言語リハと以前の気持ちなど | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

忙しすぎて、
ブログどころじゃなかった毎日を
過ごしておりました。

いやー、
0歳児と2歳児がいて
新しい仕事始めたばかりの時期に
引っ越しなんてするもんじゃないね 笑

でもやっぱり新居は良いね。

ハッチ君もヨシヨシも
毎日キャーキャー言いながら楽しんでいます。

そんなハッチ君、
行ってきました言語リハ!

4月のこのコロナ騒ぎの中、
本当にリハするのか?と思っていたら
STさんからお電話があり、
風邪症状なければ
保護者1人のみの入館という制限で
リハはするとのことでした。

なので、
ヨシヨシは保育園に行って貰って
ハッチ君と2人で行ってきました。

ここ数カ月、
言葉の発達が著しいなとは思っていました。

そして、
ラッパが吹けるようになり、
ストローも使えるようになったりと
できることも増えていました。

それをSTさんに伝えると、
発達も確認しましょうということで、
発達検査をしてみると、
全部の項目が2歳半以上になっていました。

現在2歳5カ月のハッチ君。

年齢相当に追いつきました。

子供って凄いな。

問題が解決したらリカバリーできるんだ。

気管切開をしたタイミングと
それによってエネルギーが呼吸に取られず
身体の成長が順調だった事は
咽頭軟化症にとって良かったと今でも思います。

ただ、
気管切開中は
だいぶ気を遣ったのも事実です。

『気を遣った』と思うのは、
今ヨシヨシを育てているから。

ハッチ君がヨシヨシくらいの時は
毎日アルコールで掃除して、
おもちゃも除菌して、
痰が多いときは
1日に100回くらい吸引するから、
とにかく風邪や喘息みたいな症状が出ないように
気を遣っていました。

今は掃除機すらかけない日も 笑

そして、
自分が寝ていても
ハッチ君の呼吸の変化
(カニューレの抜去や
痰が固まって閉塞気味になるとき)には
100%気がついていました。

それは、
つまり深く眠っていないということ。

今はヨシヨシがよく眠るので爆睡させて貰ってます 笑

最近よく思うのは、
『私必死だったな』ということ。

でも、
東京だったから乗り越えられたとも思います。

訪問看護師さん、
主治医の先生に本当に恵まれていたから。

訪問看護師さんや主治医の先生は
看護や医療を提供して貰ったという感覚ではなく
一緒に育児をして
病気で困ったことを一緒に悩んでくれたと思います。

主治医はハッチ君が退院するとき私に
『お母さんは看護師さんだけど、
ハッチ君の前ではお母さんで居てください。
育児を楽しんでください。
そのためのフォローは手厚くしましょう』と。

今だから、
この言葉を思い出しただけで涙が出る 笑
(コウノドリでも同じような台詞をサクラが言ってて泣けるわ、泣いたまま旦那にサクラがツンツン(主治医)と同じ事いってるのと興奮するわで旦那さん失笑してたな)

でも、
その時の私は、
必死すぎて、
『私はハッチ君の看護師にもお母さんにもなる』と
思っていました。

実際にこのブログにもそのように書いていました。

今は、
私も主治医と同じ事を
お母さんたちに自信を持って言えます。

安心して楽しめる環境を作って貰えたからこそ、
ハッチ君の事や自分の思いも伝えられて、
ハッチ君にとって良い選択肢を情報提供してもらえて
選択できたのだと思います。

訪問看護師として働かせて貰って、
可愛い医療的ケア児ちゃんたちに出会って、
東京の主治医や訪問看護師さんがしてくれたことが、
当たり前のことではなくて、
とても恵まれた環境だったからできたことなんだ
ということが良くわかります。

全国の皆が
そんな医療や看護を受けられたら良いのにな。




医ケア児ちゃん達は
ちょっとした風邪でも
状態が悪化して入院になります。

コロナで感染対策をいつもよりも念入りにしたいのに、
対策で使う物品が不足しているというのが現状です。

とても不安な毎日だと思います。

看護師としては、
そんな時に情報や看護を提供して、
良い表情が見られたり
いつも通りの日常が過ごせて貰えたら、
それだけで。

頑張ろう。