どんどん下がるQOL | 心はいつも*笑顔日和*でありたいな(子宮平滑筋肉腫)

心はいつも*笑顔日和*でありたいな(子宮平滑筋肉腫)

平滑筋肉腫は肺と仙骨に転移し手術に放射線に抗がん剤、闘病中に発覚した網膜色素変性症、ダブルの完治不能の難病ですが
笑顔だけは忘れずに
闘病記録にエトセトラ
普通のまたおばさんのつぶやきです

と言っても足と仙骨の具合だけですがその2点が私の普通の生活を奪ってます
病気が発覚した時は最期まで痛みは少なくQOLを保つことを一番に考えたいと思っていましたが痛み止め(医療麻薬)を増やしても無くならない痛みに正直ウンザリ

只今フェントステープ2mgを1日1回の貼り替えとオキノーム10mgを1日5~6回
この量がまだ少ないのかわかりませんが多い方では無いかな~っと
ただ、貼っても飲んでも痛みが取れなければ同じでスッキリ痛みが無くならないものかと
やはり神経性の痛みなのかな・・・ならなかなか痛みが取れきれない
しかし痛みを抱えたまま日々過ごすのは辛すぎる
だんだん痛みも強くなっている気もして気分はダダ下がり・・・薬効いてないかも

じっとしていれば痛みが少ない時間があるからほとんど動かず・・・唯一の楽しみは孫の写真を眺めること
1日の食事は元気な時の1食分にも未足らず、食べないといけないと思ってはいても少し食べたらムカムカ気持ちが悪い

良い報告がなかなか出来なくて申し訳ないです


元気そうな病人に戻りたいな