ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群の
チビ姫さん
4月に入って初めの金曜日に
定期受診でした🏥
病院のアプリで
受付を済ませ
採血と検尿
もう慣れたものです
結果
尿蛋白の方は
クレアチニン比は
めっちゃいい感じ
なので
プレドニンは中止
してみることに
対して
ネオーラルの反応具合を
血中濃度でみるのですが
少し高めに残っているらしい
ネオーラルは
よく効く反面
腎臓自体に悪さをする
なので
あまり高いのもよろしくない
と言うことで
こちらも減量して
前回の量にしてみることに
ステロイドがなくなり
免疫抑制剤も少し減量
また1ヶ月後
どうなっているか
さて
今年度中学3年生となったので
6月に2泊3日で
修学旅行が待ち構えている
本人は行きたい気持ちはある
母も行かせてやりたい
…が
本人にとって
難関が色々出てきたのです
毎日のように
悩まされる頭痛…
人酔い…
音に過敏で悪化する…
疲れやすい…
移動はバス移動
たくさん歩く
人混み
観劇
気を遣う宿泊先
USJ
最悪
同伴したとしても
果たして
楽しめるのか…
こちらも
この1ヶ月の様子を見て
最終決断しないといけない