人工髄液から3ヶ月たって、振り返ってみた | 脳脊髄液減少症を日本最東端からぶった斬る!

脳脊髄液減少症を日本最東端からぶった斬る!

脳脊髄液減少症は自身も患っている病気で、
認知度は年々増えてきましたが、
医師の中にも知らない人がいる程です。
症状は多様で、人によって違います。
私はブラッドパッチと人工髄液で治療をしています。
社会復帰を目指し、闘病している方の助けになれれば幸いです。

こんにちは

 

しばらくの長い間

アメブロを書いていませんでした。

 

あまりに変化が無さすぎたからです^^;

 

人工髄液をしてから3ヶ月経ちましたが、

入れた初日に違いを感じただけでした。

 

2日目からは数日間の間に針を刺した

あたりの腰が痛かったです。

 

でもそれ以外を考えると術前の状態と

何も変わらない現状です><

 

誰しも効果のあることではないと

説明されていたので、納得してますが、

残念な気持ちではあります

 

 

そうしたまま1ヶ月がすぎて、

通院して先生の話を聞きました。

 

人工髄液前の、

「RI、希望あればしてあげるよ」

から

「RIをしてみることを勧める」

に変わりました。

 

そして、これからの考えられる

プランを聞き、BPをするとしたら

ここからという話をして貰いました。

 

自分の心境としては、

これからの治療プランを探したい

気持ちもありましたが、

 

今までの診察で漏れてない発言を

していたのはなんだったのかな。

ということが気になっていました。

 

3回目のBPから約2年間、

ずっと頭痛は残っていると

訴えていたのに、”偏頭痛”の

治療薬ばかり試して来ました。

 

そして髄液注入の数値が下がって

漏れている可能性を伝えられて。

 

ぜんぜん違うやん。

ていうか偏頭痛薬ほぼ全て試して、

それでも常に頭痛あるなら、

普通違う可能性探るだろ?

確かに痛みの程度は少し下がったけどさ、

頻度変わってねーじゃんか

 

おれの時間かえせよ・・・

 

 

そんなことばかり頭を駆け巡ってました。

確かに山王、熱海よりは明らかに

空いているし、スピーディーな検査や

手術は受けられるのはメリットです。

 

でも今回自分から人工髄液を

頼んでいなかったらわからなかったし、

このまままた何年も同じことの繰り返しで

ただただ時間が過ぎていったかもしれない

ことを考えるとぞっとします。

 

私は心から安心して信頼できる

状態で治療していく道を選びました。

なにより自分が納得できることを

したいから。

 

という経緯で転院することに決めました。

半年くらい待ちそうです、熱海。

長いなーー><

 

とりあえず貰っている薬が切れそうなので、

近くの脳外科で行かないと。。

 

長い時間がかかるこの病気は、

自分に合う先生探しも

労を惜しんではいけないことを

学びました。

痛みあるのにすごいキツイ。

 

でも一度きりの人生なので、

自分が信じた道を進みたいと思います。

 

ぜってー治す!!