お久しぶりですうさぎスター

身内の事(めちゃ元気だけど腰を悪くした祖父との生活と介護の手続きやらで心身疲労困憊絶望の日々。なかなかブログを書けずにいます。。)



私の地域は梅雨入りがハッキリしませんが蒸し暑い蒸し暑い💧💧梅雨から夏は一年で一番大キライな季節です。それに加えて多分プレ更年期に入ったと思われる症状(発汗が酷くなった(特に頭皮)・肌の乾燥(特に指先や踵)・生理の変化、等々…)

6月なのに30℃超えの真夏日とか7月8月どうなるんだろ?驚き現時点でもしんどいのに…無気力




最近のリウマチ膠原病内科↓

☆3月下旬、10日間程咽頭潰瘍で入院

(こちらは総合診療科医のいる方の別の病院でしています←4回目)

抗SSA抗体→2000越えポーン→基準は10。

☆昨年の夏頃内服していたJAC阻害薬のゼルヤンツは約3ヶ月程で中止(隔日服用してみたけどやはり酷い下痢の副作用、両膝の痛みには効果を感じでいたので残念)

☆リウマチ様症状→両手関節と両膝の痛み・滑膜炎変化なし。2週間イムランという薬を内服しましたが最初の1週間は酷い吐き気で食事もほぼ食べれずその後皮疹が出て中止。

最近は両肩関節・背中の真ん中・筋肉痛のような痛み、足首から下の足の甲、足裏、アキレス腱の痛みも出てきて更に歩行時に痛いえーん

☆脾腫→4年前のCTとほぼ変化なし(成長していなくてとりあえずは安心おねがい





そして・・・

6月4日の外来でタイトルの事を言われます。

👨‍⚕「今まではT細胞に効くプログラフ3ミリを使ってきましたが新しい症状も増えてきていてそろそろ薬を変えた方がいいと思ってB細胞に効くイムランを試しましたがこれもダメ、、、となると…」PC🖥カチカチして過去内服薬を振り返りながら「う〜ん、、、わからん。どれだけ考えても副作用が出やすいしこの病気に適応した使える薬がもう私には解りません」しばらくして・・・👨‍⚕「一度大学病院へ行ってみませんか?この病院だと私1人ですが大学病院なら何人か膠原病の医師がいます。そこで何かしら星嵐さんに合った方法がないか?試す、と言ったらアレですが…もしかしたら治験もあるかもしれません。あの…紹介状を書くので…あのぉ…行ってみませんか?」と。

(最近先生過労がかなり酷いみたいだけど大丈夫?かな…)

それまで免疫抑制剤はプログラフを1mgで。


正直、最初は少しためらいました。

行ったことがない大学病院🏥

電車🚃とバスでの通院。通院時間も割とかかるし体力的にもイマイチ自信がない。。

だけど、今週の総合診療科でこの事を話したら👨‍⚕「えっ◯◯先生でも解らないのぉポーンでも少し遠いけど大学病院に行って他の医師の案を聞いてくるのは凄くいい事だと思うよ!」と言ってくれたので希望をもって頑張って通院してみよう、と前向きな気持ちになりました。

後は、相性の良い先生に出会いたいです(←これは本当に一番大事だと思っています

総合診療科医では、今でもリウマチ膠原病以外の内科全般の不調を診てもらっているので本当に有難く感謝しています飛び出すハート飛び出すハート

来週、紹介状を貰い患者支援センターで予約をとる流れです。予約をとれるまでどれくらいかかるのかなぁはてなマークはてなマーク





長くなり不定期な更新のブログですが

読んで頂いてありがとうございますm(_ _)m

これから暑いしんどい時期になりますが皆様も身体に気をつけて過ごして下さい。