら、赤みが引いてきているような気がしますそんなわけで診察へ…。診察室で電気式人工喉頭にトライしましたが、マスクを着けたままだったからか、私が緊張していたからか、聞き取ってもらえず断念しましたこれは本当に練習あるのみですね…。ということで、診察内容についてですが、まずは汗孔角化症ですが、「数が増えたり大きくなったりしていないですね」とのことでした次に、皮膚筋炎関連の皮膚症状についてですが、まず、皮膚がかゆくないか聞かれましたが、全くそういう症状はありません次に、指先と爪の周りを見てもらったところ、「爪の周り、赤みが引いた気がしますね」「指先もいいし、皮膚症状は落ち着いていますね」「免疫抑制剤を休んでいてこれなら、かなりいいと思います」とのことでしたそんなわけで、皮膚科はこのまま経過をみることになりました最後に、「本当に応援しているので、がんばってください」と、暖かい言葉をいただいて終わりとなりましたこういう言葉、本当にうれしいです…。それにしても、今の筋肉の調子といい、先週のCKといい、皮膚症状といい、あいだにステロイドミニパルスが入っているとはいえ、タクロリムスとセルセプトを休んでいる割に本当に調子がいいです明日、膠原病内科の再診があってまた採血があると思うので、そのCKもよいとよいのですが…。お祈りしながら、リハビリしつつ、のんびり過ごそうと思います
★入院16日目：喉頭摘出術後 14日目★昨日の寝る前、痰をとるときにこすってしまったらしく、痰にちょっと血が混じってびっくりしてしまいましたが…。その後は落ち着きましたし、体調も悪くなく元気です食事の方は、さっきのお昼ご飯から普通の硬さのご飯になりました。米飯とかははじめ食べづらいかな？と思いましたが、鶏肉を含め、どのおかずも少しずつ、よく噛んで食べたら普通に食べれました時間はかかりますが、無理しない方が大事、と思っています。それと、食べているうちに、慣れたのかコツをつかんだのか、だんだんスムーズに食べれるようになった気がします味の方も、もしかしたら甘味が鈍いのかもしれませんが、カレー味の炒め物のカレー味も辛いってわかりまたし、ミニトマトやブロッコリーの味もわかりましたもともと抗がん剤の影響で味覚障害もありますが、最小限でいけそうですお昼は本当は果物がつくのですが、私はそれがつかないのと、主食を小盛りにしていてカロリーが足りないと前から言われていることをいいことに地域限定かもしれませんコンビニで大好きなミルクレープを見つけたので、デザートに食べてしまいました甘味が鈍いかもなのであれですが、あっさり目のクリームでおいしくいただきましたそれと、先日、苦労していた人工喉頭ですが、なんかコツをつかんだのか、昨日の夜から当てる場所もここかな？というところがみつかり、そこでしゃべると、しゃべっている音もわかるようになってきましたそんな中で言語聴覚士さんとも音声リハビリをしたのですが、「なんか、昨日よりうまくなってますね」と言われつつ、単語→文章の順で練習したら、「本当に上手になっていて、だいぶ聞こえるようになっていますよ」「ただ、は行が聞き取りづらいですね」「これは周りの方に口の形と文脈でわかってもらうしかないかもしれません」「あとは書くのとジェスチャーで補うのがいいですね」とのことでした…これはしょうがないかもしれません。リハビリの最後に、「病棟の看護師さんと話すときも人工喉頭を使って練習してください」と言われたので実践してみたところ、きっと看護師さんが補ってくれているところもあると思いますが、普通に会話をすることができました看護師さんも、「話している内容、わかりますね、上手です」と言ってもらえてうれしかったです食事にしても、電気式人工喉頭を使った会話にしても、実践して、慣れていくのが1番だと思うのでがんばります
★入院14日目：喉頭摘出術 術後12日目★鼻の管が抜けてだいぶ日常生活が楽になっていますし、体調も大きな変わりなく、元気に過ごしています昨日の嚥下造影の検査をクリアし、今日のお昼からご飯が始まりましたメニューはやわらかいもので、お粥と卵豆腐、やわらかく煮た里芋、梅干しでした。最初の食事は言語聴覚士さんが見に来てくれて、一緒に食べたのですが、食べること自体は問題なくできて、おいしくいただけましたただ、やっぱり飲み込む感覚が今までと違って…。というのも、喉頭を取っているので、なんというか、胃の方へ食べ物を押し出す力が弱くなったんだと思うんですなので、特に里芋を飲み込んだ後は、ちょっと残った感じがありました。言語聴覚士さんも、「のど元に残る感じがあって、水を飲みながらご飯を食べるかたもいますね」「大きいお肉とかは胃の方に落ちるのに時間がかかることがあるので注意してください」とのことでした。それと、飲み込むのを意識しすぎるのか、時々ごくっという豪快な音がしますこれは慣れていくうちに減るといいのですが…。あとは、これまた飲み込むときに意識しすぎるのがよくないのか、空気を一緒に飲み込んでいるようで、食事中にげっぷが増えましたこれも気を付けたいところです…。