18年弱のステロイド生活からの卒業
お久しぶりです！なんと今月2008年から服用してきたステロイド、ついに卒業しました！離脱計画は4〜5年計画だったのですが、本当に徐々に少しずつ減らし、プレドニンから半減期の短いコートリルに変えて3年くらい？毎回コルチゾールの値やACTHの値も確認しつつ、副腎機能の回復を促しつつでここまできました。始めたのは高校一年生で、あまりに顔が腫れるしニキビだらけになるしお菓子も食べられないし疲れるしだるいしうつ状態みたいになるしで、本当にハードな高校生活送ってきました。自尊心は削られるし、薬が再び増量になった時の絶望感なんて思い出したくもありません。おかげで白内障にも骨粗鬆症にもばっちりなりました✌️ 糖尿病とか精神に影響なかったのが本当に不幸中の幸いでした。人格にもかなり影響与えた薬だと思ってます。そんな薬をやめられる日が来ると思ってなかった。ここからはもう元気になっていくしかない。離脱した日にごちそう！と思ってましたが夫は早く帰ることを優先してくれたので普通に夕食、翌日にケーキを買ってくれる約束でしたが、「いいケーキがなかったから」とのことで手ぶらで帰ってきてあまりのショックで夕食ほっぽり出して1人でコージーコーナーのケーキを買い占めてきました笑ケーキって概念としての存在が大事なのであって、いいとか悪いとかではないので…というか100歩譲って、いいのなかったけどどうする？ってメールしてくれ出産直後にも同じような感じで喧嘩したので、もう分かり合えないと思ってこういう記念系のケーキは自分で買うことにします私は在宅勤務で退勤後即保育園お迎えだから買いに行くまもないので、出勤有りの夫に頼んでるのにな…笑そして目に見えるお祝いをということで、自分にご褒美買いました💍日本橋の三越さんでお迎えしてきたのですが、とても優しい紳士なおじさまが担当してくださって気持ちよくお買い物ができました。娘よ、付き合ってくれてありがとう。私が使わなくなったらあげるとしよう😂クラシックだと存在感ありすぎて、スモールの方にしました。自分で自分のことお祝いしてあげられる、これまで頑張ってきたこと、手元見ればそれに励まされると思ってます。自分の苦労は自分が一番よく知っていて、それを認めてあげられるのは私だけだから。物にはこだわらないけど、せっかくなら見ていて可愛い、長く使えるものがいいと思って！この指輪を買うまでに、結婚指輪を同じフロアでクリーニングに出したんですが、私が買ったようなデザインの結婚指輪が今回買った指輪と同じくらいの値段に値上がりしてびっくり。今結婚する人は大変だ仕事でも責任ある立場になり、薬も一区切り終え、色々変化の2026年になりそうです。ステロイドやめられて本当に人生次の章に進めてる感じがある。それほど負債が大きすぎる薬だった。このブログずっと見て応援してくださってる方、みなさん応援してくださったおかげで治療が次のフェーズに進めそうです。ひとまずはグロブリン毎月を維持、夏くらいから月一自宅注射で済むハイキュービアためそうかな…
