盛り上がったサロンからの会議へ | 悪性胸膜中皮腫と診断を受けて8年目を迎えましたが、いよいよ来たかな

悪性胸膜中皮腫と診断を受けて8年目を迎えましたが、いよいよ来たかな

平成28年7月突然の「悪性胸膜中皮腫」確定診断。その後「中皮腫サポートキャラバン隊」中心に全国行脚を展開しながら治療を続けてきました。お蔭で7年を経過致しました。ここにきて、腫瘍が両肺多発転移してあることが分かり、これからは好きなことをしていきます。

皆さま、お疲れ様です。





今日はまた充実した『中皮腫ZOOMサロン』でした爆笑


中皮腫患者さん13人(うち胸膜患者7人)、ご家族6人、スタッフ4人の全国20元中継で23人の方々がお集まりいただきました。


今日初めて参加された患者さんや久しぶりの患者さんも来られて大いに盛り上がったのですが、サロンが始まる直前に患者さんのご家族から電話があり、先週、先々週とZOOMサロンに参加された北海道のOさんが1時間前に肺炎でお亡くなりになられたということでした。

突然のことで正直ショックは隠しきれませんでしたタラー


先週は元気な姿でZOOMサロンに参加されたのに残念です。


Oさんのご冥福を心よりお祈りいたします。




今日は初めて来られた患者さんが、今後の治療に関して標準治療をしていいのか悩んでおられたようで、皆さんの話しを聞いて今後治療法を決めていくようです。


また、別の患者さんのご家族からは、先日セカンドオピニオンに行った病院で、「うちで手術を受けたら、元の病院には帰れないよ」と言われたようで、そういったことがあるのか?

また、手術には費用負担があるのかどうか?と言った質問がありました。

この話については、ここの病院のしがらみがチラホラと正直見えてましたが、患者さんからこういう質問を受けて実際そういうことが存在することに皆さん目を丸くしていましたねびっくり

費用負担は手術経験者からは入院の部屋代以外は手術に関しては負担がなかったと話しをいただき納得されていました。


他にも療養中の運動などについても意見交換が行われ、皆さん必要に応じてメモなどしていました。


充実の3時間で、あっという間に過ぎてましたねウインク


4時半に無事に終わり、私は一旦夕飯を入れて、現在『日本肺がん学会ガイドライン検討委員会・中皮腫小委員会』のオンライン会議に参加するところです。

疲れ気味ですが、頑張ってきます!!