退院後の生活 | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

だいぶブログ更新してなかったけど、ベビーは退院したクラッカー

医療的ケア児となったベビーとの生活が始まって3週間。

週3回、1日1時間半の訪問看護に助けられて、コツも掴んだこともあり楽しく育児ができている。

周りからは、親に助けてもらわずに夫婦だけで育児をするって事ですごく心配されていたけど、旦那さんの帰りが遅くても出張でも大丈夫なのは自分でも意外。

たぶん私の性格と看護師っていうのが色んな意味でプラスに働いている。

性格→ざっくりしている
看護師→時間管理ができる

神経質だと色々と気になってイライラすることが沢山あると思う。

今のところベビーにイライラしたことはなく、旦那さんがゆっくり家事をしている時に少しイライラする程度。

旦那さんが飲みに行ったり、仕事が忙しかったりしてもイライラしない 笑

なぜかを考えたみたら、仕事の時と同じように1日毎に小さな目標を立てて、どうしたらクリアできるかを考えながらで行動してる。

目標達成できると楽しいから育児も家事も楽しい。

我ながらいい性格だと思う。

『大変でしょ』とよく言われるけど、本当に大変じゃない。

やらなきゃいけない家事とベビーのお風呂と気切の処置は午前中に終わるから、午後はベビーと遊んだりお買い物行ったりできる。

友達がよく遊びに来るし、料理も気分転換になる。

今の自分がしたいこと=育児だから、今の私にはちょうどいいのかな。

したいことを思う存分できるというのは、仕事を頑張っていて色々と気遣ってくれる旦那さんにも、私を強い身体に産んでくれた両親にも、息抜きをさせてくれる訪問看護師さんにも、この環境を整えてくれた病院の主治医と看護師さんたちに感謝しかない。

色んな人のおかげで楽しく過ごせているんだなと実感。

育児って本当に色んなことに気付かせてくれる。

何よりわかったことは、我が子がこんなにも愛おしいということ。

障がいや病気があっても、そんなのは全く関係ないということ。