悪性胸膜中皮腫と言われてどこまで生きれるかやってみよう!とおかげさまで5年経過達成しました

悪性胸膜中皮腫と言われてどこまで生きれるかやってみよう!とおかげさまで5年経過達成しました

平成28年7月突然の「悪性胸膜中皮腫」確定診断。その後「中皮腫サポートキャラバン隊」中心に全国行脚を展開しながら治療を続けてきました。お蔭で6年を経過致しました。これからは目指すべきものの達成に向けて鋭意活動中です。

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皆さん、おはようございます🙇





博多も相変わらず寒いです🥶


事務局長が帰り道、東京の方が暖かいと昨夜連絡がありました。




肺も膨らまないのでしょう、息切れはあるし、咳も少し出ます😥


靴紐結んだだけでも息切れするとは思いもしませんでした💦






昨日は午後2時から、九州支部の中皮腫患者さん3名、ご家族さん5名、ご遺族さん1名が参加されました。



でも多くの方々が中皮腫ZOOMサロンで何度か顔合わせしていることもあり、緊張感なく何度かお会いしたことがあるような感覚で、リラックスしてみなさん話されたのは良いことですね😅



なので、皆さんそれぞれに意見交換ができて本当に良かったです。



あるご家族の方が、「まだ皆さんにお会いするのは抵抗がある」と言ってました。



確かにご家族の方が、ご遺族の方々の話を聞けば、自分の近い将来を想像してしまい耐えられなくなると。



自己紹介が終わった後、患者さんとご家族に分かれて話したので、他のご家族やご遺族の方々がフォローしてくれていました。



また、参加された皆さんもビックリしたのですが、内科的治療をされた患者さん、まだ諦めたくないので外科手術ができる病院へセカンドオピニオンをお願いしたのですが、その医師の方針なのかプライドなのかセカンドオピニオンを快く思わず許可を出してくれないそうです。

(簡単に書いてはいますが、中身はめっちゃ深いです)


流石にこれには私も事務局のNさんも怒りすらありました。


セカンドオピニオンは患者さんの特権です。


その医師に患者さんの命を決められては堪ったもんじゃないですよね。



それでもその後はセカンドオピニオンができるように色々お伝えさせていただきました。




帰りには皆さん笑顔で連絡先の交換をして、また次回お会いできるのを楽しみにしてそれぞれ帰路に就きました。



実りの多い熊本、福岡キャラバンでした😅






今日は患者さんの家に寄って帰ります🙇