アメトピ掲載と多くのアクセスをありがとうございます。
帰宅して苦しくてたまらないが
勢いでこの記事を書いている。
苦しいというのは
膠原病の悪化で乾燥し過ぎた
喉と食道と目の痛み。
肩で息してる。
入院している母の入院費が年金だけでは足りない。
障害者年金暮らしの私自身は
医療費が高過ぎて生活が成り立たない。
だからブログでのアフリエイトやドットマネー
仮想通貨などで稼いでいる。
と書いたら非常に可愛くないがリアルはそうだ。
母の窓ガラス越し面会に根性で行ったかと思ったら
予約が取れていなかったと忘れていて
窓ガラス越し面会は出来なかった。
ただ、母がホールの椅子で寝ていたので
姿を見る事はできた。
看護師さんたちが認知症の進行が早いです。
母が自分でトイレにいかなくなった。
だからオムツは1番高いものを使うしかなく
大丈夫かと電話とは別途改めて聞かれて
それでお願いしますと言った。
それから督促状の振り込みをした。
督促状は通帳残高が０に近いため
日用品をネットで購入したもの。
それから彼氏と少し会っていた。
会っている最中はずっと首を握ったままにしていた。
首を締め上げられる強烈な激痛があるから。
膠原病の症状である声が出ないという
症状も出てしまっていたが
彼氏は私の病気をすごく理解してくれている。
だから心配した時折目で私を横目で見るが
敢えてポーカーフェイスでいてくれた。
とても優しく大切にしてくれる彼氏。
しかし彼も絶不調。
国定疾患病になり手術を何年か前にした。
レントゲンを見せてくれた事があった。
痛みがあるらしいが
外見では線維筋痛症と同じく全く分からない。
普通に歩けるというよりも
敢えてそうしているらしい。
たった今も苦しくて痛いなんてものでは済まず
悶絶激痛でも生易しい状態。
これは苦し過ぎる。
膠原病に過去２回なり奇跡を起こし完治させた。
４５歳の３年前に人生３度目の膠原病。
診断された時に医者に言われた言葉。
「１回目の膠原病は余命宣告・失明宣告を
受けて逝きかけりほぼ失明したけれど
１９歳という若さがあった。
４５歳という年齢は若さがない分
すごく辛くなるから覚悟して下さい。
あぁ本当だと思う。
これがもしも一生続いたらと考えてしまう。
死ぬまで続いたら続いたで。
そうシンプルに考える。
私は若い頃は自分でも思っていたが
周りからかなりサバサバしていると言われていた。
ここ数年くらいはさっぱりと言われる事が多い。
やっと記事が書けたぞー！
あぁ痛いし苦しいし目がもう限界
見えなくなってきた
失神か気絶しそうにもなってきた。
どうにかなる。どうにでもなる。
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目の関係でコメントが見えず
まだ公開出来ていない方ごめんなさいね。
コメ返も遅れたり出来なかったりでごめんなさいね
みなさんいつも、ありがとうございます。
みなさんにとって
笑顔いっぱいの夜でありますように。
