ご無沙汰しております | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

ご無沙汰しております。


ブログを放置し、

ハッチ君の経過も残さない日々を過ごしておりましたが、それではだめだと思い再開(←イマココ)です。


下書きしていたものもついでにあげとこ(笑)








さて最近のハッチ君のリハは、

3ヶ月にいちど。


以前と変わらず、

言語リハ。


リハでは、

幼児の発音が抜けたのはいいけど、

「き」「り」の発音が

口の端から空気が抜けてくのを確認。


その程度の変化と、

合わせて他の発音のチェックをしています。


今回は、

ハッチ君のやる気が全く感じられず。


理由は、

リハの後に、

口腔外科→耳鼻科と続くから(笑)


いや、(笑)って書いたけど、

彼にとっては死活問題。


本当に嫌なようで、

毎回首から上に点状出血を作りながら

号泣しての受診を繰り返しております(笑)


なるべくなら、

最初に口腔外科を終わらせてからの

リハと行きたいところですが、

今回は予約の都合上そうはいかず。


やる気ゼロ。


リハのSTさんも

長いお付き合いで解ってらっしゃる(笑)


「今度はちゃんと、口腔外科1番にできるから〜」なんて言って「でも問題は、その次よね〜発達検査するから。順番良く予約できるかしら」だって!


11月に5歳を迎えるハッチ君。


さらっと

次の次の受診で

発達検査をする予告を受けました。


今度の発達検査は、

STさんとふたりきりらしく、

大丈夫かな~と不安に思う母をよそに

ST「私と一緒にパズルしたり、クイズしたりするんだよ」

ハッチ「僕パズル得意だから!2人でも大丈夫だよ」

ST「おーかっこいいねー」

なんて盛り上がってる。


じゃ、

そういうことなら

宜しくお願い致しますって感じで

リハは終了。


今回のハッチ君は

ここからが凄かった。


お昼ごはんを食べてから

口腔外科→耳鼻科と続くため、

とりあえず気分をあげて貰たく、

「500円以内で好きな物買っていいよ、

だから歯医者さん頑張って」と

ついついハッチ君に甘い母。


売店で消しゴムセットを購入し、

ラーメンを食べ、

消しゴムセットを握りしめ口腔外科へ。


先生「おーいいもん持ってんなー。もうご褒美もらったのかー」

ハッチ「頑張るの」と

表情硬め。


先生「もうすぐ5歳だもんなー」

ハッチ「頑張る…」


と会話をかわし、

決意したように椅子に座り、

泣かずに終了。


途中から通りがかりの先生や歯科衛生士さんから

「ハッチーすごいねー。もうすぐ5歳は違うねー」と

お褒めの言葉と拍手を頂き、

主治医と笑顔で会話する余裕すらある。


「これぐらい大丈夫だよ。

お家のハミガキと一緒だもん」と言い残し

皆さんとハイタッチを交わし、

口腔外科を後にしたハッチ君。


続く耳鼻科でも、

自ら母の膝の上ではなく、

ひとりで椅子に座ると言い出し、

リハをしてくれたSTさんも母も

「えーーーーーー」と驚く中、

ひとりで椅子に座り

鼓膜チューブのチェックと耳掃除をこなす。


先生から100店満点を頂き

ご満悦なハッチ君。


小さい頃から

お医者さんが身近な存在のハッチ君は

病院は好きじゃないけど、

お医者さんは大好き。


だから野口英世も好きで、

猪苗代で購入し、

乾燥をかけて縮み、

薄汚れた

野口英世のTシャツを新調しに、

再度「野口英世記念館に行きたい」とお願いする

変わった子(そして同じTシャツを購入)(笑)


だからとっても嬉しかったんだと思う。


お医者さん2人に褒められたのが。


とても成長を感じ取れた1日でした。


そんなハッチ君、

客観的に見ると発達はゆっくりな気がします。


母は基本、

客観的には見てません。


だって、

こんなに素直で真面目で頑張り屋さんなハッチ君が

毎日楽しそうに保育園に行くから。

母はそれだけで十分。


保育園にはお友達がいて、

みんなで思い合って、

応援したり喜び合ったり、

時には喧嘩もするけど、

素敵な環境に身を置かせて貰える事が、

ハッチ君にとっては奇跡。


なので、

困ってそうな事が出てきたら

教えて下さいと

保育園にもお伝えしてます。


発達検査で遅れがあったとしても、

ハッチ君が幸せに生きていられるなら

母はそれが続くように応援するだけ。


母「お母さんのこどもに生まれて来てくれてありがとう」

ハッチ「どういたしまして」


ぎゅーっとしながら、

こんなこと言ってくれるのは何歳までなの?

発達の状況よりもそっちのほうが気になる母です。


長くなりましたが、

要約すると

皆元気ですってことで(笑)