＊2姫1王子＊シンママふぁいと☆ -2ページ目
放置してしまってました😅
書き込む気力がなかった笑
さて5月は
10日に定期受診でした🏥
結果としては
良好‼️
尿蛋白もハッキリ陰性だし
ネオーラルの
血中濃度もいい感じ✨
ただ
なんだったか忘れちゃったけど
数値が高いものがあって
ネオーラルの量を
また少し減らしてもいいかも🤔
という事だったけど
来月の受診まで
様子を見て
やっぱり減らした方が
良ささそうなら
減らしましょうと
いう事に😊
良かった良かった✨
と、もうひとつ
起立性調節障害ではないかという件について
朝が頭痛やダルさで
どうしても起きられず
朝の薬がお昼を越えることある…
やっぱりそれは
よろしくないので
まずはそこを改善して行きましょう💪
ということで
☝️朝は9時までに起きる
☝️ゆっくり体を起こして座る
☝️水を飲むか薬を飲む
☝️午後は学校に行くか、無理そうなら散歩する
という事をやってみよう！
てことで
初めの週はやりました😊
学校とも話して
午前中はリモートにして
午後は来れるなら登校する
無理ならリモートか散歩
だけど
だんだん
できなくなって
結局、朝は負けてしまう💦
学校行かなくてもいいから
朝が起きられるように
なるといいんだけどなー…
ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群の
チビ姫さん
4月に入って初めの金曜日に
定期受診でした🏥
病院のアプリで
受付を済ませ
採血と検尿
もう慣れたものです
結果
尿蛋白の方は
クレアチニン比は
めっちゃいい感じ
なので
プレドニンは中止
してみることに
対して
ネオーラルの反応具合を
血中濃度でみるのですが
少し高めに残っているらしい
ネオーラルは
よく効く反面
腎臓自体に悪さをする
なので
あまり高いのもよろしくない
と言うことで
こちらも減量して
前回の量にしてみることに
ステロイドがなくなり
免疫抑制剤も少し減量
また1ヶ月後
どうなっているか
さて
今年度中学3年生となったので
6月に２泊3日で
修学旅行が待ち構えている
本人は行きたい気持ちはある
母も行かせてやりたい
…が
本人にとって
難関が色々出てきたのです
毎日のように
悩まされる頭痛…
人酔い…
音に過敏で悪化する…
疲れやすい…
移動はバス移動
たくさん歩く
人混み
観劇
気を遣う宿泊先
USJ
最悪
同伴したとしても
果たして
楽しめるのか…
こちらも
この1ヶ月の様子を見て
最終決断しないといけない
3月1日にチビ姫さんの
受診に行って来ました🏥
前回
プレドニン20mg▶︎10mg
ネオーラル0.8mg▶︎1.1mg
と変更になってからの受診です
結果としては
良くなってました〜🙌🏻🙌🏻🙌🏻
尿蛋白は(±)だけど
クレアチニンが0.13
クレアチニンは0.2以下が
正常値らしいです
前回でも0.16で基準値以下だったんだけど
主治医の先生としては
他も見て納得できなかったそうで
今回の値はとっても
喜んでおられました
笑
ネオーラルの血中濃度も
食後2時間後の数値としては
862
そこから食前の内服前を
想定すると100近くは
行っているであろうと
考えられるから
これまたクリアかなと🙌🏻🙌🏻
チビ姫さんの体重からして
ネオーラルの量はかなり少ない量なのに
効果が出ているのは
すごい事
らしいです笑
ただ、ステロイドはなくしていきたいので
今回からプレドニンは5mgに減らして
ネオーラルはそのままの量継続で行くことに
家での尿検査も
日を空けていいと言われたので
2日置きから4日置きに
しようと思います
どうしても
朝の尿は濃いから
淡白出ちゃうんだよね
それでも陰性になれば
万々歳となるので
それを目指して
