史上最大のお勉強 | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

面会はできるだけ長くするというのが最近の私の日常。

なんでそんなに長くするのかと思われているかもニヤニヤ

私としては、ベビーのパターンを知り、両親は近くにおらず頼れる人がいない状況でも1人で一通りの事ができるようになっておかないとと思っているから。

気管切開のガーゼとホルダー交換、カニューレ交換、気管切開に水が入らないような入浴、吸引、気管切開のカニューレや経管栄養のチューブを抜かないように見守り、排気を何度もする授乳、声がでないため目視で機嫌の確認などベビーだからこそのケア、いわゆる医療的ケア児になる。

一般的な育児にプラスαな部分が多く、コツが必要。

産まれたときからずっと一緒に居られたわけではない親子がケアを要する状態で自宅で過ごすとなると、退院までの技術獲得は必須だ。

退院が近くなったからこそ自宅に帰った時の事をイメージしながら、訪問看護は何時に来てもらうのが良いか、1人ですることや2人ですることの振り分け、カニューレの事故抜去など緊急時の対応の練習などがとても大切だと思う。

主治医の先生や看護師さんたちが協力してくれて、退院後のイメージや技術獲得の練習は順調に進んでいる。

あとは退院して実践するのみかな。

けど、いくら退院前にイメージを持てたからといっても必ず想定外の壁にぶつかるものだと思っている。

そんな壁も乗り越えてしまえば笑い話。

だって、挿管して鎮静かかって抱っこもできず気管切開を選択した地獄とも思える出産直後からの1カ月は今となったら私の人生史上最大のお勉強になった期間。

そう思える。

将来反抗期を迎えた時のために質の良い紙に『最初の1カ月を思い出せば全てが愛おしい』とでも書いておこう。