IgA腎症、なってしまった私。

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04Sep
- プレドニン０！
  こんばんは。たんたたですついに、ついに、プレドニンが０になりましたはあ～～～～～～～～～～～～～～～～～～長かった副作用と離脱症状から解放されると思うと、安堵感がすごい今回の検査結果で、蛋白定性は＋／－、潜血は２＋で寛解とはまだ言えないから安心はできないし、これから薬が無くなる分、普段の生活をコントロールしないといけないよって先生には言われたけど、とりあえずは1年頑張った自分を褒めてあげたいこれから少しずつ、できることが増えていくといいなスロースターターで、研究をしていこうこれから、このブログの更新頻度が下がっていくと思いますが、たまに呟くと思いますので、そのときはよろしくお願いします
21Jul
- 腎臓内科受診と、悲しみと。
  こんにちは。たんたたです少し日にちが空いてしまいました。色々あったのですが、とりあえず腎臓の結果を7月9日の腎臓内科検査結果　（前回）・尿蛋白/クレアチニン…0.06ｇ/ｇ・Cr　（0.09）・eGFR…69.64　（77.59）・中性脂肪…135㎎/dl　（192）・蛋白定性…＋/-　（＋/-）・潜血…2+　（1＋）・赤血球…5－9　（5－9）概ね横ばい腎機能が落ちたのは、夜更かしのせいかな変動しやすくて、分かりやすいなあ。そして、いろいろあったことなのですが、、大きく二つ。一つ目は、私の祖母が7月初めに天国へと旅立ちました。最後会った日まで、私の病気のことを心配してくれていました。おばあちゃんの方が大変なのに、ずっと私のこと気遣ってくれていました「寛解したよ！」って伝えてあげたかった天国でおじいちゃんと会えてるといいな。二つ目は、大好きだった彼とお別れしました。本当に大好きだった。だけど、遠距離だったり、価値観の違いだったりがあって。別れようと思ったきっかけは、おばあちゃん。おばあちゃんが天国に逝ってから、落ち込んでいて、そのときに、誰かに電話したいなって思ったとき、両親や友達や先輩や後輩は早く浮かんだのに、一番最後に彼が浮かんだ。一番最初にじゃなくて、一番最後に。1年半も付き合っているのに。その事実に気づいたときに、「別れなきゃ」と思ったんです。このまま傍にいても意味がないと思いました。言葉だけだと、伝えにくいですが20歳のときは、好きなのに別れるって、意味が分かんない！って思っていましたが、好きだけじゃどうしようもないときもあるんだなって気づいた23歳でした。とりあえず、7月はいろいろありました
04Jun
- 腎臓内科受診
  こんばんは。たんたたですプレドニン隔日10㎎を服用中です。今日は月1の腎臓内科検査結果　（前回）・尿蛋白/クレアチニン…0.09ｇ/ｇ・Cr　（0.34）・eGFR…77.59　（63.11）・中性脂肪…192㎎/dl　（162）・蛋白定性…＋/-　（2+）・潜血…1＋　（2+）・赤血球…5－9　（10－19）なんとなんと、概ね改善傾向やったーーーーーーーー！よかった先月の結果の悪さは、膀胱炎が影響していたようです今の状態が続けば、追加治療は必要ないと言われましたただ、最近、というかここ数か月、疲労がたまると嘔吐することが多く、今では週一で吐く日があり、そのことを主治医に伝えました。すると、おそらく吐く原因の簡易疲労や倦怠感は、プレドニンの離脱症状か副作用ではないかと言われ、「検査結果は良いけど、休養をとったほうがいいんじゃない？」と言われてしまいましたたしかに、ここ数週間は倦怠感がひどくて、心と体がちぐはぐで、苦しくて家に帰ってから、母と色々話していると涙がでてきて、休学したほうがいいのかなとか、でも同級生に迷惑かけるしなとか、なんだかんだ休学せず、合理的配慮で頑張ってきたしなとか、でもやっぱり苦しいな、気持ちは休養したいよなとか、プレドニン10mgで大げさだよなとか、、、、いろいろ、いろいろ考えてしまって、答えが見つかりません検査結果は良好だったのに、どうしたらいいのか、どうしたいのか分からない1日になってしまいましたみなさんは、どうなのでしょうか。プレドニン10mg、離脱症状の状態など、どう過ごされているのでしょうか
