体は全身が痛くて辛いが
気力で「これはゲーム中」と思いながら
洗濯物を干した。
ゲームと捉えるために
何分で洗濯物を干せるかと考えた。
この方法は大成功。
ところが体の辛さが精神力を引き下げようとし始めた。
ひたすら前向きにと思いながら
大好きな友達とリアルで逢ったら
こんな事したいな、料理は何を作ってあげるかな？
と考えながら動いていた。
転倒しまくり。
私の足の問題もがるが
この家は昭和に両親が建ててくれたのだが
段差がやたらめったら多い家。
ここ２日、まともに食事をとっていないから
ミニカップラーメンを食べながら
この記事を書いてる。
熱が３７．７℃あると分かった。
入院している母は魔法使いみたいなのだ。
体温計で３回試したのだが
熱が３９．５℃であっても
私が病院の中にいる間は平熱になり
外に出たら３９．５℃に戻るのだ。
だから熱に対しては大丈夫
本当は窓ガラス越し面会だが
病院の有難い計らいにて
直接会わせてくれるようにしてくれている。
私が椅子に座り、母をお姫様抱っこをするのに対して
病棟は連携が取れていないため
お姫様抱っこはダメという看護師もいれば
NGという看護師もいた。
そこで病棟の課長（昔で言う婦長）が
話し合ってくれて
お姫様抱っこをOKしてくれた。
私と会うと母の認知症の進行が物凄く早いが
明らかに母の進行が緩やかになると言ってくれた。
先日、母の医者から病状説明がしたいと
連絡があり行った。
身元引受人でありキーパーソンな弟は
全く何もしない事と
前回の病状説明の時に弟が電話に出なかった。
そこで病院は電話番号を変えたら
弟が電話に出るのではないかと考え
会計の窓口、病棟、ソーシャルワーカーの部屋
最終的には医者がスマホから電話しても出なかった。
全く何もしない弟はキーパーソンを譲らない。
だから医者を筆頭に
病院の看護師やソーシャルワーカーなどが
弟には連絡を全くせず私を直接呼んだのだ。
洗濯機のピーピーが鳴り
おしゃれ着洗いのワイシャツを干した。
ミニカップラーメンは
膠原病の悪化で乾燥し過ぎて痛い
喉と食道が激痛になったから食べるのをやめた。
２つの事さえ出来ればいいと考えを変えた。
昨日の線維筋痛症の通院で
膠原病の悪化で全身が乾燥し過ぎていると
医者に伝えた。
コーヒーを２ℓ飲んで
喉や食道が痛すぎたり、声が出ない時は
膠原病の医者からノンアルを飲むようにと言われ
かなり飲まないと追い付かないと言ったばかり。
一度カフェイン中毒になり
当時は線維筋痛症の主治医が毎日点滴を
１週間はしてくれた。
カフェイン中毒がこんなに苦しいのかと驚いた。
しかし今、コーヒーを２ℓ飲んでも
カフェイン中毒にならないと伝えると
「とにかく水分を何でもいいから大量に飲んで」
と医者がアドバイスしてくれた。
目の乾燥も酷く、シェーグレン症候群の悪化で
裸眼深くて長い無数の傷が入り過ぎて
眼科の医者が７０代なのだが
「眼科医をしてきて、ここまで傷が入ったのは
初めての患者だ！」ととても驚いて言われた。
母に関する事で弟夫婦が原因で
全ての病気が悪化中。
だから裸眼の傷がここまで増えたのも
弟夫婦が原因だと言われた。
弟の妻がブログで私を叩きまくっていると
友達何人かが教えてくれた。
訪問はその時にしたがまともに読まず
それ以降、一切訪問していない。
どうぞ勝手に何でも叩けば？暇人ね
という感じしかない。
この体で今日も母を椅子に座り
お姫様抱っこをすると決めている私。
そのために昔、パーソナルトレーナーに
教わった、藤原紀香さんがバストを落とさず
筋トレをする方法を教えてくれて
普通の腕立て伏せと方法は違うが
腕立て伏せをした。
５回しか出来なかった(笑)
困った事に花粉も多いが黄砂がすごい。
庭で洗濯物を多機能なサングラスをしても
目が激痛になり麻酔の点眼薬を３回は使った。
出かける準備は出来た。
母は私と２人だけになると子供帰りになったりする。
マスクをとって、私のマスクをずらして
唇にキスをするようになった。
「これはね？いけないの。
マスクは外さないでね？
そうしないと、たんちゃんと逢えなくなるよ？」
と言いながらマスクをつける。
私が誰か分からなくなった日が１回だけあった。
だから母は敬語で話していた。
話すと言っても、今は殆どはなせなくなってしまっている。
日曜日の面会がとても大変だ、私にとって。
正門玄関は閉まっているので
病棟に行くために２つのルートがある。
いずれにせよ、平日の３倍は歩かなければならない。
私は謎でたまらないのだが
歩くよりも走った方が楽なのだ。
よし、愛する母のもとへＧＯ！
私が書いた線維筋痛症の本を買って下さるみなさん
本当にありがとうございます。
今は電子書籍ですが、３ヶ月位後には
紙の本の出版予定です
みなさん宜しくお願い致します。
線維筋痛症の理解者が１人でも増えて欲しいです。
難病リアル: 私は勝つために、線維筋痛症に選ばれた
￥890￥890い致します。
その
目の関係でコメントが見えず
まだ公開出来ていない方ごめんなさいね。
コメ返も遅れたり出来なかったりでごめんなさいね
脱出の道さんとチーちゃんへ
教会の日だね。
また楽しいエピソードを教えてネ。
みなさんにとって楽しい日曜日でありますように。
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