白血病ブログ[M4E0]27歳サラリーマン男性
白血病ブログ[M4E0]27歳サラリーマン男性


<プロフィール>

27歳製造業サラリーマン
急性骨髄性白血病 / M4eo / (leukaemia)

大学卒業して社会人になってから5年が経ち、
結婚&新婚旅行と順調な人生を送っていました。

新婚生活ぼちぼち落ち着いてきたかな、
というタイミングでまさかの大病を患ってしまいました。

自身&家族への記録、
同じ病気の方との共有を目的としたブログ始めました。

病気の情報や血液検査結果、副作用、医療費、お給料等
情報共有ができたら幸いです。


※過去記事は他ブログに保管しております
  • 19Nov
    • (DAY52)クリスマス支度もはじまりつつ

      家の近所にもクリスマスの雰囲気がただよってきました。ツリーを家にかざるつもりがないので、近場のツリーで写真をとりました。もうちょっと子供が大きくなったらツリーを飾ったりしても楽しいかもしれませんがいまは私が外出できないので、クリスマス支度もなかなかできず悲しいですが、ひっそりとしたクリスマスを過ごそうと思います。まあ仕方ないですね。だんだんと寒くもなってくるので風邪肺炎に注意していきたいですね。

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  • 18Nov
    • (DAY51)赤ちゃんの予防接種も一苦労ですね

      子供が予防接種を受けに行きました。その関係で、ぼくにも感染対策が必要になりました。生ワクチンが打たれているので、それをうけて私も感染してしまう可能性があるということですね。。。こわい!あと、口にカビが発生しているとのこともあり、その薬も。わたしもカビが怖いので、しばらく子供とのふれあいも少なくすることに。ただでさえ暇なのに、子育ても参加できなくなりました。寝て時間が過ぎるのを待つのみですね。。。

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  • 16Nov
    • (DAY50)原因不明の眠気がつよい状態が

      さいきんすごく眠気がつよいです。なにもそれに相当する薬はのんでいないので、何が原因かわかりませんがつかれやすいのか、なにもしていないのに疲れてるのか。。。先生に相談しても、まあ疲れですかねって言われるレベルで。まあ、1年は疲れが出やすいとか、言われているので仕方ないんですかね昼寝もしてるけど、夜もたくさん寝てしまいますね。こんなんじゃとても社会復帰できるレベルじゃないんですよね。まあ1年後はしっかりしていることを期待します。ゆっくりリハビリしていきましょう。

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  • 15Nov
    • (DAY49)定期外来4回目

      通院日でした。毎週1回の通院もだいぶ慣れてきました。もうちょっと近かったらぜんぜんいいんですけど、だいぶ遠いので、費用さえかからなければ毎週いってもいいんですけどね。電車通院したいんだけどなあ。。。インフルこわいしなあ。まだできてません。通院内容としては特になにもかわりなしでした。採血結果もよく、マルクの精密検査結果もあがってきました。遺伝子が完全にドナー由来になっていました。女性になりました。あと、遺伝子異常もなくなっていました。よかったです。いまのところは寛解でした。順調のようです。あとは、GVHDとのたたかいになりますが、とくになにも出てないです。このまま何もでないほうがいいですよね、きっと。

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  • 13Nov
    • (DAY48)バランス感覚

      時間がたくさんあるので何かしたいんだけどかといって体力があるわけでもなく、無理すると免疫力よわるしなんか難しいバランスですよね!自宅療養って。1日3回の食事と薬くらいしか決められた時間での行動がないのでそれを終えてしまうと、けっこう暇つぶしみたいになります。育児していればいいんですけどね!体力的にも横で一緒に転がってるくらいしかできず、無力です。幸せな日々を過ごしているといえばそれまでですね、ぜいたくです。ただ、健康的な体になりつつあるというか自由の身であるがゆえの、ぜいたくですかねもっと体動かしたいというかアクティブになりたいなあって思う葛藤がね、どうしても制限はあるので。それは病気じゃなくても同じなのかな。うまくバランスとっていきたいですね。

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  • 12Nov
    • (DAY47)助産師さんがきてくれてました

