今日から横浜で『中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会』の全国役員会・研修会が一泊二日であるんで今新幹線で向かってるところです
昨日は『中皮腫・同志の会』の件で名古屋で打合せがあったんで、２日連続の新幹線なんです
ここでご説明致しますが、『中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会』と『中皮腫・同志の会』とは全く違うものです。
『中皮腫・同志の会』とはそもそも私がこの病気になって、ブログを立ち上げて更新を続けながら、同じ中皮腫患者さんやご家族の励ましや情報交換をするうちに「みんなで集まって絆を深め合いませんか」と呼び掛けて集まった、いわゆるサークルみたいなものです
「自分も病気についての情報交換や患者や家族の絆を作りたい、病気に打ち勝ちたい」と思った方なら誰でも自由に入れる同じ志を持った方々の集まりです
『中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会』はというと、2004年にアスベスト患者への支援を目的として発足した、日本で初めてのアスベスト疾患(中皮腫、肺がん、石 綿肺、良性石綿胸水、びまん性胸膜肥厚など)の患者団体なんです
現在全国に21の支部があって、支部ごとに定期的に患者会や相談活動を実施していて、アスベストの被害者やその家族が支え合う交流の場を提供してくれています
アスベスト被害について、全国的なネットワークを持つ、会員数８００人以上の患者団体なんです
そして、『中皮腫サポートキャラバン隊』とは『中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会』の全国事務局長の命を受けて、元気な中皮腫患者であるくりちゃんと私が全国を走り回って出来上がった謂わば、『中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会』の行動隊のような役目を果たしております
そもそも私がこの病気になった時、不安になって最初に電話を掛けたのが『中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会』でした。
しかし、思っていた答えを得られず、諦めて自分でどうにかしようと思ってパソコンと向き合いブログを立ち上げたのが始まりで、そのうちブログ上の仲間と出会ってできたのが『中皮腫・同志の会』なんです
『中皮腫・同志の会』発足後に、私の生涯の友・くりちゃんと出会って、くりちゃんから『中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会』は私の最初のイメージのような所ではないと説明されて入会したキッカケになったんです
私の最初のイメージとは、病気になって間もなく電話をした時、事務局長の澤田さんが丁寧な対応で「担当の者から電話差し上げます」と言われたので待っていると、担当の弁護士から電話が掛かって来ました。
「どこで曝露されましたか？労災の手続きはどうしますか？」と、私は自分の病気の治療について聞きたかったのに全く違った方向に行ってしまったので「ダメだコリャ…
」と思って連絡を絶ったんです
」と思って連絡を絶ったんです後から聞いた話では、私がアスベスト被害が多い泉南方面に住んでいたので、早とちりしてそちらの弁護士に電話を掛けさせたという経緯があったようですが……
皆さまご理解いただけたでしょうか
『中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会』、『中皮腫サポートキャラバン隊』、そして『中皮腫・同志の会』の明確な位置付けを分かっていただけましたか
でありますので、冒頭に戻りますが、一連の動きのように見えますが、名古屋へ行った目的と今日横浜に向かっている目的が違うので、２日連続で新幹線に乗っているんです
では頑張って、研修受けて来ます