あーちん&ともぴ成長日記 -2ページ目

あーちん&ともぴ成長日記

姉弟の成長日記・ともぴの先天性心疾患+22q11.2欠失症候群の記録をメインに綴ります

シーズンです。

3歳差な我が家は、名前付け、名前書き、名前付け。。。

エンドレスな予感を抱えつつ、やっとゴールが見えました(笑)


あとは学用品の細かいの頑張ります!



先々週は半年振りの循環器でした。

診察室エコーが起きたまま出来ず、座薬で眠ることに~。


結果は良好。

なんと手術前は変形していた大動脈弁が元に戻ってましたクラッカー

逆流は相変わらずあるけれど、日常には支障なし。

運動制限もなしです。


2年後の5歳くらいでカテ予定。


その頃はかかりつけが新病院で市内の中心に移転したぐらい。

しかしパンフ見てびっくり・

13階建てですよ。

病棟は9~13階、相当高いなー。

しかも駅徒歩5分なので、電車で通院になりそうです。


そうそう、ほぼ半年振りの身体測定ですが

85.5cm・11.8kgでした。

一歩一歩成長してますクローバー

ともぴ、無事に保育園決まりました~~~!!


公立の認可、しかも加配保育士さん付き。


て、手厚いです~!!クラッカー



10月に申し込んで、結果が届くのが2/8(土)と聞き(2/7区役所投函)

当日朝から何度もポストに行くも

あの大雪のせいで郵便物が一切来ず(涙)

ヤキモキしましたが~~~


よかった。。。



そもそも加配決定の知らせを受けても、第8希望まで書いたから

どこかには引っかかるだろうと思っていた私でしたが

後から区役所に聞いて驚きの事実が判明。


加配適用になるとそもそも、


加配枠と入所可能枠、両方に空きがないと入所できない。


ということ。


なんですとー!!叫び


今回承諾いただいた園が、第8希望のうち7園目でしたが

そもそも公立園でしか適用にならない加配制度。

そのうち公立園は4つ、決まったのは3つ目。


け、けっこうギリギリだったじゃないか…ドクロ



でも病児をもっていると、諦めることって多いわけで。。。

(私だけかな?汗)


そんな中で外で働ける私って幸せだし、保育園も入れるのもすごくすごく

幸せだなと思いますクローバー


2年前にかかりつけの医療センターの22q交流会で背中を押してくれたKさん。

アメブロでたくさん勇気をくれた22qっこの皆さん。

読んでくれている皆さん。


一時は生命の危機にもさらされたともぴですが、この春から保育園に入ります。

本当にありがとうございます~!


発達がゆっくりでも、ハンデがあっても、どんどん幸せになる方法を少しずつ

探していけたらと思っています。


上のあーちんの小学校入学、職場の上司の出産も重なり、この春は忙しそうですが

また近況書きに来ます虹

今日区役所の児童福祉課から、育成支援の認否通知が来ました。

結果は、

「育成支援保育士の配置が適当」(加配適用)

とのことでしたチューリップオレンジ


分かりやすく言うと、保育所に入った場合ともぴ専属の補助の先生をつけられるということです。
公的サービスってすごいですね~。

ただ育成支援が認められても、認可保育所に入所できるかはまた別枠の審査になると。
支援は公立保育所のみでしか適用されないこと。

そしていま希望しているのは、公立私立含めて8ヶ所のうち公立は4ヶ所。
申し込んでいる保育園入所可否とは関係ないそうですが。。。



・・・ここでちょっと疑問。


加配適用になると、希望保育園も公立のみに絞られてしまうのかな?

そうすると激戦区な地域なだけに、待機になる可能性も。。。


う~ん、どうなんだろう。

考えてもわからないので、週明け区役所に聞いてきます。




とりあえず加配について記載を見つけたので、ペタしときます。


【特別な支援を要する子どもへの対応】

公立保育所には心身の障害により特別な支援が必要な子ども(以下、要支援児と表記)に

対する育成支援制度があり、保育士の加配と巡回相談に基づき、一人ひとりの障害等に応じた

保育を行っている。私立の保育所および幼稚園についても、市や県が助成制度を設けて

要支援児の受け入れを促進しているが、あまり積極時とはいえない状況である。


アンケートによると、要支援児の受け入れに積極的ではない理由として、「保育者が足りない」

「要支援児の保育経験者がいない」が挙げられており、要支援児の受け入れ体制は公立以外の

保育施設では整備が進んでいないようである。


ちなみにこの支援体制の構築・維持などに、ともぴがお世話になっている

総合療育センターが関わっているそうです。



そんなわけで体調が落ち着きつつあるので(しょっちゅう風邪は引いてますが)

これからは療育メインのブログになりそう。


明後日は今月3回目の療育です~。

ST、整形外科、PT。


あ、整形外科では専用の中敷(インソール)も作ることになりました。

両足が内側につぶれちゃってるので。。。

これで少しでも改善するといいなぁ。


ではでは引き続き通院頑張りまーすビックリマーク