      今日は助産師さんがきてくれました。どうやら、住んでいる場所ではそのような取り組みがしているらしく不安に思っているお母さんのために、助産師さんがアドバイスしに直々におうちに訪問してくるのです。すごいですよね。いろいろアドバイスもらっていたようで、よかったです。家があつくて、もっと薄着でいいよって言われてしまいました。たしかに汗ばんでたりしてたので、そらあついよねって。あと体重も順調にふえてるといわれて一安心です。大きくそだってほしいですね。

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  • 11Nov
    • (DAY46)なんとなく疲れがでました。ずっと寝ています

      なんとなく不調でした。昨日の疲れがでたのでしょうか。全身なんとなくだるい感じで、風邪っぽい症状というかぼんやり頭痛もあり、でも熱は出ていないので、なにもすることができません。とりあえずこういう日もあるんだなと思い、のんびりすることにしました。いつもはリハビリで買い物についていきますが、おやすみします。ずっと昼寝していました。朝起きたらちょっとマシになっていたので疲れがでたんでしょうかね。やはり体力は落ちているんですね。なにもしてないけど疲れがでます。薬のせいとも言われたので、はやくおわることを祈ります。

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  • 10Nov
    • (DAY45)お宮参りにいってきました。1つ行事ができました。よかった

      今日はお宮参りにいってまいりました。移植と、出産が重なるというふしぎなタイミングだったので、まだお宮参りにいけてませんでした。わたしの体調をみつつ、うまいタイミングでなんとかいきたいと思っていたのでなんとかいけてよかったです。といっても、近場の神社ですけどね、十分です!女の子なのでドレスをきせていってきました。しかも、なんと自分のおさがり。30年たっていましたが、とくに汚れてなく綺麗でした。とっておいておくものなんですね。これをまた使えるといいですが笑健康にそだってほしいという願いを、こめてお祈りしてきました。なにごとも健康第一ですね、ほんとうにそれを感じます。

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  • 09Nov
    • (DAY44)日々の日課がすでにマンネリ化です。これをまた1年。

      今日も今日とて特に変わり映えのしない日々でした。野球のシーズンも終わりつつ、親善試合がたまにやっているのでまだそれを見ていたりもしますが、それ以外は本当に暇ですよね!毎日の日課が薬を飲むことと、一回の買い物だけです。まあ、あとは新生児ちゃんとの交流ですかね。まだそんなに長い時間おきてないですし、とくに意思疎通ができないのでミルクあげるくらいしかできてないですけど。お風呂もオムツもドクターNGなのでね、やれること限られます。というか体力的にも持たないですしね!筋肉痛になりますね。。。すでに5kg程度でもめちゃ重くかんじます。筋トレしないとダメですね。

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  • 08Nov
    • (DAY43)定期外来3回目

      定期外来3回目でした。まだまだ週1回通院となります。採血のみでした。先週までは採尿もあったので、負担減ですね。採血結果は問題なし。白血球も、血小板、赤血球ともに正常値範囲になっていて健康そうです。CRPも落ち着いており、炎症おきていなさそうです。肝臓腎臓の値もよく、順調にきているようです。GVHDもなにも起きてなく、落ち着いています。ありがたいですね。薬もだんだん減ってきています。ちょっとずつですけどね。胃薬が段階的になくなってきていますね。今後は免疫抑制剤がすくなくなってくるはずです。また来週も通院です。はやく間隔あくといいなあ。そういや通院も始めてタクシーじゃなくて、レンタカーでいってみました。都内をはじめて嫁が運転してくれましたが、大変そうでした。お金のために、おねがいするしかないですが、がんばってもらいましょう。

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  • 07Nov
    • (DAY42)薬の管理と薬価

      毎日の薬の管理にもなれてきました。10種類近くの薬を、毎日のんでいるので最初は戸惑いと、のどが通らない感じでしたが、体調がもどってくるとなんとか飲み込めるようになって意外となんとか管理できるようになりましたね。それでも、シクロスポリンとかはでかくてちょっとへきえきしますがね。。。これが何か月、何年とつづくかと思うといやにもなりますが、そうも言ってられないんですよね。。。はやく薬へってくれないかなあ。というか、薬価たかいのかなあ。いまは気にならないけど限度額こえない程度の通院頻度になったら、薬が高い!ってことになりかねませんね。。。

