・4/1
初めての往診日。
カニューレ交換し、スピーチバルブを試した。

息子には人工鼻よりスピーチバルブを勧められている。
なぜかというと、人工鼻はピープがかからないけれど、スピーチバルブはピープが多少かかるから。
息子は気管支に狭窄がある。
圧がかかるスピーチバルブのほうが息子の治療には向いているというわけ。

スピーチバルブは練習あるのみらしく、体調良い日は訪問看護さんと一緒に毎日やってよしとのこと!

今は2分くらい。無理せずがんばろう!

また、カニューレの種類の変更を打診。
ブログで痰の少ないママさんに教えていただいたカニューレ。息子は吸引が頻回なので、そのカニューレにしたら減らないかな、という安直な理由だから却下されるかなと思ったら、笑って
「じゃあ次の往診で変えましょう。もしこれで減ったら僕も勉強になります笑」
と、先生。

この院長、とーっても有名な先生。
こういうところ、さすがだなぁって、あとで訪問看護さんが言ってた。


・4/4~9
ゼコゼコがすごい。とにかくゼコゼコ。いくら吸引しても取り切れなくなり、咳き込みが多くなる。咳き込み→嘔吐が増え、本人がつらそうでとてもかわいそう。
深夜から1分に1回くらいの頻回吸引で、母も眠れず。これはやばいぜ、きついぜ。

一瞬コロナか?と思ったけど、熱はなく、痰はサラサラで透明。感染症ではなさそうとのこと。
訪問看護さんに毎日相談するも、吸入、排痰マッサージしか出来ることがなく、一緒にうんうん悩む。しかもそれらをやってもゼコゼコがとりきれず。

誰かどうにかしてくれ!と、ついに訪問診療所にも相談。
するとなんと、また院長先生が急遽、夜に往診にきてくれた。忙しいのにありがたい。。

まず、私の希望していたカニューレをすぐに変更してくれた。

続いて、呼吸器の設定をいじる。

少しいじっていると、急に息子のゼコゼコが消えた。



「消えたね。」



えっ?ポーン


ほんとだ。え、どこいった?


スヤスヤ眠り続ける息子。


え、神様?ゴッドハンド?


てか呼吸器の設定で痰減るの?


え?痰どこいった?(二回目)


ただただ驚く母と、淡々と処理して帰るゴッドハンド。


・4/10
翌朝、本日。
ゼコゼコ、咳き込みはあるものの、吸引で引ききれる。
しかも、その後、徐々に咳き込みは少なくなり、嘔吐はなくなった。
寝てるときはゼコゼコしなくなった。
日中、吸引はあるものの、減った。
ニコニコが増え、遊ぶ時間が増えた。

え、今日たまたま?


今日きた訪問看護さんが、びっくりしていた。

呼吸器の設定でこんなに変わるなんて、と。


本当にすごい先生。


そんなわけで、この一週間ほど咳き込み、嘔吐に苦しめられた息子は今スヤスヤと無音で眠っている。



やはり神様えーん
週末はさむので、明日の朝、また様子確認の電話くれるそう。ありがたいです。。


そんなこんなで、在宅生活、なんとか継続中!

てか病院で院内感染が起きたけど、来週の外来は延期だよね。。でもゴールデンウイーク明け予定のカテーテル入院はどーなるんだ?
延期したとしても、息子の手術は先延ばしにできないぞ?どーなるんだ?
病院には電話つながらず。明日またかけてみよ。



さて、娘の保育園が来週からついに休園。
とりあえず、ゴールデンウイークまで。
ついにそのときがきてしまった。

パパは一日置きに自宅待機。
夕方は、ばぁばが助けにきてくれる。

とはいえ、夕方まで、遊ぼう遊ぼうが口癖の娘とケアの多すぎる息子のふたりと家で過ごす。


詰んだ。。。


でも皆同じく大変だもんね。

自分だけじゃない。


できるだけ楽しく!!!よし、がんばろ。