初めて寄せ植えをお迎えして
昼夜眺めていると
アネモネが夜になるとぎゅっと
閉じることがわかりました。
切り花にはない現象。
生きてるんだなぁと感動してしまう。
枯れたのかな？と思った。
今回ちょっと特別なお話会をするにあたり
改めて簡単にこーちゃんと私のことを。
(人と違う部分のことを、僕とママの特別とよんでいるのでこの名前にしました。)
こーちゃんは産まれつき
いくつかの「障害」と呼ばれる
人と違った所を持って産まれました。
ずっとフォローで病院に見てもらっていますが
もうすぐ小学生になるので
就学前検診に行った先で
新たな事がわかり
今度大学病院に検査に行くことに
なっています。
今現在わかっているのは
口唇口蓋裂
小顎症
両側母し欠損
重度遠視
斜視
右耳もほとんど聴こえていないことが
わかっています。
１度目の手術室から出てきたとき。
手を口にいれないように作った手づつを
１ヶ月装着させたまま過ごします。本当これ見てるのが辛かった😭
手術は今のところは2回。
週に１度は往復２時間
言葉のリハビリに通っています。
聞き取りにくい言葉はまだいくつもあって
顎が小さいので歯の矯正にも
おそらく成長がとまるまではずっと通います。
20歳位までが目処だと言われています。
眼科もおそらく
ずっとかかることになるのかな？？
ですが障害者手帳は持っていません。
おそらく「ボーダー」といわれる位置にいます。
この時に熊本市からかかってきた電話で
お話会を続けていこうと
決めたのですが
その後コロナが広がり対面でできなくなり
担当の保健師さんとお話したときに
中には塞ぎこんでしまって外に出ることも
厳しくなってしまったお母さん方も
いらっしゃることを聞きました。
リハビリ先の駐車場から
あぁ、わかるなぁと思った。
あの頃の私は誰と話しても涙が溢れてきて
頑張ってねと言われると苦しくて。
頑張りすぎないでと言われると辛くて。
隠れるように生きていて
隠してもらえないことが悲しくて。
つらつら流れる涙の訳もわからなかったから。
でも今は本当に日々を
ただ幸せに生きています。
昔は辛かった言葉も今はじんわり嬉しい。
ただこんな風に
毎日を丁寧に感じながら
暮らしたかったんだなぁと思うのです。
お日さまを浴びるとちゃんとひらきます。
私と似た環境で子育てされてる方の中には
自分よりももっと大変な人がいると
感じたことを口にできずにいたり
本当は辛いのに我慢して
一人で抱えこんでしまう方もいると思う。
でも私は昔から思っている事があるのです。
人は一人一人
持てる量も重さも違う。
炭次郎！！同じこと思ってる人がいた！！って
これ読んだときとっても嬉しくなりました。
私たちは当たり前のように
「私」の人生しか生きたことがない。
その人がどんな生い立ちで
どんな環境で
どんな風に暮らして
何を感じて日々を生きてきて
その人ができているかなんて
絶対にわからないのに。
目に見える「形」でしか判断できずに。
誰かと比べて何かを言ってくる人のことは
本当にどっか遠くにとばしちゃって
もっと安心して
自分が感じていることに正直になっていい。
乗り越えられない試練はない。
そういう子は選ばれてくる。
他の子と何も変わらない。
こういう言葉はよく聞く言葉で
おそらく本当の事なのかもしれないけれど。
自分が自分に向けることだなと感じます。
誰かに送るときは
本当に心から「あなた」がそう感じて
発した言葉なのかをしっかり見て欲しい。
心って伝わるもので
中には自分の中のやましさから
「よく聞く言葉」を使う人もいて
そんな時って
とても心地悪いものとして残ります。
「何か言ってあげたい」
「力になってあげたい」という気持ちも
優しさのようでいて
自分の何かを埋めるためだったりする。
私にもそんな時があったなぁ。
痛いなぁ。
ごめんなさい。
でももう、そんな思いを
誰かに乗せたくはない。
そうしてそんな思いだとしたら
受け取らなくてもいいんだよ。
私の場合は
「何か出来ることはある？」って
言ってくれた言葉。
「お母さん、預けて休んでいいよ」って
言ってくれた先生たちの声。
そして『沈黙』が嬉しかった。
お家で打ち合わせ
私が今回お話するのは
私自身の経験です。
ちょっと特別なだけ、という表現も
もしかしたら誰かを不快にするかもしれない。
正解がない。
でも自分で自分を幸せにしてきた
一つの生き方の形です。
私の子どもは障害者です。という生き方と
私の子どもには障害がある。という生き方では
大きく違う。
何か感じてくださったら嬉しいな。
藤本さきこさんのオンラインサロンで
お腹に赤ちゃんがいらっしゃるお母さんから
こちらのblogを読んで
感じて頂いたことがあって
感想をくださったのが
今回オンラインでやろうと思った
きっかけでした。
本当にありがとうございます。
2月12日14:00～15:30の予定で
お申し込み頂いた方にzoomで無料配信します。
当日オンラインで入っていただける方は
チャットでご質問やおしゃべりもできたら
と思います。
何でも話しますので何でもOKです😊
こちらは匿名、ビデオoffでご参加可能です。
勿論、静かに見るだけでも大丈夫です✨
当日ご都合が合わない方には
(オンラインの方のお顔はうつりません。)
録画をして、配信いたします。
ご質問がある方は事前にお申し込みフォームに
お願いします✨
障害のあるお子さんの保護者の方向けに
企画したものですが
そんなお子さんとふれあいのある方や
ただ、聞いてみたくてという
ご視聴のご希望も頂いていて
とても嬉しいです。
今回はへらへらと脱線しがちな私に
声のお仕事もしているゆりちゃん が
ナビゲートしてくれることになりました✨
初めての配信で不慣れなこともありますが
よろしくお願いします♡