ただ、飲み物とかはスムーズに飲めていて、「水物をスムーズに飲めているんなら大丈夫ですよ」「もう少し硬くしても大丈夫そうですね」と言語聴覚士さんに言ってもらえましたということで、その後看護師さんと食事について相談したのですが…。私が入院している病院、これより硬いとなるとほぼ普通の食事になるんですこれは、去年入院していた時に経験すみなので…。ということで、時間的に間に合う明日のお昼から普通のご飯にすることにして、それで食べられるかどうか様子をみることになりました私の目測ではゆっくり、しっかり噛んで食べれば食べられると思うので、焦らずがんばりたいと思いますそれと、味覚の方は…鈍くなったような気もしますが、よくわかりませんただ、病院のご飯をおいしくいただけているので良しとしようと思います。今日は食べれるようになったご褒美に、お昼につくはずの果物の代わりに、プリンを食べましたプリン、おいしかったです…よく考えたら、ご飯が食べれて、痰をとったりするのも自分でできているので、このままトラブルなく、永久気管孔周囲の抜糸が終わったら退院が近いのでは…？病院食を食べながら、家で食べれなさそうなものを考えつつ、無理せず、焦らず、リハビリもがんばろうと思います
今日の夕方に嚥下造影検査がありました。そして、今回嚥下造影で飲んだのがバリウムなのですが…。私、いろいろ病気があって職場の健康診断を飛ばしたり、原発性胆汁性胆管炎の方でどうせ胃カメラが必要だったり、皮膚筋炎でがんのスクリーニングのためにどうせ胃カメラが必要だったりしたので、人生、初バリウムでした飲んでみての感想は…なんか、粉粉していて飲みづらい…私は嚥下造影だけなので二口ですみましたが、これ、胃のバリウムの検査だときっともっとたくさん飲まないといけないし、さらに、検査の前に胃を膨らますためのお薬も飲むはず……これなら、胃カメラの方が楽かも、と思いながら検査を受けていました。ちなみに検査自体は、透視室というところでバリウムを飲みながら撮影した後、バリウムが外に漏れていないか確認するためにCTも撮りました。その結果…、耳鼻科の先生からは、「嚥下造影で漏れがなかったので明日から食事再開にします」「はじめは逆流することがあるので、ゆっくり食べるようにしてください」「飲水も再開にするので、最初は看護師さんに確認してもらってくださいね」「傷、無事にくっついてよかったですね」とのことで、やっと、明日のお昼から食事が再開になりました（朝はスタッフが少ないので、お昼からになりました）その後、看護師さんと水を飲んだところ問題なかったので、ちょっと早いかな？と思いつつ、じゃまでもあったので鼻の管も抜いてもらえましたその代わり、明日の朝ごはんは栄養剤を飲むことになります…がんばります。食事もやわらかいものから開始して、少しずつ硬くなる予定です。それと…お薬も今日の寝る前から飲むことになるのでがんばります。食事を再開した後にトラブルになる方もいるとは聞いているのでまだわかりませんが、私にとっては大きな一歩ですそれに、鼻の管が抜けたことで思いっきり顔を洗えて気持ちよかったですスキンケアも約2週間ぶりにできました♪洗顔しながら呼吸できるのに戸惑ってはいますが…明日からの食事もリハビリになります。あまり焦らないようにしつつがんばろうと思います
★入院14日目：喉頭摘出術 術後12日目★新しい1週間が始まり、病棟も週末よりざわついていますが、私はあいかわらず比較的元気に過ごしています今日は午前中は予定もなく、のんびり過ごせるかなぁ、と思っていたところ、予約はありませんでしたが、朝イチで言語聴覚士さんが来てくれまして、電気式人工喉頭を使ったリハビリが始まりましたちなみに週末も一人で顎に当ててしゃべったりしてみたのですが、なんだかきちんと音になっているのかわからず、断念していましたそれを言語聴覚士さんに伝えたところ、「自分では骨に反響して聞きづらいことがあるんですよね」とのこと。電気式人工喉頭は顎に当てて声を出すことになりますが、お相手に伝わる音は人工喉頭を通してダイレクトに伝わりますが、自分に聞こえる音は鼓膜と人工喉頭の間に頭蓋骨があるので、その骨に音が反響してしまい、相手に聞こえるのとは違う音が聞こえてしまうようです言われてみるとなるほどなぁ、と思いました。ということで、実際にリハビリへ。言語聴覚士さんに言われたポイントは次の通りでした①人工喉頭を音がきちんと響くところに当てる②口の形はしっかり作り、ゆっくり目に話す③か行やた行、ら行などは舌の形や動きをしっかりするといったところで、話し方も今までとは少し変えないといけないそうです。次に実際に人工喉頭で言葉を話してみたのですが、言語聴覚士さんに、「今のいい感じですね」と言われても、自分ではよく聞こえません途中、「響きがちょっと悪いような…当てる場所変えてみましょうか？」と場所探しもやや難航しましたが、なんとなく、いい場所も見つかってきたような気がします…でも、自分に聞こえる音はよくわからないままですこれも慣れが必要そうです…。それと、舌の動きについてですが、まだ飲み物も飲めなくて口の中が乾いていて、たまに意図せずひっついて、うまくいかないことがありましたこれは、飲み物を飲めるようになれば解決…することを祈ります。