18May
- ちょっと、頑張るか
  こんばんは。たんたたですプレドニン隔日10㎎を服用中です。先週末から膀胱炎で発熱してからというもの、熱が下がっても不調が続いていました体力と筋力が落ちているせいか、なかなか倦怠感が抜けなくて、もやもやして、動けないと今度は気持ちが焦っちゃって、なんだかよくない悪循環になっていました今日もなかなかベッドから出られず、先ほどようやく起き上がってきましたでも今日は起き上がるとスッキリしていて、これからちょっと頑張れそうな気がしますまずは夕飯食べてから、今日できることしようと思います
13May
- 発熱、膀胱炎？②
  こんばんは。たんたたですプレドニン隔日10㎎を服用中です。昨日の投稿で発熱について書いたのですが、やはり、夕方になると熱が上がるし、もう薬が無くなってしまったのが不安で再び病院に行ってきましたやはり膀胱炎には変わりなく、まだ菌が残っているとのことでした今回の先生も主治医ではなかったのですが、優しい雰囲気の先生で、聞いたことにも丁寧に説明していただけてとても嬉しかったです。もう数日様子を見て、38度の熱が出るようならまた受診してくださいとお薬を処方してもらいました今回、お会計の時にばったり、昨年教習所で仲良くなった主婦のお姉ちゃんに会って、本当に驚きましたお互いに「わ～～～！！！！」ってなって、びっくりしたし、なんだかすっごく嬉しかったですちょうど教習に通ってたのが去年の今頃で、まだ何も病気を疑ってなかった時のことだったので、懐かしいなあ～、懐かしいなあ～って私が病気じゃない時を知っている人に会えたのが本当に嬉しかったですそれだけで、今日は病院に行って良かったなと思います
12May
- 発熱、膀胱炎？
  こんにちは。たんたたですプレドニン隔日10㎎を服用中です。実は、木曜日の晩から発熱がありまして夜中にはMAX38度を超える熱が出て、最近は発熱すると関節痛と腰痛がひどくて眠たくても眠れなくて「むり、いたい、、」って言いながら布団をのたうち回っていましたそんなこんなで、金曜日に緊急で外来に行ったら、まず受付で「ちょっと待ってくださいね」と言われ、1時間待った後、採尿採血を受け、検査結果が出るまでまた1時間ほど待ってからやっと診察にありつけました予約無しだから仕方ないのですが、熱があるときの待ち時間はかなり辛かったですって、言いながらも受付の方が親切に「横になられますか？」と聞いてくれて、約2時間の待ち時間はベットで横にならせてもらいました診察は主治医の方ではなくて、緊急対応の医師の方で、PCの横に腎臓病の専門書を置きながら、一生懸命に調べてくださっていました。結果は、「膀胱炎だと思われます」とのことでしたそれで抗生剤とカロナールをもらって帰りました。その日は薬を飲んで落ち着いたと思ったのですが、土曜日の夜半、苦しさで目が覚めて、熱を測ると37.6度と熱がぶり返してて、また、「もう、むり、しんどい」って言いながら、しばらくのたうち回ることにそれでも、すぐにカロナールを服薬すると明け方にはだいぶ楽になりました。今では36.9度と落ち着き始めています。ただ、また夜になってぶり返すんじゃないかと心配になってきます。もうカロナールは飲み果たしてしまったので、薬には頼れないし、なんなら、膀胱炎と違うのではと思ってしまうほど疑心暗鬼になっています。（それほど、腰痛がつらい、、）調べてると、腎孟腎炎の間違いじゃないんかなあって。細菌の侵入箇所で、膀胱炎と腎盂腎炎と分かれるようですが、発熱がみられるのは腎盂腎炎だそうです。おまけに夜になると熱が上がるそうで。今晩も熱が上がるようならまた明日、外来に行ってみようと思います
07May
- 令和初、腎臓内科受診
