みなさん、毎日私を支えてくれて
元気を沢山頂きありがとうございます。
感謝しています。
昨日より今日の方が絶不調。
膠原病内科で長くはないと言われている。
医者は
『悪化』という表現から『進行』という表現に変えた。
進行が早すぎる。
入院している母も長くないとされていて母の進行も早すぎる。
こんなにも体が苦しくてたまらないとは思いもしない
人生３度目の膠原病。
あの世に逝きかけた時より遥かに苦しい。
※膠原病は治らない病気です。
私は１９歳の時に１回目の膠原病になり
余命宣告・失明宣告をされどちらも
かなり危険な状態になり奇跡を起こして完治。
３４歳の時に乳がんの母の看病で再発して
１年後にまた奇跡を起こし完治。
現在、膠原病には余命宣告はありません。
医者に聞いたのがいつ死んでもおかしくない病気だから
４５歳の時に３度目の膠原病になり
覚悟して下さいと医者に言われた。
「余命宣告された１９歳と
４５歳（今４８歳）とは体の若さの違いがあり
余命宣告された１９歳より苦しいです。
だから覚悟して下さい」
まさかこんなに苦し過ぎる病気とは思いもしなかった。
大学病院に入退院を数えきれない程してきていて
私のような患者に会った事がない。
私のここまでの全身の渇きが酷すぎる患者は
ほぼいなと言われている。
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自分が大嫌いでたまらない。
ここまで大嫌いになるのは初めての経験。
しかし大嫌いでいいのだ。
そりゃ大好きな方がいいけれど
大好きだろうが大嫌いだろうが生きている。
自分を好きになる方法はいくつ身をもって知っている。
しかしそうしようとは全く思わない。
ありのままでと思っているからだ。
もしも大切な友達が
「自分の事が大嫌いでたまらない」と
言ってきたとしたら全然違う。
まずは話を聞いて
励ましたり、その友達のいい所を言ったりと
色々とする。
しかし相手が自分なのでする必要がない。
抑うつ状態も悪化。
それだけでなく全ての病気が悪化。
全ての病気が悪化した原因は
かあさんのお金を使い込んだから
お前が全部医療費をはらえ！！など言われたかららだ。
嫁が弟を興奮させ私に暴言を吐くように仕向ける。
その時の弟がのっけに言った言葉で
あぁまた嫁かとすぐに分かった。
嫁はこのブログを読んでいるのは知っている。
虹を渡った父も言っていた。
「嫁本人が直接俺に言えばいいものを
いちいち〇〇（弟）に言わせる。
しかも〇〇(弟)が興奮状態で怒鳴りつけてくる。
俺も嫁に腹が立ってたまらない事があり
いまだに許せない」
これは遺言書にも書いているが
父は頭がいいと思ったしとても優しので
これを読まれても、揉め事が起きないように
フォローしつつ書いている。
父は多くの遺言書を残している。
全ては読んだ事がない。
ただ他界したばかりの頃の遺言書は
すぐに保管したから読んだ事がある。
遺言と言っても分厚いダイアリーのノート。
昔、大学ノートと言われていたような？タイプ。
だからかなりの分厚さであり
父と私は松本清張が好きなので
『黒皮の手帖』と呼んでいた。
全部で何冊あるか分からないまま。
子供たち（私と弟）宛専用の黒皮の手帖にも
父は嫁のことをかいている。
子供宛の黒皮の手帖は１冊だけかと思いきや
まだあると分かった。
兄弟宛、親友宛、彼女宛、など色んな括りで
１冊ずつ書いている。
私は父の４９日のあいだ
弟から暴言を吐かれ気が強い分
耐えて耐えてと苦し過ぎた。
だから４９日が終わった時に弟にいった
「オヤジが死んだ事よりも
お前の暴言の方がよっぽど苦しくて辛すぎた」と。
熱が３９℃を超え、吐血、血尿が出た借り通夜の日から
暴言は始まった。
嫁に洗脳されているかどうしようもない。
私が勝手に洗脳されていると言っているのではない。
弟が結婚するくらいの時から弟がおかしくなっていき
父と話した結果、私が弟の事で精神科を受診したのだ。
その時に医者が洗脳と言った。
弟となかがよかった時に
今結婚して嫁となっている当時は彼女について
相談された事があった。
今は疎遠となった弟は
悩み事があったら真っ先に私に相談してわきていた。
詳しくは書かけないが
「お前がそこまで言うのは当然。
気付くのに遅かったな、でも間に合う。
〇〇については、こうしろ。
△△については別れた後の事になるからせずに済む」
別れ話をされたと知った嫁はまた何かしかけてくるだろう。
文句あるなら家までどうぞ。
私は嫁のおかげで病気が１つ増えている。
これは誹謗中傷にはならないのだ。
理由は先方がよく知っているだろう。
名誉棄損などをしたのは先方からだったのもあるから。
あっ！！なんて事を！
愚痴はかかないと昨日くらいに決めていたのに忘れていた(笑)
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それにしても思うように体が動いてくれない。
這うようにして
やっと父と友達の大切なひとに
おちゃとお水をお供えし線香をあげた。
あぁこれは苦しい。
意識がイキナリ飛ぶというのも起きている。
長くないといわれているだけに
すべき事の順番を全て変えなければならなくなった。
入院している母を看取る事が出来たらいいが
万が一を考えると母に少しでもお金を残していてあげたい。
という私に大金や日用品、缶詰などを
送ってくれるブログを通じて友達になったひとたちがいる。
お友達ありあとう。
保険を請求するにあたり
診断書代が５０００円くらいかかるため
後から保険金が振り込まれるのは分かっているが
もうこれ以上の診断書はお金がない。。
振り込まれた後に診断書をかいてもらうことにした。
こんなに着こんでいるのに
寒くて寒くて悪寒もするが
体がガクガク震えている。
よりによって体温計が電池切れ。
あ！思いだしたが部屋の床拭きを朝一番にしていた。
洗濯物を干したいが気力使います？と自分にきくしかない
私には独自の得得な気力の出方がある。
この記事をアップしたら気力を使うか。
その
目の関係でコメントが見えず
まだ公開出来ていない方ごめんなさいね。
コメ返も遅れたり出来なかったりでごめんなさいね
みなさんにとっていい１日でありますように。
、
