cswsてんかんの娘の成長記録です。
自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙
のため支援級(小学4年生)在籍中。
2023.1月 IQ75 療育手帳B2取得
おはようございます。
脳波は前回よりまた改善と言われ、
安堵しています。
通院の間隔もこれからどんどん空いていき、
それは喜ばしいことだと思ってます。
それなのに
なんだか不安が拭いきれないというか…
娘は３歳でてんかんを発症してから
毎週何度も発作を起こし、一時期は起きているときも一日に何十回と発作がありました。
娘が寝てから発作を起こさないか心配すること
発作を起こしたら時間を測りダイアップを準備したり
日中発作を起こしても大丈夫なように手を繋いだり、環境を整え配慮していただけるよう手回ししたり、当たり前のことでした。
娘のてんかん発作がいつも目の前で起こり
薬剤抵抗性があり何度もてんかん薬に悩んだこと
主治医からCSWSてんかんを告げられた時
てんかん発作を代わってあげられることも治してあげられるかもわからない状況に
何度泣いて過ごしたか分かりません。
私がしてきた子育てはてんかん発症から発作が止まるまでの約６年間、上記が今まで経験していた『普通』の子育てでした。
てんかん発作が止まって１年半ほど経ちました。
寝ている姿を確認することはありますが、発作が見られないために安心して見ることができるようになりました。学校でも特別てんかんに対しての配慮をしなくても済み、遊びに行くことができるようになり、行動範囲も大幅に広がりました。
私が『普通』だと感じていた子育てが、少しずつ変わってきています。
それは嬉しいことです。
だけど、
私の知っている娘とは別の娘を見ているようなそんな感覚を持ってしまい、今までの『普通』を壊されるようなそんな不安感が常にあります。
かと言って
てんかん発作が再発してほしいとは当然思いません。
ないに越したことがないし、可能ならてんかん薬を飲まなくても発作を抑制できる未来があるのなら、もちろんそうであることを希望します。
娘のてんかんを治すことだけを考えててんかんセンターに行き、主治医にもこだわりました。
誰よりも娘のてんかんを治してやりたいと願いました。
それは今も変わりません。
『難治性てんかんを治したい』
『発作を止めたい』
という願いに近付いている（一部達成？）今、
次は何を目標に子育てしていったら良いのかわからなくなりました。
『てんかんは娘の中の一部であり、
境界域自閉症の娘を社会的に自立させること』
を目指さなければいけないことを
頭では理解しています。
だけど、なぜか目標を失ってしまったような喪失感があります。
『てんかん』であることに悲観し過ぎて重きをおきすぎてしまったのかな。
このおかしな感覚をわかって頂ける方はいるだろうか、それとも私はおかしいのか。
良くなっているのに、喜ばしいことなのに不安とか喪失感とか、、なんだか不謹慎なようで誰にも言えないでいます。
今回の通院から帰ってきて不安をより強く明確に感じるようになりました。
毎日発作を心配すること
多額な交通費をかけて通院することは
一般的な『普通』ではないのは明らかです。
本来の『普通』に近付きつつあるだけなのに、こんなにも喪失感を感じるなんて想像していなかったので自分の心境に戸惑っています。
切り替えて仕事に力を入れようと思います。
最後まで読んで下さり、
ありがとうございました
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