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ありがとうございます。

ぽよ美です🐷

2017年生まれの次女
「ぽぽちゃん🐿」が
2回目の川崎病と同時に
指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)
の暫定診断を受けました。

2024年1月初旬から
2回の転院を経て
約2ヶ月の入院生活を終え
3月初旬に退院。

しばらくは通院しながら
プレドニゾロン減薬しつつ
確定診断をもらう為の
証拠集め期間。

そんな我が家の闘病記録です✍️


前回の受診日下矢印

受診前に、小学校の養護教諭のK先生から電話が来て、医師に確認して欲しい事や、学校として持病持ちの子に共通してしてもらっている事などを共有した。


主治医に確認したこと


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運動制限は?

ぽぽちゃんに痛みの自覚症状がなければ、特に制限はなしで大丈夫でしょう。

 
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クラスで感染症が出たらどう過ごす?

クラス内に熱を伴う感染症が、3人以上出たら登校自粛してください🏫

 
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養護教諭と確認したこと


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登校自粛するかどうかの連絡はどのように対応してもらえますか?

毎朝、クラスでの出欠確認が8:20頃になるのでそれ以降にお母様に連絡するようにします。

 
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後期(9-3月)の感染症が流行る時期の対応については別途相談。

(教育委員会からの指示で、体調不良や登校自粛期間の際にリモート授業の参加なども検討してもらっている)


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いざと言う時の痛み止めはどこに持っていれば?

アレルギーのエピペン等も一律でランドセルの外ポケットに入れておくのが生徒と教員の共通認識になっているのでぽぽちゃんもそこにメモなど添えて入れておいてください。

 
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養護教諭不在の場合、担任不在の場合でも、どの先生でも対応出来るように、教員に共有しておくとのこと。


K先生にはお世話になりました悲しい


まだまだ課題は沢山あるけれど、現状はこんな感じ。

在校生にJIAの子が1人いるようで、サポート体制はある程度柔軟にして貰えそうではあるが、実際に登校してみて、担任と新しい養護教諭、支援員の先生方と密なコミュニケーションを計る事で不安を解消して行きたい。