そんなこんなで、単語をしゃべったりして練習していたら、「だんだんうまくなってきていますよ」「この調子で、少しずつ文章の練習とかも明日以降していきましょう」と言われましたちなみに、これもリハビリの途中で言われたことなのですが、喉頭摘出を経験した患者会が各地にあり、そこでも発声の指導を受けれるのですが、そこで指導している方のほうが人工喉頭の扱いに慣れているので、小さいつとか、のばし棒とか難しい発音についてはそちらで聞いた方がよいと言われましたということで、人工喉頭初回のリハビリを終えての感想は…、息継ぎが難しいのと、人工喉頭を持っている左腕がつかれました腕についてはどうやら変な力が入っていたようです…。身体のリハビリと並行して声のリハビリもがんばりますそして、今日はこの後、嚥下造影も控えていまして、言語聴覚士さんに、「明日はのみこみの確認のために、お昼ご飯のときも行きますね」とも言われました。検査結果が良くて、飲み食いできるようになることを祈っています
★入院13日目：喉頭摘出術 術後11日目★今日も体調は悪くないのですが、昨夜予想外のトラブルがありまして…。のほほんと夜も寝ていたのですが、夜2時過ぎにたまたま目が覚めたときになんだかお尻が冷たいような…おそるおそるお手洗いに行ったら結構な量の不正出血が…さすがに私も一瞬、頭が真っ白になりました入院直前から始まった不正出血ですが、量が減ったり増えたりしながらだらだらと続いています昨日も寝る前はあまり出ていなかったので安心してはいたのですが、念のため大きな夜用のナプキン（コンビニにこれしか売っていない）を付けて寝ました。なのに、それを超えるどころか、血の塊がいくつか出ているという現実…おそるおそるお部屋の電気をつけてシーツを確認したら、案の定、汚れていました呼ばれた看護師さんもびっくりしていましたが、本人は気分不快もなく、血圧低下もなく、元気でしたそして、その後は少し出血はありますが、落ち着いています耳鼻科の先生にも、日勤の看護師さんにも心配をかけて申し訳ないですこの出血、いつかおさまってくれないと困るのですが…。そんなこんなが起こる前、昨日の日中に父と継母がお見舞いに来てくれましたと、ここまではよかったのですが…。その前に、今回の手術で、日常生活に影響が大きいのは口まわりの空気の通り方ですが、普通は呼吸は鼻からするものですが、私は今後永久気管孔から呼吸することになります。なので、もちろん鼻は空気が通りません。（実際にはちょびっと通っているような気がするような気もしますが…）それと、首に永久気管孔ができることで日常生活でできなくなるのが、〇声が出なくなる〇麺をすすれなくなる〇ストローで飲み物を飲めなくなる〇熱いものをフーフーして冷ませなくなる（これはがんばればできる？）〇湯船に肩までつかれなくなる（胸までならつかれる）〇においを感じづらくなる（鼻を空気が通らないため）といったことになります。このあたり、両親にも説明してあったはずなのですが…。あとは嚥下（飲み込み）の状況次第では麺類以外の食事にも影響があるかもしれません昨日、お見舞いの時の継母（母）と私のやり取りの一部を抜粋しますと…。母「（私の鼻の管をみて）息苦しくないの？」私「違和感はあるけど息苦しくはない。 空気の通り道は首のところだから」母「私は鼻から呼吸するから苦しくないのかな～と思って」母「湯船につかれなくなるね」私「胸までならつかれるよ」母「私は首までつかりたいからさぁ～」…いや、悪気がないのはわかっているんですでも、こういう会話をすると、できなくなったんだと改めて実感しますし、正直、特に各々の会話の最後の1行については、それ、わざわざいう必要ある？、と思ってしまいましたそれと、退院してから買い物とか大変だろうから…と言われたのですが、買い物については、去年退院した時の方が筋力がやばかったのでつらかったです食事内容がどうなるかはこれからですが、買い物自体については、確かに声が出ないので大変さはありますが、筋力が無事ならば今の方が楽にできるような気がしていますこのあたり、うまく言えないのですが、相手のおかれた状況について想像できるかどうかが大事なのかな、と思いました人の振り見て我が振り直そうと思います。こんな会話をした後に部屋がちょっと散らかっていることを言われたことも、ちょっとイラっとしてしまいまして…。入院前は心にゆとりがもてなくて放置していたところがありまして…これも、もともとは私に非があるところではあるのですが…。そんな中に、深夜の悲劇もあり、ちょっと落ち込み気味ですということで、今日は先ほどまでにお洗濯も終わらせたので、午後からはのんびり読書をしようと思っています明日はいよいよ嚥下造影の検査があって、その結果次第で飲んだり食べたりできるかが決まります今日、耳鼻科の先生（たぶんグループで一番若手）に気管孔の傷をみてもらったら、「とってもきれいですね…」とちょっと驚かれた（？）ので、その勢いで嚥下造影の結果もいいことを祈っています今日は、読書でうまく気分転換できるようにがんばります