  こんばんは。たんたたですプレドニン隔日15㎎→10㎎に減量になりました今日は月1の腎臓内科検査結果　（前回）・尿蛋白/クレアチニン…0.34ｇ/ｇ・Cr　（0.10）・eGFR…63.11　（74.41）・中性脂肪…162㎎/dl　（138）・蛋白定性…2＋　（1+）・潜血…2＋　（1+）・赤血球…10－19　（5－9）今回の結果は、軒並、低下傾向。結果を聞いたときは、「あれー？」くらいにしか思わなかったのが、家に帰る道で、ボロボロと涙がでてきました。後になってからショックが大きくて。私、本当に良くなるのかな。寛解、するのかな。そんなこんなで、久しぶりに止まらい涙に苦戦してます。
09Apr
- 腎臓内科受診
  こんばんは。たんたたです🌻プレドニン隔日15mg服用中です。今日は月1の腎臓内科検査結果　（前回）・尿蛋白/クレアチニン…0.10ｇ/ｇ・Cr　（0.12）・eGFR…74.41　（73.41）・中性脂肪…138㎎/dl　（167）・蛋白定性…1＋　（1+）・潜血…1＋　（2+）・赤血球…5－9　（5－9）オレンジ色が数値が良くなってるものです何年かぶりだろう、鮮血が1＋になりましたちょっとづつですけど、扁摘の効果が出てきてるのかもしれません数値はいい兆候が得られているのですが、今日は先生に怒られてしまいました薬の飲み忘れ。前から、飲み忘れはあったんですが、今回はプレドニンを3回分飲み忘れてたので、今まで以上に強めに注意されました。あと、今日は腎臓内科のあとに精神科の受診もあったのですが、精神科の先生がPC見ながら、「最近忙しいっていうのは？」って聞かれて。腎臓内科の先生に、最近忙しくて疲れで吐いちゃいましたって言っていたのが、PCのカルテに書かれてみたいでそんな一言もカルテに書かれるんだなあと思ったら、思わず笑っちゃいましたそうやって連携して頂いてるのは、とても有難いことですね
08Apr
- 吐き気
  こんばんは。たんたたですプレドニン隔日15㎎を服用中です。明日は腎臓内科の受診ですだけど、だけど、不安しかない今日、一昨日と、食事をした後の吐き気があって、今日は大好きなコーヒーを飲んだ後にリバースどうしたんだろう。というか、たぶん、疲れが溜まっている。先々週が、長距離の移動が多くて、その疲れがずっとうまく抜けてなくて。体を動かそうにも動きたくなかったこの土日からの、今日は大学院が忙しかった。そりゃもう、体もびっくりするよねって感じでその疲労感が、明日の検査結果にどう影響するのか、とても怖いです今月は3回くらいプレドニン飲むの忘れてたし、病人なのを忘れてしまうし、でも何か症状が出るとはっ！と思い出される。疲れがでてくると、急に泣けてくる。なんの涙かわからないけど、辛いのかな。感情よりも涙が先に出てきてしまうような感覚になります。治療中、皆さんはどうやって仕事や学業との両立をしているんでしょうか、、とても教えてほしいです
04Apr
- 急にくる不安
  こんばんは。たんたたですプレドニン隔日15㎎を服用中です。昨日今日と、なんだか気分が優れません。体調は安定してきているのに先週は調子が良くて、たくさん体を動かしていたんですよね、バイトに行ったり、実家に帰ったり、大学院の色々をしたり、、その疲れが今になってきてるのかな、もう何も手を着けたくない状態ですそんな状態だと、今度は不安が押し寄せてくるんです。「せっかく体調よくなってきたのに、悪くなることを繰り返すのか」って。昨日の夜はたくさん考えすぎちゃって、涙がでました生きてる中で、どれほど苦しむんだろう。そんなことを、考えています
14Mar
- 扁摘後＊腎臓内科
