精密検査で「見当たらない」と言われたあと、
私はしばらく、ほっとしたような、しきれないような気持ちで過ごしました。
翌年の人間ドックで、エコーの結果を聞くまでは、どこかドキドキしていました。
かといって、自分からもう一度検査を受けに行く気にもなれない。
宙ぶらりんのまま、次の検査の日を待っていました。
経過観察中の方は、この「結果を聞く日」を、半年ごと、1年ごとに迎えています。
前回お見せしたグラフの続きは、その日のための画面です。
結果を聞いたときの気持ちも、残せるようにしました
前回と同じく、ここからの数字はすべて架空のサンプルです。
検査の結果を記録するときに、そのときどれくらい不安だったかを、1〜5で残せます。
答えなくてもかまいません。
同じパターンの人たちが、1回目、2回目、3回目と結果を聞いてきたとき、どんな気持ちだったのか。それを並べたのが、このグラフです。
医学的な数字ではありません。
でも、結果を聞く日にドキドキしているのは、あなただけではない。
それが見えるだけでも、少し違うのではないかと思っています。
半年が1年になった日のことも
これは、主治医からどう言われたかの割合です。
同じ病気の方のブログを読んでいて、気づいたことがあります。
「半年ごとの検査が、1年ごとになりました」「5年たって、経過観察が終わりました」。
そういう記事が、いちばんうれしそうに書かれていました。
だから、記録の選択肢に「検査の間隔が長くなった」「経過観察が終了した」を入れました。
悪い知らせだけでなく、ほっとした日のことも、ちゃんと残せるように。
そして、その記録は、いま指摘されたばかりの誰かにとって、
「こういう日が来る人もいる」という、いちばんの知らせになると思います。
3つの約束
使ってくださる方に、先に約束しておきたいことがあります。
1. あなたの記録から、あなたが誰か分からないようにします
同じパターンの人が5人集まるまで、グラフは出しません。
1人や2人の記録だと、「これはあの人のことだ」と分かってしまうかもしれないからです。
「まだ人数が足りないため、グラフは表示イメージです」
正直に言うと、始まったばかりのうちは、ほとんどのページがこの状態です。
少し寂しい画面ですが、ここは譲れないところです。
2. 安心させるためだけの数字は、見せません
たとえば、大きさが変わらなかった人の割合を出すとき、大きくなって手術に進んだ人を数えずに除けば、「変わらない人がこんなに多い」という、安心できる数字が作れてしまいます。
でも、指摘された人が本当に知りたいのは、安心できる数字ではなく、本当のことだと思います。私もそうでした。
だから、手術に進んだ人も、最後までいっしょに数えています。
3. 作り物の数字は、作り物だと書きます
このブログに載せている画面の数字は、いまはすべて架空です。
画像の中にも「サンプル（架空のデータ）」と書いてあります。
本当の数字と見分けがつかないものは、載せません。
お願い
今日は、ひとつ聞かせてください。
指摘されたとき、いちばん知りたかったことは何でしたか？
「同じ大きさの人が、何年たってもそのままなのか」「検査はいつまで続くのか」
「みんな、結果を聞く日をどう過ごしているのか」。どんなことでもかまいません。
いただいた言葉は、これから作る画面のいちばん大事な手がかりにします。