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自閉症の日、青のイベントがまたある。
東京タワーも青くライトアップされ、テレビでも放送され、毎年大盛況だ!
ダウン症の日もある。
でも、希少染色体異常の子を持つビックイベントはない。
近所に18トリソミーモザイク型の子を育ててる親御さんがいるんだけど(18トリソミーの子は1歳迎える前に亡くなることが多いが、モザイク型はそうではない)
「同じ障害を持つ親が一人もいない、孤独だ…」といつも言ってる。
息子は自閉症だけど、自閉症啓発デイの青のイベントの日が近づくと、心は踊らない私である。