  こんにちは。たんたたです3月12日の受診で隔日プレドニンが20㎎→15㎎に減量しました今回の検査結果は扁摘後というのもあって、効果が出てるといいなあとワクワクしていました検査結果　（前回）・尿蛋白/クレアチニン…0.12ｇ/ｇ・Cr　（0.07）・eGFR…73.41　（71.48）・中性脂肪…167㎎/dl　（207）・蛋白定性…1＋　（－）・潜血…2＋　（2＋）・赤血球…5－9　（5－9）うーーんまあ、そんなに劇的にすぐ結果が出てくるものじゃないよねという結果でした。それでも、ステロイドを始めてから久しぶりに蛋白が（－）になるようになってきたし、eGFRが70台に乗ってきたのも治療の効果が少しずつ出てきている証拠ですよね長い目で見て、改善していくといいなちなみに、主治医にいつまでマスクを着けておくべきか相談したところ、プレドニンが10㎎切るまでは着けてほしいかな！とのことでしたなので、あと4か月くらいはマスク生活を送らねばならないようです
11Mar
- 明日は腎内受診
  こんばんは。たんたたですプレドニン隔日20㎎を服用中です。明日は扁摘をしてから初めての腎臓内科受診日になります。ちょっとどきどき。数値がよくなってるといいなあ、どうなんかなあと検査結果をみるのが楽しみな感じですあと、先生に聞きたいなと思っていることがありまして、【マスクはいつまで着ければよいのか？】ということ。三者三葉とは思いますが、みなさんはいつまで着けていましたか？プレドニンが切れるまではマスクを着けようと思っていたのですが、これだけ全国的にインフルエンザが流行っても、かからなかったし、最近はマスクをちょこちょこ外して外出してたのですが、風邪をひく様子もないし、なんだかそこまで徹してマスクをしなくても、大丈夫な気がしてきて講演会とかショッピングモールに行くとき以外は外してもいいのかなあどうなんかなあと思っています今は感染予防というより、ムーンフェイスを隠すためにマスクしているといっても過言ではないでも。マスクはやっぱり蒸れるから好きじゃないんです、だから外したい明日、先生に聞いてみようと思います家にたくさんクリーム系はあるのに、可愛くて思わず買ってしまいました
04Mar
- 2週間ぶりの学校
  こんばんは。たんたたですプレドニン隔日20㎎服用中です。今日は久しぶりに学校に行きました入院してしばらく自宅療養していたので、約2週間ぶり！同級生や先生方とお会いするのが久しぶりすぎて、自分でも会話がつたないなぁと思いながらお話していました学校に行って、みんなが忙しそうにしているのを見ていると、すごく焦燥感があったんですけど、今はそんなに心がグラグラはしていないなと感じていますたぶん、入院して出会った方々による影響がつよいのかなそれと、よくお世話になっている先輩にも会ってお話できたので、それで心が満たされている気がしますゆっくりゆっくり、自分のやりたかったこと、やれなかったことに着手できたらいいなあ
03Mar
- 扁摘＊術後9日目
  こんにちは。たんたたですプレドニン隔日20㎎を服用中です。扁摘を終え、術後4日目に退院をして、今は9日目、退院してから5日になります。昨日の朝までのどの痛みがあり、カロナールを服用していましたが、なんと、”いつまで長引くのだろうこの痛みは”と思っていた矢先に昨日の夕方ごろから急に嚥下時の痛みがなくなってきましたあまりの痛さに食事も嫌になっていたので、本当にうれしいですそんなこんなで、今回の入院でのお話を少ししようと思います。今回も素敵な出会いがたくさんありました私の入院先は大部屋が4人はいるのですが、いつも私はベットの仕切りカーテンをオープンにしています同じお部屋の方々とお話が出来て自分が和むので！すると今回の入院では、お向かいの方とお隣の方ととても仲良くなりましたお隣の方は先に退院をされたのですが、なんと、なんと、私とお向かいの方宛に、お届け物を贈ってくださったんですゆうパックで、届け先を病室にしてくださって！本当にびっくりして、びっくりして、嬉しかったです中身は、その方が入院中に読んでいた本で、”よかったら読んでください”とメッセージもついていましたたまたま病室が同じで、数日だけお話をしただけなのに、病名も住んでいるところも違うのに、こんなに深くかかわることができるなんて、泣けるほど心が温かくなりましたすぐにお向かいの方と一緒に、書いてあった電話番号に連絡してお礼をしましたそれぞれが退院して予定が合えば、もう一度お会いしましょうと。それだけじゃなく、今回の入院ではほかの病室の方とも仲良くなり、就寝前に集まってお話もしていました。病気になって、たくさん辛いこと不安なことがあったけどそこで出会えた方々にはたくさんの元気と明るさをもらえました”辛いのは私だけじゃない””もう少し、前を向いてもいいじゃん”そう思える出会いに、感謝ですもらった本ではないのですが、昨日読んでとても泣いた本です。
