作者 アリー
ジャスミン
絵 アリー
感染が怖くて安全安心で過保護に育てた娘、ジャスミン11才。
彼女は、生まれつき重度心臓病です。沢山の病名は成長と共に増え、心臓の悪化と共に様々な症状と戦っています。
心臓の難病以前に元々心機能が弱い彼女は重度心不全です。
その為、生まれてからずっと水分制限、運動制限、食事面など我慢をし続けています。
四人家族、四人5脚でその苦しみを共に背負いながら頑張ってきました。
しかし、学校の付添から、頻繁な脱水、感染の恐怖、赤ちゃんの時から変わらない忙しさ、気が狂うほどの水分管理、兄弟のこと…
いっぱいいっぱいで、もう死んでしまいたい！なんて、母の私は思ったこともありました。
主人も、そんな私を受け止めきれず、もういっそのこと心中をしてしまおうか…とさえ考えたことがあると言います。
今は、生存率の低い合併症も発症し、心不全も悪化、他の臓器も影響が出始めています。
明日があるかわからない、
来週生きているかわからない…
そんな気持ちで私達家族は生きています。
学校には何年も通えていません。
年の半分以上は入院生活です。
今後はもっと増え続けます。
現在、彼女は、入院のストレスが激しく、不眠症や様々な不安に苦しんでいます。
苦しみや想いを抱え込まずに、人に助けを求めたり、自由に解放できればいいのですが、
幼稚園、学校にほとんど通っていない彼女は、表現をすることが大の苦手です。
「思ったことをサッと口に出す。」ということを、なかなか家族以外の人にしません。
だからこそ、絵本を通じて、
彼女の気持ち、喜び、葛藤や我慢を表現できたら、いい転機になるのでは…と思い筆をとりました。
彼女は今、自分の残りの寿命、悪化していく体調に大きな不安を抱えながらも、みてみぬふりをして、常に前だけをみて頑張っています。
だけど、ふと辛くなり一人で静かに泣いています。
親としても身体だけではなく、心を救うことに必死です。
だから、毎日彼女の夢を叶え、毎日楽しいことを探しながら、生き急いで生きています。
大人になれないのなら、大人がすることを経験してしまえばいい。
この絵本は、彼女と話しながら、彼女の想いを汲み取りながら、彼女の発した言葉を使い組み立てています。
「お話しが苦手なら書いて伝えればいい！」
私が娘にあてるメッセージです。
病児の立場、兄弟の立場、親の立場…人にわざわざ話してない色んな想いが、皆あるはずです。
葛藤しながら、一人で泣きながら、どうにもならない事に立ち向かいながら、それでも明るく前だけをみて進む！
病児と病児の家族は、みんなそうやって強くいまを生きています。
そんな姿を、伝えていきたいです。
☆☆☆☆☆☆☆
心魂より
アリーとジャスミンは心魂のワークショップメンバーです。更にアリーは社会人パフォーマー、ジャスミンはキッズ団のメンバーです。
親子で作品を作り上げたこと、クリエイターでありパフォーマーの二人に感動しています。
最初の案から1週間もかからず、しかも実際に動き始めてから2日もかからずに2人は心にあるものを形にしてしまいました。
私達が出会い、共に生きている方々は伝えるべきメッセージを持ってらっしゃる方々です。
パフォーマー、クリエイターは世の中に星の数ほど存在しますが、命懸けの伝えるべきメッセージを持っている人は殆ど存在しません。
先日のクリスマスフェスティバルで心魂キッズ団の千が語り手としての表現をしてくれましたが、伝えるべきメッセージを持っている人達は本当に輝いています。
アリーは重たい内容を一般の方々が気軽に手にとって見れるように通訳する力があります。
絵もなんとも言えない、惹き付けられる魅力があります。
ジャスミンも自分から溢れ出る想いを真っ直ぐに伝えてくれています。
シンプルでぶれない素晴らしい表現力です。
彼女の言葉は同じ境遇にある方々の言葉です。
ジャスミンの読み聞かせ、きっと必要とされてる方は多いと思います。
アリーにはこれからも彼女の視点を通して、病児のご家族が見ている世界、感じている想いをシェアして頂きます。