デパケンを始めてからの脳波を見るために数ヶ月ぶりの検査入院。
脳波はあまり変わっていなかった…
相変わらず発作が週1であったので結果に驚くこともない。
先生との退院面談でわかったこと。
薬剤調整をするなかで
一度の増量が多すぎると指摘を受ける。
薬の量は多く与えれば発作が良くなるとは限らない
少なくても多すぎても発作は押さえられない
その子にあった、1番脳波が安定する血中濃度を探す必要がある
と言われた。
なので今まで試してきた薬を
血中濃度と脳波を見ながら慎重に
少しずつ増やして再度試してみる選択肢もあると。
・・・今までてんかんとわかってから何度となく変更してきた抗てんかん薬。
全部やり直し??
3年もの時間を使って試してきたものが全て正しい増量、投薬だったのかわからず時間を無駄にした気分
初めはてんかん専門医でもない先生が
バンバン増やしていたのも事実。
やっぱり小児科のてんかん専門医に
薬剤調整をしてもらう価値があるような気がしてきた。
発作が止まらなくても
脳波が悪くても
成長期の娘。
色んなことを吸収していく時期なんだ。
これ以上、薬剤調整で遠回りしたくない。
早く脳波をきれいにしてたくさんのことを吸収できる状態にしてあげないと
これからどんどん定型発達の子との差が開いていくばかり。
そう思って県外から一月~一月半に一度通い、薬剤調整をお願いすることになった。
つづく。。