息子、退院して1ヶ月が経った
今のところ風邪など引くことなく過ごせてる。
☆息子の成長☆
・体重が5.2キロになる
・おもちゃに手を伸ばし、ひっぱるようになる
・手がたまに膝まで伸びるようになる
・歯が2本生えてきた！
・よく笑い、よく泣くようになる
・スピーチバルブ、一度だけ25分できた！
ミルクは6回(110×5回、深夜は経口せずに注入150）
経口110飲めることが増えてきた
呼吸器がついてるのでお腹パンパンになりやすく、ミルク後は本当に今にも吐きそうなくらいのパンパン具合で毎回ひやひやしているが、オナラをたくさん出してくれるようになり、吐かずにすむことも増えてきた。
とはいえまだまだよく吐くけど。
そして、
☆最近の課題☆
・ゼコゼコ痰が多い日がまた増えてきた
・ゼコゼコ咳き込み→嘔吐のパターンが毎日3～5回ほどある（なのでミルク摂取量は毎日700のところ実質600くらい？泣）
・お風呂の移動のときに高確率で吐く→ゲロのお風呂に入るはめになる泣
咳き込み嘔吐は本当に今も悩んでいて、本人も辛そうだし何度も先生に来てもらっている。
呼吸器の設定を変えてもらってしばらくは改善したのだが、最近になってまた戻ってきてしまっている。。
再度かえてもらったりもしたが、あまり圧を高くするとお腹に空気がよりたまってしまって嘔吐につながるので、あまり変えられず。
深夜の嘔吐がある日は本当に辛く、何度吸引しても取りきれず、咳き込む→吐く、を繰り返す
。正直メンタルがやられる。
大丈夫な日もあるので、先生いわく、天気が原因なんだそう。気圧の変化に弱いみたい。。
ネブライザーも1日2回やってるけど、効果はそこまで感じれず。
なので、明日ついに、最終兵器、排痰補助装置を業者さんが家に持ってきてくれる。ブルブルするやつ。
これでとにかく痰を出来るだけ取り切って、乗り切るしかないそうな。
ケアがまたひとつ増えるぜ。
お風呂前の嘔吐については、ミルクが残ってなければ吐くものないだろう、ということでお風呂前のミルクの量を減らしたり、時間を変えたりと試行錯誤中。こちらも現状まだうまくいってなく、ほんと難しい。。
私にできること。
胃のかたちが成長してくれば吐かなくなってくるんだそう。今は胃を育てるため縦だっこしたりして座位の時間をなるべくつくる！
また、首が座ってきたり、気切孔がもっとしっかりしてくればカニューレの刺激による咳き込みは減るだろうから、今はとにかく発達を促す！
今が一番大変で、成長とともにどんどん楽になってくるはず！
今は辛抱の時期。
今年は試練の年だって占いでみたな。まさに。
とにかく辛抱！！！
心臓の外来は1ヶ月先延ばしになった。
主治医によると、コロナ次第ではさらに延期になるとのこと。
心臓の手術までに出来るだけ成長発達させたいな
それと、お姉ちゃんについて。
母はお姉ちゃんと息子の両立がうまくできてなく、お姉ちゃんが今とてもこじらせている。
とっても怒りんぼうになった。
言葉が乱暴になった。
息子にちょっかい出して何度も泣かす。
その他もろもろ、目に余る行為を何回注意しても直せない。
すべて私のせいだー。
息子の世話でいっぱいいっぱいになって、結局お姉ちゃんとちゃんと向き合えていない日々。
遊んであげたくても遊んであげれないことが多く、YouTubeをたくさん見てしまっているー。
コロナでどこにも行けないしねぇ。。
あぁ、どうしたものか。
今からどうやったら軌道修正できるかな。
子育てって難しい。泣
あーなんだかまとまらない。
悩む私の横でいま、息子が寝ながらでっかいオナラを頻発している。
オナラたくさん出してくれてありがとう、息子さん。
うん、写真でみると平和だな。笑