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  • 06Nov
    • (DAY41)毎日の献立を考えるのは大変ですね

      毎日の献立はわたしが考える仕事になりました。というのも、作り置き厳禁なので、基本的に毎日買い出し&毎日新鮮なものを食べさせてもらえるというありがたい環境なわけですが、レシピまで考えるのは大変ということと、毎日違うものを食べるということで、私が好きなものをチョイスしてくれということになりました。本退院してから1週間ちょっと経ちますが、すでにレシピがなくなりつつありますね!なんとなく麺類にかたよるんでしょうか。簡単だし。余ったりしないので。どうしても作り置き厳禁になると、余ってしまうともったいないので、なるべく人数分きっかりになるようなものを選びたいわけですが、そうなると麺類とか、各個人ごとの量がきまっているものがいいですよね。まあ偏るんはいけないので、そろそろバリエーション考えないといけないですね!!!和食も取り入れていこうとおもいます。あと、そろそろ胃の調子もみつつ、重いものも食べれるように。

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  • 05Nov
    • (DAY40)今日も何事もなく、育児手伝い主夫です

      移植から40日が経ちました。とくにいまのところ異常なく、自宅療養をすごしております。暇といえば暇ですが、赤ちゃんと楽しく暮らせているのでそれでなによりですね。嫁が頑張って育児奮闘しているので、なんか手伝ってあげたいのですが、お風呂もおむつも医者的にはやめておいたらということなので、抱っこであやしたり、ミルクあげたりくらいですね。買い物のときのベビーカー押しも僕の仕事です。いまのベビーカーってめちゃ軽いんですね。10kgくらいの重量でも軽くスイスイいけてしまいます。買い物に便利です。買い物するときは抱っこひもより、断然ベビーカーですよね!!!

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  • 04Nov
    • (DAY39)リハビリ=スーパー買い出しの付き合い

      毎日のリハビリで特になにもしていないわけではないのですが、昨今まわりではインフルだのなんだのはやっていますしあまり外に出たくないのは実情なんですよね。びびりだし、あまり無理しても意味ないかなあと思って。なので外出も必要最低限ですませてます。リハビリもそれにともなって、基本的には1日1度の外出のみですね。それでもだいぶ疲れますが。スーパーにいって帰るの、日々です。地味につかれますよね。毎日新しいものを食べないといけない、作り置きもいけないので毎日いろんなレシピを提案して作ってもらっています。楽しいです。今日は、ボルシチでした。おいしかったです。

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  • 03Nov
    • (DAY38)ようやく子供とご対面

      ようやく生まれてきた我が子とご対面することができました!!!ちょうど移植治療まっただなかにて、予定日だったので、なんというかすごいめぐりあわせだなあと思ったものですが、だからといって、治療を遅らせるわけにもいかないですので治療も最優先して、となると、日程がかぶってしまったわけですね!!!予定日から遅れることもなく順調に、同タイミングですすんできたので、結局移植してから退院するまでご対面NGでしたその間は、まあ写真と動画で我慢していたわけですが。実際の我が子を見ると、かなりちっちゃい!!!写真でみるとドアップだったからか、実物は小さいですねえ。かわいい。やっぱり親ばかになるんですかね。これからは自分のため、子供のためにも生きていかねばと思った次第です。

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  • 01Nov
    • (DAY37)本退院後の初外来でした。

      初外来でした。まだ退院して1週間も経っていませんが、これから1か月以上は、週1回の通院となります。多いですよね、頻度が。。。。さすがに、ちょっと嫌になりますが仕方ありません。悪化してた、なんていうのは許されないんですからね。ここは慎重にいくしかないですね。最近の体調はだいぶ安定しているように思えます。退院直前まで、げーげー吐いていたのがウソみたいです。病院にずっといた、精神的なものもあったのかもしれません。まあ胃カメラやった感じでは、胃腸のGVも多少あるようなことでした。多少はそれも改善してきているのかもしれませんね。外来結果としては、採血も問題なく、順調ということでした。ちょっとだけ薬も減りました。プレドニンの数量がちょっとだだけ。それ以外はそのままです。少しずつ減らせていければいいなと思いました。ちなみに、ふつうの外来以外にも、フォローアップ外来なるものもあるようです。そこらへんは、フォロー手厚いのかもしれませんね。また来週の外来、、、今度はタクシーじゃなくて、電車でいきたいがどうなることやら。タクシー高いです。★★★★★livedoorブログはこちら★★★★★

