白血病ブログ[M4E0]27歳サラリーマン男性2017年3月急性骨髄性白血病【M4e0】発症➡2018年9月移植➡現在経過観察中★情報共有を目的としたブログ
2023年の9月で骨髄移植後、５年が経過しましたが、未だにたくさんの薬を飲んでいますので、治療中の方がいたらご参考になるかなと思い書き並べてみようかなと思います毎日服用①免疫抑制剤プログラフ0.4ミリ②ステロイド8ミリ③タケキャブ（胃薬）④プラバ（コレステロール）⑤アルファカルシドール（骨粗鬆症）➅アシクロビル⑦モンテカルスト➇バクタ➈フルコナゾール⑩ブデホル吸入頓服①パントシン（便秘）②マグミット（便秘）③ザイザル（アレルギー止め）④フルメトロン（点眼）⑤ソフトサンティア（点眼）こうして書いてみると、改めてめちゃくちゃ多いですな…泣毎月の薬価は一万円弱くらいだったようなもう会計は全く見てませんね。どうせ減らすこともできないので、必要経費として諦めています。こんなに沢山飲んでいるひとも少ないと思うので、これを見て少しは勇気出るひともいたらいいかなと思います。薬に生かされている…感じですね。早く減っていくといいけど。何年も同じこと言ってますねというか、ちょっとずつ増えてるし…。
移植後５年が経ちましたので久しぶりに投稿です最近は愛知→関西に転勤になりまして、けっこう仕事がバタバタしてました。また子供も二人目が無事に産まれて白血病という病気になったあとに二人も子宝に恵まれて、とても幸せです。いまは育休中なので少し時間と余裕がでてきた…時にはブログ更新していこうかなと思います。自分の体調としてはマルクも行って、５年寛解を継続できたので、白血病治療としては一応一つの区切りを達成することができました。本当に良かったです✨他は諸々不調の部分もありますが、それは追々書こうかな。とりあえずの近況報告でした。
しばらく更新してなかったような。生存報告です。今年もよろしくお願いします、体調は変わらず。薬も増えたり減ったり。全然進まず。まあ生きてればいいんですわー。6年くらいこの病気とも付き合いあるので、ある意味諦観しています。さとり。そろそろ不妊治療もはじめようかなと思います保険適応になるの大きいですよね。まあなくてもやってたとは思いますけど背中押してくれた感はありますね。今年も良い年になりますようにー
お久しぶりです、久しぶりに書きますが、薬が逆に増えてしまい…また逆戻りに。CT検査で肺にもやがあり。おそらくまた閉塞性肺疾患のぶり返しだとステロイド減らしてきましたがそれかなあとなかなかしぶといです。2年かけて減らしてきたのになあと。まあここまでくると開き直りしかないです生きていればそれでいいと思います仕事も配慮ひてもらってるのでなんとかなるかなと。体調と健康１番と。言い聞かせます
なんとか今年も生きてました。全てのことに感謝。あとは、少しずつ薬が減って、体力つくといいなコロナもなくなれー
当方32歳ですが、治療の影響で心臓にどれくらいダメージがあるかわかりません。そんな中でモデルナワクチンを打つことを決心して、先月一回目受けたのですが、ここにきて新規感染は激減し、モデルナワクチンは心筋炎のリスクが…といわれて。とりあえずファイザーに変更できるか確認してもらいましたが保健所からは変更不可の回答あり…。とりあえず2回目は延期にしました。また感染爆発したら、そのときに考えようと思います。6週間とかならまあ、まだ推奨期間ですしね…。はやく経口治療薬できないかなあ。というより、いっそもう完全に終息しないかなと一縷の希望をもって…。いまのうちに公園とか自由に散歩しておきたいと思います。(仕事はフルリモートで嬉しい。日系古いメーカーなのに…助かる)
移植後3年が経とうとしていますが、いまだに薬もそこまで減ってないですし、GVHDもそれなりあるし、呼吸器疾患になっているし。厄介な身体で、しかもここ一年はアレルギーにも悩まされ。こんな状況でワクチンの副作用怖くて最初は受けないつもりでした。どうせ外に出ないし、かかるリスク少ないし、周りが全員受けてくれたら集団免疫ついて根絶しないかなと思ってました。ただ、デルタ株のせいでこのプランは微妙な雲行きに。コンビニや買い物いくレベルでも感染しそうですし、家族誰かがその危険にさらされた瞬間に家庭内で曝露して共倒れになってしまいそうで。さすがに誰かは買い物行かないと生きていけないので…。在宅勤務で通勤とか仕事はリスクゼロなんですけどね。そんなこんなで状況旗色悪くなっているので予約をしました。モデルナ製にしましたデルタにもまだ効き目ありそうらしいので。ブログ仲間のひとも大方の人が受けているのも後押しになりました。怖いけど受けるほうがよさそうかなと、傾いていってます。主治医はどちらでもよいという感じでしたが、他の病院は肯定的なようですね。正解はないのですが。予約したらしたで、早く打ちたい気持ちもあります。爆発的にふえてて、怖くなってきたのでね。あーあ、やだなあ。
特に変化無しです。少しだけ中性脂肪、コレステロールがさがってるようです。質問事項は、emsとか磁気ネックレスとかしても大丈夫ですか。→大丈夫です。カキフライは食べても大丈夫で すか→大丈夫ですいくらは食べても大丈夫ですか→ダメですとのことでした。移植後2年経ってもなかなか進歩ないですが、在宅勤務がんばります。はやく父の日で娘に祝ってもらえるようになりたいですね
血液検査的には特に問題なし。遺伝子検査もとくになく安心です。コレステロールと、中性脂肪、γ gtpが高いまま。仕方ない部分もあるので様子見。コロナワクチンは自由意志だそうです。個人的には怖いのでまだ打つ気なし。プレドニンようやく4mgへ。まあ何回か減らしては戻して、の繰り返しなんですけどね。移植後２年半たつのになあ…。なかなか長い道のりです。最近、一方的に読ませてもらっていたブロガーさん達の体調が思わしくない感じで綴られていて胸が苦しくなりました。そして自分の少しの不調も怖くなる感じで。厄介な病気です。このコロナ禍ではさらに…ゴールデンウィークは本当に家と近くの公園で娘を遊ばせるくらいしかしませんでした。はやくふつうの世の中になりますように。
