２０時じゃないけど
前に書いた記事、載せときます
2013年4月に日本国内で「新型出生前診断」の実施が始まり、９年がたちました。
新型出生前診断は、妊婦の血液で、胎児にダウン症などがあるか分かる検査です。
採血による簡単な検査で済む半面、結果によっては「産む／産まない」の重い決断を迫られることになります。
「命の選別」との批判も根強い出生前診断についてどのように考え、向き合っていくべきなのでしょうか。
新型出生前診断の正式名は「母体血胎児染色体検査（NIPT）」といいます。
妊婦の血液の中にある胎児由来遺伝子を調べることにより、13トリソミー（パトー症候群）、18トリソミー（エドワーズ症候群）、21トリソミー（ダウン症候群）などの染色体異常や、特定の遺伝疾患を調べるものです。
検査に必要な採血量は20ccで、その検出率は99％とされています。
検査可能な時期は妊娠10～18週ごろまで。保険は適用されないため、約20万円の費用がかかります。
「赤ちゃんに障害があるかどうか明らかになる検査」と思いがちですが、実はこの検査で分かるのは、星の数ほどある障害の中の一部です。
染色体異常は、胎児に見られる異常のうち、4分の1にすぎません。
つまり、出生前診断で陰性の結果が出たからといって、必ずしも病気や障害がないとは言い切れないのです。
■検査結果は「陰性」、生まれた子どもは自閉症
母になろうとしている人は、誰も好んで「障害児を産みたい」とは思わないでしょう。
その一人だった私は18年前、出生前診断を受けました。
「染色体異常ではない」という検査結果が出たものの、生まれた子は障害児でした。
不妊治療を経て38歳で妊娠した時、不妊治療専門クリニックで「トリプルマーカーテスト」を知りました。
これから続く約10カ月の妊娠期間中「おなかの子どもが障害児だったらどうしよう」と不安を抱えながら過ごしたくない。
そんな軽い気持ちで検査を受けることにしたのです。
■採血の結果は「21トリソミー（ダウン症候群）の可能性【80％】」
当時の検査は、染色体異常の確率を出した後、精密検査として羊水検査に進むものでした。
おなかに針を刺し、羊水を抜いている処置の最中、ずっと泣いている私に、医師は「何をそんなに泣いているんですか」と厳しい口調で言いました。
「どんな子どもでも産もうと考えているならば、最初からこの検査を受けないでしょう。検査を止めますか？」と。
医師の言葉は正論でした。「障害の有無に関わらず、どんな子どもでも産んで育てる」覚悟ができているのであれば、そもそも受けることはない検査だったのです。
泣いていること自体、矛盾している態度でした。
確定検査の結果が出るまでは約1カ月。医師から「検査結果が出て1週間以内に産むか産まないか決めてください」と言われました。
結果は「21トリソミー（ダウン症候群）の可能性は【ない】」。13トリソミー（パトー症候群）、18トリソミー（エドワーズ症候群）も陰性でした。
しかし、息子が生まれて2年後、明らかに他の子とは違う異質な行動が見られるようになり、専門医を訪ねたところ、知的障害を伴った自閉症と診断されました。
出生前診断については「検査でおなかの赤ちゃんに障害があると分かった場合、出産後の育て方について妊娠中、十分考えることができる」と主張する人もいます。
しかし、ただでさえも不安の多い妊娠中、検査直後からそのように前向きに捉えられる人がどれだけいるでしょうか。
私が医師に言われたように、どんな子でも受け入れる覚悟があれば、そもそも出生前診断を受ける選択をすることはないでしょう。
現実は、検査を受けること自体が、「赤ちゃんに異常が見つかれば中絶する」ことに結びついており、「育て方を考える」人は1割未満。
確定検査を受けて陽性となった妊婦の9割以上が人工中絶をしています。
「第1子に染色体異常があったため、第2子の時は検査を受けてから決める」
「親に何かあった時、他の兄弟に負担がかかるから産めない」などの考えから、出生前診断を受ける人もいるでしょう。
家庭によってさまざまな事情がありますし、検査自体を国が容認していることなのですから、選択に関する善し悪しの意見を他人がとやかく言うものではないと思います。
■人生設計になかったこと
私自身、「障害児を育てる」ことは、人生の設計図にはありませんでした。
けれども、実際に育ててみると大変なことはたくさんあるものの、不幸だと感じたことはありません。
自分が健常者として生きてきた道が、我が子に当てはまらないと知った時、親は、これまで培ってきたものとは全く違う価値観をゼロから作り上げることになります。
障害の受容とは、長い年月をかけて子どもを育てていく過程で、親が築いてきた自身の価値観を一度リセットし、再構築していく作業だと感じています。
「障害児を育てるのには莫大なお金がかかるだろう」と考え産まない選択をする人もいるかもしれません。
けれども、療育手帳を取得することにより（出生前診断でわかるような障害は必ず療育手帳がとれます）
特別児童扶養手当や障害児福祉手当、税金などの減免があります。
さらに、さまざまな福祉サービスを受けることもできます。
また学費についても東京都の場合ですが義務教育期間はもちろんのこと、特別支援学校高等部の授業料は月額１００円（年間１２００円）でした。
■幽霊の正体みたり枯れ尾花
人は「見えない先のこと」「自分の知らないこと」に強い不安を抱くものです。まずは、検査についてきちんと調べること。
そして、障害児を実際に育てている保護者の話を聞いたり、体験談の本を読んだりして正しい情報を集めた上で、検査の選択と決断をしてほしいと思います。
追記ですが、出生前診断ではわからない自閉症の息子よりも、たとえ言葉がなくてもコミュニケーションがとれ、見た目でわかり世間から理解されやすいダウン症児を見て、
「ダウン症の方がよかった。ダウン症を殺す私が受けたあの検査は何の意味があったんだろう」とシミジミ思いました。
そして、２２年前に戻るならば、私のポンポンと叩いて
「美津子さん、その検査受けなくてもいいんじゃない」と言ってやりたいです。
更に詳しくシリーズで１５話連載で過去に書いてますので、良かったら読んでくださいね。
この放送も考えさせられました
今晩、２０時はまた“発達障害詐欺”の話の続きです。寄ってくださいね
質問、相談があれば私でよろしければブログ内でお答えしますので書いてくださいね
コメント欄内での返信ではなく皆さんも共通のことでお悩みだと思いますので、ブログでお答えします
直ぐにお答えできないこともありますが
できるだけ早めに書きますね
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