ども。
先週はSLEと眼科受診でした！！
まあ全て良好👍
真夏がやってきまして
毎日39度とかが続き
土日祝は炎天下の中
中2息子の野球野球野球…
暑さで死ぬんちゃうかな？と
真剣に思う今日この頃ですが
慣れるもんで
何とかやってけてます
で。気づけば
手袋してない指先だけ
日焼け❗️笑
とくに親指。笑
私って黒くなれるんや❗️と、
気づいたSLE21年目。
ほんで色んなところが
シミだらけなってきたわ。
今年40歳やししゃーないけどな😂
シミも年相応で気に入ってる
今日この頃。
ほんで、全然話変わるけど
塩分チャージの梅にハマってて
毎日持ち歩いてます。笑
ども。
湿気と暑さとの狭間で
クーラーバンバン使ってます😇
もー、ベタベタと
暑くてしんどいからプライスレス。
先週はSLE受診日と視野検査でした。
まあいつも通りの安定、良好。
薬はプラケニル一錠キープ。
雨が多くて偏頭痛が頻繁で
頭痛外来で薬をちゃんと貰ってるんで
ノンストレスな梅雨を過ごせてます👍
〜話は変わりまして〜
昨日の夜寝る時ふと思い出した事があった。
旦那の父方の一家は舞鶴なんやけど
結婚した当初旦那の舞鶴の婆さんに
病気持ってるこなんかと結婚して…て
言われた。しかも、旦那の母から聞かされて。
昔は腹立つけど病気はホンマやし
元気に子育てして生きていけるかなんて
分からんかったし、しゃーない。って
腹立つけど理解しようと頑張った。
今思い出したら、
めちゃくちゃクソババアやん。
舞鶴のババアも旦那の母も。笑
そんなんよう言えへん。
病気は繊細な事やし
十人十色や。
全てを理解するなんて無理
なんやから。
なーんか、ほんま失礼や。
と、20年前くらいの話やけど
思い出したらムカついてきて。笑
あんな人間にはならない自信がある。
ども。
3月後半にSLE受診日でした！
結果
体調は良好の良好。笑
胃薬とバイアスピリンがなくなった。
抗リン脂質抗体持ちなので
（初期陽性、のちずっと陰性）
バイアスピリンを止めるのは
少し心配やけど
まあ、次は4週後で4月真ん中くらいに
行くので大丈夫かなとおもてます！！
なので今は
毎朝プラケニルを一錠飲むだけ😂
最高やな。
初め18歳当初は
ステロイドパルス三日
ステロイド50ミリからスタート
イムラン、バクタ、バイアスピリン
胃薬などなど他にも沢山飲んで
毎日薬漬け…笑
血管炎、筋炎
抗核抗体、血小板1万
抗リン脂質抗体
高熱、蝶形紅斑
口内炎
脳神経
腎臓もダメに
心臓に水
白血病か？からの骨髄検査
腎臓と抗リン脂質抗体が
良くなったのは未だに
何でかわからん。
初めは塩分一日5gとか言われてた…
SLEなんて20年前
なかなか見つからんかった
不治の病。
やっと２０年でステロイドはゼロミリ！笑
最高ですわ。笑
主治医が診てきた
SLE患者の中で
ワースト3には殿堂入りし
なんなら
SLE患者快方度
ベスト３に殿堂入り。笑
私はSLEは不治の病と
ずーっと言われてきたかもやけど
初めは何で私が？
からの
まあ、仲良くしましょっ💛の
気持ちできて
今は絶対治してやる❗️の
気持ちが強い‼️
何十年も尽くしてくれる
旦那の為にも
治したい。
普通の体になりたい🤞✨
