目が見えなくなったり声が全く出なくなったり。
頻繁に繰り返しこうなってしまっている。
こんな時、いかにこの状態や症状を
いかに早く受け止めて順応するかが大切だと思う。
先ほどまでは目が殆ど見えなかったが声は出て
（声が出ると言っても、かすれたようなしゃがれ声）
電話がかかってきて話せる分だけ話をした。
私は手話の資格を沢山持っていて
老盲者ガイドヘルパーの資格も持っている。
若い時はボランティア活動もしていた。
ろうあ者と呼ばれる人たちと
沢山接してきているので
目が全く見えず声が全く出なくなった時に
あぁこんな感じなのかなと思った。
今１番辛い症状は
膠原病の乾燥による喉と食道と目の痛み。
線維筋痛症なのか交通事故の後遺症なのか
区別がつかない全身の激しい痛みもある。
一刻も早く市役所に行きたい。
洗濯物を干したり、畳んだり
肉じゃがを作り始めてみたりとながら作業をしては
目の調子に合わせて動いては
目が限界に達すると目を閉じて休憩をしている。
歯がゆいと思わないようにもしている。
歯がゆいと思っても何も変わらない。
自分を責めない。
これも大切な事。
自分を責めていい事など１つもないのだ。
線維筋痛症と診断されるまで１５年かかり
完全寝たきり生活が３０代の時に２年もあった。
エンシュアしか飲まないと言うか飲めないのが
１年続いたこともあるし
今は断酒しているが、まだお酒を呑んでいた頃は
アルコールとカフェオレしか飲まないのが１年続いた。
おバカな私は当時の診療内科で
「うわぁすごい！！
酒だけで生きていけるだなんて！
とっても感動するわ、せんせぇ！！」
と言ってしまい医者が大爆笑していた(笑)
爆笑というキーワードで１つ思い出し
一人大爆笑中。
私は地獄の高校３年間があった。
まともに学校に毎日行くというのがなかった。
家庭環境が悪すぎたのが原因。
成績は県で後ろから３０番目。
これを昨日彼氏に話したばかりだ。
「えんぴつを転がして〇をつけても
私の後ろに２９人もおバカさんがいると思うと
不思議でならない」
彼のベストアンサー。
「すっごい前向きな考え方だ。プラス思考だね」
私はこう聞いた時も大爆笑したが今も苦しいのに
大爆笑している(笑)
好奇心旺盛な私は後ろの２９人を探した。
探すも何もナントとなりの席の男子だった(笑)
その男子とは１日１８時間ねる人であり
授業中も寝っぱなし家でもそうらしかった。
男子は言った。
「俺らの後ろに２８人いるんだ。奇跡だ！」
それを彼氏に話すと
「その男子、たんちゃんよりも前向きだ」
とポーカーフェイスで言うから大爆笑してしまった(笑)
彼氏は
「あのね？わざとポーカーフェイスで言ったの。
笑わかせたかったから。
でもすげぇ話だね。あはははは！！」
私が高校３年の５月に
司馬遼太郎の俄という本を読み感銘を受けた。
初めて１年生の教科書を開き
４か月猛勉強したら偏差値が７０になった。
ヤンキーではない。
男だったら男友達とやんちゃしていただろうが。
一匹狼。高校生の時に友達はいない。
人間やれば出来るのだと経験した。
教員はこのまま勉強を続けて医大に進学して欲しいと言った。
宮崎医科大学は偏差値７０で合格だから
その時点で医者になろうと思えば入学できた。
ところが母に勉強を止められた。
１７歳から体調不良だったのだが
益々体調が悪くなり体を思った母は
２時間睡眠の勉強をしないでと言った。
その２年後に人生で１番最初の膠原病だと診断された。
余命宣告・失明宣告。
高校では数か所の大学の推薦状や
特待生などになれるようにして貰えた。
とても憧れる今もお世話になっている
名誉学長がいる大学を選び
特待生として法学部に進学した。
こんな風に自分を楽しく明るくさせて
あげる事も大切。
って、私はかなりの変わり者だから
苦しくても笑う人間なのだ。
ここまで書いたら満足した。
満足って何だよっ！！(笑)
という事で少しずつでいいから
出かける準備をしようと思う。
ところが問題が。
私は障害者手帳を持っているが
タクシーを利用する時に１割引きに
させてもらえた経験がない。
ましてや乗車拒否を２つのタクシー会社からくらった。
理由は
「あなたが車いすだったら乗せます」
もう一か所目は
「うちは障害者の方は障害者専用の
小さなバスのような車を利用します。
あなた１人だけでは乗せれません」
１番最後にタクシーに乗った時も
使わせて貰えなかった。
しかしドライバーの方がとても親切で
メーターを止めてくれたり
ましてや買い物で持てない物を
友達と思ってねと言い運んでくれたり。
目は本当に致命的。
食道が乾燥し過ぎて痛くてたまらず
苦し過ぎる。肩で息をしている。
「病気だから仕方がない」
「今出来る事を今すればいいだけ」
シンプルに考えると事の流れはよくなる。
自分のペースも大切だ。
頑張らない事を頑張ってみよう。
咳が止まらず気管支炎なんだか花粉症なんだか。
そして熱が上がり始めた。
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目の関係でコメントが見えず
まだ公開出来ていない方ごめんなさいね。
コメ返も遅れたり出来なかったりでごめんなさいね
みなさんいつも、ありがとうございます。
みなさんにとって
楽しい1日でありますように。
