生後6ヶ月にウエスト症候群を発症した
うちの末っ子

遺伝子検査で
2つほど
遺伝子異常がみつかり
恐らく彼女のてんかんは

症候性

基本的に症候性のウエストは
予後が良くない言われてますが……



割と元気に生きてます←


自閉傾向はなく

現在4歳8ヶ月で

3歳くらいの発達だと思う←ざっくり


身辺自立

どうだろ……4割程度?

いかんせん、

すんごい不器用な上

諦めが究極に早いので

服脱ぐ着るは

できたり出来なかったり

靴も

できたり出来なかったり


トイトレは全く進まず

こいつ一生オムツで生きていくんじゃねんか?

と思い始めてます。


言葉


まぁまぁ意思疎通はできるようになりました。


ほんと、必要最低限ですが


長文や、過去の記憶を辿る事に対しては

ちょっと無理。


ただ、最近面白いのは

例えば

「お茶くーだしゃい」

という要求に

「はいどーぞ」

と渡すと

「てんきゅーーーー!!」

と返してくれたり


例えば、彼女が喜びそうな何かを

買ってくると

「えぇーママ買ってくれたの?

ありがとう!

わーい!やったー!」

と喜びについては、全力で返してくれます


ただ、

これは比較になるんだけど

やっぱり

巷の4歳児とは大きく差があります


それはあくまでも

知的面になりますが

文字や数字の理解とか

物語の理解などは

まー、全然。

顔からハテナがどんどん出てきます。


うー、なんて表現すればいいのか……

拘りとか、協調性とか、

みんなで仲良くー的なことは

多分できるんだけど

頭使うことは無理かなって感じ。

ルールとか絶対覚えられねぇ笑


色々考えて

末っ子の進路は

支援学校を視野に入れることを今検討してます


というのも

支援学級は、自閉情緒のクラスと知的に別れるんですが、

自閉情緒は同学年の勉強をし、それなりにこなせます。

しか知的になると

下手すると6年生になっても1年生の勉強で終わる事もあるんです


一方支援学校になると

身辺自立から、その子の特技や興味を

優先してくれると聞きました

まだ見学してませんが


生きていくための教育の方が

末っ子には必要なのでは?と思った時


支援学校……

ありかも!!!!


とちょっと乗り気になってる節子です。


末っ子の周りには

いつも誰かがそばにいます。

家族、姉兄、そしてその友達

みんな、末っ子を蔑ろにすること無く

遊んでくれます。


しかし学校ってのは残酷です

支援学級に入っても

交流級なるもがあり、

各行事はそのクラスで執り行われます。

低学年の時はいいかもしれませんが

高学年になるにつれて彼女を足でまといや

お荷物に感じる事もあると思うんです。


そんなスクールライフ

誰が楽しいねん!


って思った時

めいっぱい寄り添って、想いを組んでくれる

支援学校の方が

笑顔溢れるスクールライフを過ごせるんじゃねーか?


と私は思ったんです。


それに、正直現段階では

彼女は切り替えも早く

「みんなであぼぼー(遊ぼ)」

と療育園では出しゃばりまくってるらしく


頼ったり、時に頼りにされたりという経験を

もしかしたら付けさせて頂けるのでは?

と妄想してるんですよね~おねがい


子供はさ、

褒められたり、頼られたり、認められることで

自己肯定感を養います


自信ややる気を持つ最高の機会だと

私は思うんです


っつーことで


近々支援学校の見学に繰り出します!

(あと2年あるけど笑)


楽しみだなぁ~ラブ


っていう話をしたら……


続く