自閉症の日、青のイベントがまたある。

 

東京タワーも青くライトアップされ、テレビでも放送され、毎年大盛況だ!

 

 

ダウン症の日もある。

 

でも、希少染色体異常の子を持つビックイベントはない。

 

近所に18トリソミーモザイク型の子を育ててる親御さんがいるんだけど(18トリソミーの子は1歳迎える前に亡くなることが多いが、モザイク型はそうではない)

 

「同じ障害を持つ親が一人もいない、孤独だ…」といつも言ってる。

 

息子は自閉症だけど、自閉症啓発デイの青のイベントの日が近づくと、心は踊らない私である。