昨夜は本当は彼氏が私の家の台所で
料理してくれる予定でしたが
私がギリギリまで寝てしまい
作ってから持って来てくれました。
昨夜の０時前の寝起きの辛さは過去MAXで
目が殆ど見えないのは初めてでした。
彼氏の顔も見れないし
油淋鶏も見えていませんでした。
失明宣告を言われた１９歳の時と
殆ど見えない状態とは別で
（黒い水玉模様が見えてそれが繋がっていき見えなかった）
失明寸前だったのですが
あんなに痛くなる事はありませんでした。
生まれて初めて食べた油淋鶏。
とっても美味しかったです。
彼氏くん、ありがとう。
彼氏はシンパパです。
早朝帰ったのですが私が寝ぼけていて
「寝ぼけながら笑ってる！あははは！」
と言っていたような？
「たんちゃん？俺帰るからね？
子供たちが待っているから。
たんちゃんが眠れて良かった」
と言ってくれていたような？
早速始まった目の痛みと見えづらさ。
膠原病の悪化で全身が乾燥しすぎて
喉と食道と目が痛く
喉を締め上げられる強烈な激痛が
早速始まりました。
線維筋痛症は悶絶激痛。
耐えて既に涙が滲み出ています。
『もうこれが一生続く位に思っていた方がいい』
そう思うようになってしまった朝。
治らないとされる膠原病を
過去２回、奇跡を起こし完治させました。
※現代では膠原病に余命宣告はないと医者が言っていました。
理由は治らない病気だから、いつ死んでもおかしくないからだとか。
病気を６０個以上抱え
全ての病名も覚えていないのですが
せめて線維筋痛症だけは完治させて見せると
思うのは変わりません。
線維筋痛症の主治医にとって
私が１番重篤な患者です。
そして主治医はステロイドを用いて
半年で線維筋痛症の患者を完治させるようになりました。
私の場合はステロイドがドクターストップであり
多くの病気をしていて複雑すぎる体なので
主治医に
「完治までもっていけるか正直わからない」
と言われた事があります。
彼のおかげで深い質のいい睡眠はとれました。
線維筋痛症よりも圧倒的に
悪化した膠原病の方が辛くてきつくて苦しいです。
咳も始まりこれも一生続く位思っていた方がいかもしれない。
希望を失ってこう考えているのではありません。
これは受け止め方の違いというか方法。
一生続くかもしれないと思うと
毎朝この苦しい状態が当たり前。
だから無駄な抵抗はしないで済む。
一生続かなかったらラッキー。
こんな考え方です。
私は病気に寄り添うという考えが
全く出来ません。
病気は敵だとしか思わないのです。
敵だから闘いに挑み勝ち抜くのみ！
ずっとこう思って生きてきています。
病気に対して決して負けない
と言う気持ちも変わりません。
私は病気に選ばれた。
彼が私を選んでくれた。
やっぱりきつくて辛くて痛いし苦しい朝。
もう目を開けていられなくなってきました。
今日は溜まりに溜まった家事をしようと思っています。
全く動いてくれない体。
声は膠原病が原因で平均３時間は声が出ません。
ノンアル一気飲みしながら
（膠原病内科で医者に勧められているノンアル。
薬とノンアルで唾液が増えるという検査をうけて
私は唾液が増えるタイプだったのです）
ロックを大声で歌って声が早く出るようにする
というのをよくするのですが
これも少し良し悪しと思うようになりました。
無理しないと何も出来ない線維筋痛症。
歌う事も凄く無理しているのです。
私には入院している
認知症や肺の病気をしている母がいます。
母の事も私が全てしています。
母がいるから決して負けない。
私は介護疲れとかかりつけ医の医者から
もう１年以上前から言われています。
しかし私を支えてくれているのは
実は認知症の母なのです。
かかりつけ医の医者たちに
長くて５４歳までしか生きられないと言われています。
あと数年と考えると短い。
しかし死ぬ気はさらさらない。
たった今苦しくてたまりませんが
同じ苦しむのならば
私の大切な人の苦しみを私が全部貰いたい。
そう本気で思います。
忍耐力が物凄くあるタイプで
気力だけは誰にも負けない自信があります。
私と同じ気力がある人とは
７０代、８０代の人生の先輩及び親友が
４人くらいいます。
破天荒で型破りな人生を少なくとも１６歳から
生きてきていますが
ゆっくり出来る日はいつくるのか。
突っ走るしかないこの人生。
だから忍耐力と気力がないと生きてこれません。
逆境が来ては突破口をひとりで見つけて
這いあがる人生は小学２年生から。
虐待と言われるものは全て経験しています。
健康なひとでも
こたつなどに入りゴロゴロしながら
テレビを見るけれど
私が最後にそれが出来たのはいつだろうと思います。
３０代で完全寝たきり生活もあり
１５年以上はそんな、ゆっくりした事はありません。
私にゆっくり出来る日が来るのだろうか。
ここ４年は親優先の生活で
自分の時間が全くありませんでした。
ただ幸せなことに
彼氏といる時だけは自分の時間。
こうして私の朝は始まりました。
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目の関係でコメントが見えず
まだ公開出来ていない方ごめんなさいね。
コメ返も遅れたり出来なかったりでごめんなさいね
みなさんいつも、ありがとうございます。
ブログを通じて妹になったあーちゃんへ
お誕生日プレゼントはずっと前に買っているよ。
なかなかまだ遅れなくてごめんね。
素敵な1年でありますように。
姉ちゃんより。
脱出の道さんとチーちゃんへ
今日は教会の日だから私は
ワクワク楽しみにしているよ。
教会での幸せエピソードを聞かせてネ
みなさんにとって
いい日でありますように。
