cswsてんかんの娘の成長記録です。
自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙
のため支援級(小学4年生)在籍中。
2023.1月 IQ75 療育手帳B2取得
おはようございます。
昨日は脳波の結果を聞き、
帰路につきました
飛行機は安定し、
娘も落ち着いて過ごせました
脳波の結果は
また少し改善傾向になり
先生から
「１年ほどずっと変わらないか少し改善かを繰り返していて、今すぐ急に脳波が悪化することはなさそう。
大体半年ごとに少しずつ良くなっているので、
脳波測定は半年毎で良い」と言われる
娘の体力的なことを考えると関西に通院しに行くときは脳波測定がなくても近くで一泊することになる。
とお話すると
「薬だけ行きつけの小児科で貰うことができるのであれば、処方箋のために関西まで来なくて良い。
今回は今すぐ出せる最大限の日数分を処方するので、次回までにてんかん薬の処方だけに協力してくれる近所の小児科医を探しておいてください。先生決まり次第、お手紙書きます。」
と言われました。
ちなみにてんかんセンターに受診する前にてんかんセンター出身のてんかん専門医に診てもらっていました。（今の主治医を紹介してくれた先生）
今の主治医も面識があるので、その先生の所でも可能かを聞くと
『てんかんに知識のない先生が良い』
とのことです。
要は
今の薬の選択に口出しせず、勝手に処方薬を変えられず、本当に主治医の指示通りに処方箋を書いてくれるだけの先生が良いんだと思います。
↑この内容を面識のあるてんかん専門医にお願いし辛いのかな…と大人の事情をちょっと感じ取ってしまいました
とりあえず次回までに
風邪引いたときに診てもらう小児科へお願いしてみようと思います
次回は薬の関係で５月。
それ以降は上手く行けば半年毎になる予定です
今回の処方です。
（薬の変更はなし）
朝 デパケン250mg
夕 デパケン400mg
ベンザリン2.5mg
前回からの引き続き、同じ量で様子見ます。
（2024/1月 デパケン血中濃度77.2 ）
最後に娘の最近の様子をお話しました。
ちょっとずつだけどSTの成果なのか
感想等を書けるようになってきたことと
お友達と遊びに行くようになり
行動範囲が広がったお話をしました。
同年代の子ども達と遊べるようになったことを聞いて声を上げて驚いていました。
（緘黙があり、ずっと『友達』と言えるような子がいなかったのでね。私も驚いています）
あと近々、
WISCを受ける予定であると報告しました。
結果が分かり次第、お送りすることになりました。
娘のCSWSてんかんは
発達遅滞を伴うてんかん脳症なので
脳波改善傾向と知能指数の変動の仕方はやはり気になるようです。
緘黙症状出さずに
WISCを受けられることを願います
今回の通院では
先生に挨拶は出来ました
あと、脳波の解説して頂いていた時に
「『アルファ波』って何？」と聞いていました
先生は
「リラックスできているときに出る脳波だよ」
と娘に説明してくれたんですが
「意味不明〜〜」と反応してました
次回の通院は進級し
５年生になっているはずです
それまでにまた報告できるような成長を
見せてもらいたいものです
最後まで読んで下さり、
ありがとうございました
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