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  • 31Oct
    • (DAY36)現状服用中の薬について

      退院時の服用薬について列記してみます。★服用薬★①5mg プレドニン錠 4錠 (朝夕)②50mg シクロスポリンカプセル4CP (9:00/21:00)③アルサルミン内用液(10%10ml)3包(朝昼夕)④ネキシウムカプセル(20mg)1CP (朝)⑤フルコナゾールカプセル(100mg)2CP (夕)⑥ウルソデオキシコール酸錠(100mg)6錠(朝昼夕)⑦50mgスルピリド錠2錠(朝夕)⑧レボフロキサシン錠(500mg)1錠 (夕)⑨アシクロビル錠(200mg)2錠(朝)★時間ごとにわけると★朝    :①、③、④、⑥、⑦、⑨9:00  :②昼    :③、⑥夕    :①、③、⑤、⑥、⑦、⑧21:00 :②めちゃくちゃ多いです。。。これから減っていくといいんですが、しばらくは変わらないんですかね胃薬系は、胃腸のGVがおさまりつつあるんで、少なくなっていくかもしれません。★★★★★livedoorブログはこちら★★★★★

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  • 30Oct
    • (DAY35)近況報告&これまでの経過

      <2017年~2018年>過去分については、過去ブログご参照ください。一部アメンバー限定ですけど、申請いただければ承認させていただきます。<2018年3月>2017年に治療を終えて、しばらく自宅療養しておりました。2018年、3月よりようやく仕事復帰しました。<2018年5月>そこから5月までは働くことができました。しかもフルタイムでしか働けない就業規則のおかげでずっとフルタイムで。。。ありがたいんですけど、つかれてひーひーでした。<2018年6月>ですが、それもつかの間。6月入る直前に、CMFBの数値がちょっと怪しいとの一報ありこの時点では再発ではないのですが、数か月後に再発になるかもしれないということでした。そこからは会社をまた休んで、経過観察の身分にもどってしまい。そして、2018年6月に東京の某病院に転院。移植治療前提の病院への転院となりました。<2018年7月>そして7月検査入院➡地固め➡8月一時退院➡9月移植 というような恰好で。あれよあれよと時間が過ぎていきました。。。<2018年9月末>運命の移植治療。どきどきしました。多少つらかったくらいですみました。前処置がなんか相性わるかったのか、しんどかった印象。<2018年10月末>試験外泊➡本退院と、順調にすすめることができました。移植後2-3か月はかかるよと言われていたなかで、1か月でこれたのは病院スタッフさんのご協力もあったからこそ、と思います。でも、一番は運がよかった。それに尽きるのかなと、、、<<2018年11月>>しばらくは週に1回の通院が必要です。距離的には電車で行かないといけないのですが、今まではタクシーでした。タクシー代金めちゃくちゃ高いんだよなあ、、、はあ。こんな感じの近況報告でした。★★★★★livedoorブログはこちら★★★★★

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  • 29Oct
    • (DAY34)今日からDAY表記追加しました。

      移植してからまだ34日しかたっていません。人によっては、まだまだ入院されているかたが多い時期だと思います。なぜこんなに早く退院できたのかというと、まあひとえに運がよいからそれにつきるとおもいます。なにをがんばっていても、早く退院できないことはあると思います。1週間程度の誤差は自己努力でなんとかなるかもしれませんが。そういうわけでわたしはかなり運がよかったんだと思います。移植控えている方とかはポジティブにとらえてもらえれば最短で1か月でも退院はできるかも?ということをお伝えします。。。★★★★★livedoorブログはこちら★★★★★

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プロフィール

たぬたん

性別:
男性
血液型:
A型
お住まいの地域:
愛知県
自己紹介:
よろしくおねがいいたします。 情報共有希望です 27歳製造業サラリーマン 急性骨髄性白血病 /...

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