旦那さんの涙 | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

おかげさまで
土曜日に退院できました。

お家に帰ったら、
ちょうど旦那さんが
ヨシヨシをお風呂に入れてくれてました。

時刻は10時過ぎ。

そこから、
ハッチ君ドハマり中のトーマスのDVDを借りに
TSUTAYAへ。

今どき敢えてレンタルしに行くのは
自分で色々な物を見て、
約束した枚数だけ選んで、
お会計して
という色んな事を経験できるから。

この日も3枚選んで、
自分のポーチからお金を出して
店員さんに渡してました。

この光景を見ているだけで
成長を感じ
感慨深くなる母 笑

そして、
作らなくていい外食は私へのご褒美
という母のリクエストで
ビックリドンキー。

ミートソースパスタを
モリモリ食べてたハッチ君。

昨日のオペの影響はないのかな?
痛くないのかな?
なんて思っていたけど
心配ない様子。

そこで、
ハッチ君へのご褒美で
急遽アンパンマンミュージアム行きを決定。

ビックリドンキーからの
アンパンマンミュージアム。

ハッチ君トーマスにドハマり中だから
興味を持ってくれるかな…と
少々心配しました。

でも、
入場してみたら心配ご無用。

大興奮で『アンパンマン』を連呼 笑

おーい、
トーマスどこ行った?笑笑

アンパンマンのショーでは、
アンパンマンが出てくると
お口の横に手を当てて『アンパンマーン』と声を出し、
一生懸命手を振る姿に
何故かウルウルとする母。

初めてアニメの主人公が目の前にいる状況で
必死に手を振ったり
呼びかけたり姿が
可愛すぎて、
母は写真も撮らずに
じーっとその姿を目に焼き付けていました。

ハッチ君が大喜びしている姿を見るのは、
私にとって至福の時間。

1番印象に残っているのは、
アンパンマンミュージアムの
ボールが沢山ある遊び場で、
個性的な動きをするハッチ君を見て、
面白すぎて夫婦揃って涙を流して笑ったこと。

感情をあまり表に出さない旦那さんが
笑うだけであんなに涙がこぼれたのは、
病気を持って生まれてきた息子が
病気を乗り越え元気に遊ぶ姿を見て
なにかしら思うところがあったのかななんて思ったら、
私の涙が余計にこぼれるという 笑

周りからみたら、
アンパンマンミュージアムで泣く
ヘンな夫婦 笑

まぁいいの。

周りにどう思われたって。

とにかく楽しい時間を過ごせました。

退院日に強行スケジュールだったけど、
とても想い出に残る1日でした。



そして、
今日からまた保育園へ。

保育園に行く直前。

ヨシヨシのベッドに駆け寄り、
あかちゃんまんのシールを
ヨシヨシの手に握らせようとするけど
ヨシヨシは手を開かず。

仕方なく、
あかちゃんまんのシールを
ヨシヨシの服に貼り付けて
頭をナデナデして保育園に行きました。




あーーーーもーーーー
この光景
可愛いったらないね。

癒されるね。

涙も出るね。

幸せな1日のスタートです。

今週もがんばろー!