23Feb
- 扁桃腺摘出、終了！
  こんにちは。たんたたですまた久しく更新が空いてしまいました実は昨日、扁桃腺摘出を終えました2月20日～26日までの入院日程で、今は喉の痛みに悶絶していますその割には、お昼過ぎに麻酔から覚めて、夕飯からおかゆを摂取できました自分の食欲の凄さに驚きます手術は、前日から急に不安が出てきて、手術室に入ってからもっと不安になって思わず涙が出ちゃいました手術室って、色々な機械が置いてあって、匂いもムワっとこもってて点滴の針も手の甲からで痛くて、何よりも痛かったのが、麻酔の血管刺激！麻酔に血管刺激の作用があるらしく、麻酔がかかるまでの腕の痛みが尋常じゃなかった「早く麻酔かかんないかなあ～」って思っている間に寝てましたあとは気がつくと病室に向かうベットの上でした体感的には30分くらい昼寝してた感じで！今の一番の困り感としては、寝ようと思っても、痛みと寝具の固さで眠れないことです今日は眠れるといいなあ
17Jan
- こんな私でごめんね
  こんばんは。たんたたですプレドニンは25→20mgに減量しましたしかし、先月より検査結果は少し悪めで…ちょっぴり落ち込んじゃいました今日は久しぶりに、遠距離の彼と電話をしました最近は彼が転職を考えていて、そのため忙しいようで、電話が週1,2、LINEが数日に1くらいで、以前よりあまり連絡をとっていないんです。なんだか最近は、それがすれ違いに感じてしまって苦しくなりますそうなると、今度は申し訳なくなってくるんです。「こんな私でごめんね」って。こんなっていうのは、挙げだすとキリがないんですけど、病気のことだったり、態度だったり。そして、勝手に考え込んで疲れて、「もう、連絡を取らないほうがいいんじゃないか」ってなるんです。きっと、この気持ちをそのまま彼に伝えたらいいのですけど、もう、伝えることも疲れてしまって。うつ病になると、恋愛をするのが難しいと聞きますが、そうなんだなって、実感してしまって。これ以上、醜い私を見せてしまう前に別れを、離れることをよく考えます。そんなこんなで、涙が溢れてしまうこの頃ですサンプルで頂いた低たんぱく米個人的には美味しく頂けたので、1週間分ほど注文しました
13Jan
- 休みかた
  こんにちは。たんたたです現在の服薬すべて載せてみます●腎内科プレドニン（隔日）…25mgネキシウムカプセル（毎朝）…20mgジラゼプ塩酸塩（毎食）…100mgアレンドロン酸（週1）…35mgアトルバスタチン（毎夕）…5mg●精神科エビリファイ（毎朝）…1mgロラゼパム（頓服）…0.5mg今までは記載が面倒で、メジャーなものだけ載せていましたが、一番多いときで、8錠をいっきに服薬していますうつ状態が酷くなってから、学校も行けず、身の回りのことがあまり出来なくなって、記憶力も決断力もダダ下がりで「自分って生きていても意味が無いな」って思う日々の中、ひたすら学校の先生や先輩や同級生に「すみません」「ごめんなさい」「申し訳ない」と謝っていた頃、精神科の先生にいただいた言葉があります「せっかく学校に申請を出したりして休む時間を作ってるのに、謝ったりする時間に使っちゃって、結局休めていないよね。」「例えるなら、骨折して働けない人と同じ。謝らなくていい。それで何か言う人がいれば相手が悪い」それらの言葉に、私はとても救われたのを覚えています私はどこか頑張りすぎるクセがあって、頑張れない自分に価値を見出せなかったんです今までの私にとって、休むことは、ボランティアやバイトをして有意義に過ごすことだったんです今まではそれが出来たから良かったけど、急に生き方を調節しないといけなくなったとたんに自分が無価値に思えてならなかったんですね今は、自分の調子に合わせて、ダラダラしたり、ちょっと出かけてみたり、気が乗ったときにこうやってブログを書いてみたり自分なりの休み方を学んでいます病気になったのは苦しいなと思うけど、腎臓にも、心にも優しい生き方をするのは今後生きていくのに大切だよねとプラスに思えますようやく本が読めるようになって、うつ病の本が読みたいな～と思って購入しました。イラストが多いので、読みやすかったです！
