前回の診断結果から思うこと。
まず、発達遅滞の伴うてんかんだと知ってガッカリした…
それと同時に今まで薬が合わず苦労したこと、薬剤抵抗性があることの原因を理解した。
いまだ発作が改善されない状況で10歳過ぎたらほんとうに発作消失するのか…
現時点では発作のない生活が想像が出来ない。
発達遅滞はどれほど影響しているんだろうか…
どのくらい改善するのだろうか…
将来の見通しが立たないことへの不安。
今出来ることはなんだろう…
発達を促すにはどう接してあげたらいいのだろう…
と毎日考える。
今まで何で皆と同じように出来ないの？
と思って叱ることが多かった。
まずは皆と同じことを求めるのは止めよう。
出来ないことを求めても本人の自己肯定感を下げるだけ、何も得るものはない。
そもそも娘はたった１人の人間なのに、皆と同じを強要する必要はない。
脳波が改善した時に発達の遅れをどれだけ取り戻せるか…が分岐点になるのかな。
てんかんと診断されてからもう何年も経っていたので娘のてんかんを受容してはいるつもり。
でも今でもたまに思う。
もし、もし娘にてんかんがなかったらどんな小学生になっていたのかな。って
もしかしたら緘黙にもならずに放課後友達と遊んだりしていたのかな。って
学校での集団生活もそれなりにこなしていたのかな。って
もしそうなら娘に申し訳ない。
なんで持病のない子に産んであげられなかったんだろう…
つづく｡。