神様からのプレゼント | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

気管切開卒業から1カ月が過ぎ、
一昨日から痰がゴロゴロしていると思っていたら、
昨日39度の発熱。

私ならぐったりなんだけど、
何故か食欲あり、
いつも通りとまではいかないけど元気もあり、
だけどたまに抱っこちゃんになったハッチ君。

7カ月も半ばの妊婦だけど、
こんなに抱っこを希望するのも
珍しいから頑張ってみた。

日中はクーリングで対応していたけど、
夜寝る時も39度の発熱があって、
眠りにくそうだったから、
頓服薬で処方されていたアンヒバを使用。

さすがアンヒバ様。

見事に解熱。

朝になった今もゴロゴロもせず
スヤスヤ寝てる。

良かった。

実は前日、
あおぞらの先生の往診があって、
その時に『1度風邪を引いて欲しい』と言っていた母。

気管切開卒業はしたけれども、
やはり風邪などで呼吸状態悪化した際に
モニターや酸素が必要かを確認したかったから。

そしたら次の日に
母の希望通り風邪をひく
孝行息子 笑

結論としては、
今回のような風邪では必要なさそう。

そろそろ、
酸素とモニターをお借りしなくても
対応できそうな感じがすると、
次回の往診の時
先生にお伝えしよう。

モニターと酸素をいつまで借りるか問題は
私にしては珍しく慎重。

というのも、
今までは
気管切開をしていることでの
『気道確保はできている』
という絶対的安心感があった。

家には酸素もモニターもアンビューもあるから
いざという時も『なんとかなる』という
気持ちが安心感に繋がっていた。

けど、
気切口の穴は
完全に塞がってはいないとはいえ、
何かあったときに気道確保をするには
ひと手間を要するようになる。

風邪のたびに
そのひと手間が必要な状態になるかどうかは
とても気になって、
ざっくり母ちゃんも珍しく慎重になってたというわけ。

そして、
医ケアを卒業した今、
いつまでも必要かどうかわからないものを
借りておくのも………
と思っていた矢先の発熱。

神様のプレゼントだー!

ありがとう神様!

うちの息子大丈夫そう!!




さて、朝ごはんにしよ。