07Jan
- お久しぶりです
  こんばんは。たんたたです前回からかなり月日が経ってしまいました現在の服薬は以下のとおりになりますプレドニン隔日25mgコレステロールを抑える：アトルバスタチン5mg抗うつ薬：エビリファイ1mg　頓服：ロラゼパムあれから、うつ状態がひどくなり、腎内科と同じ病院の精神科に今も週1で通ってます。ステロイドによる鬱なのかは本当に分からないですが、ブログの更新ができなかったのも鬱状態がひどくてひどくて…学校も満足に行けず、床に臥せっている日が多かったです。本当に、つらかった、、今は少し落ち着いてきて、買い物に出たり、本を読んだりすることができるようになってきて、かなり楽になってきましたこの数ヶ月の間、多くの方に助けていただきました。同時に、たくさん迷惑もかけましたが、ほとんどの方は嫌な顔をせず、私の状態を受け入れてくれて、「無理しないで」「ゆっくりして」と温かく対応してくれました。何度も、自分自身と病気のことを責めてきたけど、今でもまだたくさん責めてしまうけど、時折、人に頼ることを学んでるんだなって。この山を越えた先の自分がどんな気持ちを抱くのか楽しみだなって。少し前向きになれます私、生きてます。
04Nov
- <もらった元気>
  こんばんは。たんたたですプレドニン隔日30mgを服用中です。ソラナックスは処方された分が無くなってしまい、必要になったら今週、追加で取りに行こうかと思っています昨日と一昨日は、普段は遠方にいる恋人が家にきてくれましたお互いの誕生日が近いこともあり、もともと会う約束をしていて彼と一緒に過ごす時間は本当にあっという間で、薬の副作用で辛かった日々がうそみたいでとても幸せに感じましたその分、彼が帰ってしまった今、ひどく不安で、明日からまた頑張れるんだろうかと涙がでてきます今までこんなことなかったのに、私の心と身体はかなり疲れきっていたのだろうなと思いました明日からまたどうなるかわからないけど、彼からもらった元気は、もう少し保ってほしいと願うばかりですプレリードックを抱っこできるカフェに連れて行ってもらいましたゆるみきった表情がたまらないですね
28Oct
- ＜ともに＞
  こんばんは。たんたたですプレドニン30mg隔日、ソラナックス服用中です。ソラナックスの存在を朝方は忘れていて、夕方に服用したら、調子がよくなって、入浴と食料調達を数日ぶりにできました自分が病気になってみて、今とくに考えることの１つ、今日は、疾病受容について書こうかなと思います自身の研究領域のなかで、障害受容や喪の受容などそういったことも勉強をする機会がありました。そのときは「なるほどな～」と思うくらいで、理解するって感じで。でも今は、自身が病気になってみて思ったのは、受容って言葉、いやだなあってこと。受容は、今後の治療を考えていくうえで大切なことだと思われるし、そうなんだろうなって分かる。けれど、受け入れるって、そんな簡単じゃなかった。今もどうかと聞かれると、受け入れたくないor分からないと答える。まあ、これも受容のプロセスの中での”否認”とかになる気がしますが、そうじゃなく、私としては病気は受容じゃなくて、「ともに付き合っていく」の方がしっくりするんです受け入れることは、もしかしたらできないかもしれないけど、それなりに、ともに付き合っていくことはできてくるのではないのかなと思いますことばって、ややこしいけど大切です

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