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ありがとうございます。

ぽよ美です🐷

2017年生まれの次女
「ぽぽちゃん🐿」が
2回目の川崎病と同時に
指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)
の暫定診断を受けました。

2024年1月初旬から
2回の転院を経て
約2ヶ月の入院生活を終え
3月初旬に退院。

しばらくは通院しながら
プレドニゾロン減薬しつつ
確定診断をもらう為の
証拠集め期間。

そんな我が家の闘病記録です✍️

退院後診察から2週間、プレドニゾロンを9mg▶7.5mgに減らして過ごしましたが、痛みなく経過指差し飛び出すハート


本日、3月2回目の定期受診日の記録。


眼科検診


10:30 NCT検査·サイプレジン投与

11:30 視力検査·眼底検査

12:30 診察

遠視+乱視の所見ありで眼鏡処方が出されました。


ぶどう膜炎予防に対しての経過観察に関しては、地元の眼科で定期検診にしてもいいとのことだったので、最寄り駅近くの小児眼科へ紹介状を郵送して頂くことに📮


本日より3日間はサイプレジンの効果持続とのことなので、大きな文字は見えるがボヤける様子。

しばらくは動きに目を配りながら生活したいと思います。



小児免疫外来


13:30 血液·採尿検査

15:30 診察


本日の内容

星プレドニゾロン7.5mg▶6mg減薬

星プレドニゾロンの影響で処方されているロスバスタチンとセパミットは次回受診日まで継続処方。

星公共交通機関の利用はまだ🆖

星外食も🆖

星痛みの自覚症状が無ければ運動制限はなし。

星痛みが出た場合、運動は制限した上で痛み止めを飲みながら次の受診日まで安静に過ごすこと。

 

今回は入院費の精算もありましたが、すいていたので会計まで30分。

処方箋から薬受け取りまでも30分。

大学病院にしてはスピーディに終了キメてる


公共交通機関はまだ使えないし、ぽぽちゃんは眼鏡屋さんに行くのを楽しみにしていたので、そのまま眼鏡屋さんに直行🚕=꒱‧*


18:00 眼鏡屋さんで注文書提出。

トマトグラッシーズさんを検討中\🍅/


ぽぽちゃんは楕円形のkidsAシリーズが良さそう指差し飛び出すハート 

こちらはハートのデザインですが、ぽぽちゃんはブラウンのクマちゃん🧸、オレンジのワンチャン🐕、日本限定デザインのブルーパープルのグラデーションの3タイプから、実際のレンズが完成してきたタイミングで選ぼうと思っていますニコニコ




男の子用も車や恐竜などデザインが豊富でカッコイイキラキラ

 

弱視やトレーニング用の眼鏡ではないので、補助が出ないのがしんどいけど魂が抜ける

小学校入学前に眼鏡が用意出来て、ぽぽちゃんの生活が快適になると思って前向きに捉えます赤ちゃんぴえん