健常と障がいの狭間で | 真っ赤なお顔のウチの姫

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単純性血管腫の長女のスタージウェーバー症候群の治療記録と日々の雑感

はいどうもニコ

 

なんか子供2人が保育園に無事に行ってくれる日々がようやく来て余裕が出てきました。

ので、2人の育児の振り返っている日々なのですが、その中での思ったことをツラツラと書いていきます。

 

育児ブログの方では長女の先天性疾患について記述していないので(書こうか迷い中)、

こちらで書いていきますスター

 

病院に行くたびに思う「障がいって何だろう?」

長女1歳になるまでは1ヶ月に一回ペース。
5歳の今でも3ヶ月に1回は行っている大きな病院。
 
子供専門の病院なので、本当に多くの色々な障がいを持った子どもを見かけていると世の中には色々な先天性の疾患があるんだなって思います(うちの娘のアザもその1つ)
 
健常児の下のたいくんと比べて、本当にきつかった1歳までの時期でした。
(1歳までにてんかん発作が出るかが娘の大きな検査項目でした)
 
病院は自分にとって現実を直視しなければいけない場所で、毎晩の「大丈夫かなぁネガティブ」の心配の答え合わせのような精神を抉り取ってくる場所で、すれ違う同じように疾患を持つ話したことのない親御様の方々の様子を見ることは1つの癒しになっていました看板持ち
 
すっぽん小町

 

今の所,健常児のたいくんと比べて思うところ
おそらくたいくんの育児が世間一般的な育児を行なっている方々の平均に入ってくる大変さだと思います(牛乳アレルギーが出ましたが。。。そのことについてのブログはこちら
 
下の子と比べて疾患持ちのしーちゃんのきつかったことは
 
「病院が差し込まれるので生活のリズムが取れない」ゲロー
です!
 
の5歳の体力がついてきた今でも、病院が数ヶ月に一度差し込まれるイレギュラーなイベントで、
 
●そこで日頃のリズムが崩れる→
●疲れから体調不良→
●家族に感染
 
に最悪コンボに繋がりやすいです。
 
それを避けるために病院の2週間前くらいからちょっとでも体調悪ければ保育園を休まざるを得なくなってきます・・・無気力
 
 
これで先天性疾患の結果が良ければ頑張った甲斐があるのですが、
経過良好!スッキリ!!照れ
 
みたいなことは90%なく
ほぼモヤモヤした結果で終わります、、指差し
 
ここの精神的ショックから体調を崩すこともしばしばあります・・・
 
リッドキララ

 

何が言いたいのか分からなくなってきましたが、
障がい(先天性疾患)があるとこんなふうに辛いってことを言いたかったんだと思います。真顔
 

最後まで読んでくださりありがとうございました!

長女と1歳になる長男との日々のことや育児でのイライラや行って良かった、買ったけど微妙だった育児グッズなどについては育児ブログ【パパの日々】の方でまとめているので、そちらも良ければ見てやってくださいーびっくりマーク

 

あと楽天ルームもやってるんで良ければど〜〜ぞーー