昨夜寝落ちしていて途中まで書いていたもの。
ママさん（母）のおやつは
入院している病院からゼリーだけが許されています。
こちらの商品、とっても美味しくて
本当にゼリーがとろけるんです。
だから私も喉が乾いたり痛い時に
少しだけ食べる時があります。
ここからは起きたてほやほやの状態で書きます。
右足の激痛で目覚めた。
ベットから起き上がるにも右足が
動かないため一苦労。
それと同時に膠原病の悪化で
乾燥し過ぎた喉と食道と目が強烈に痛い。
トイレに行きたくても歩けない！
その前に立つことが出来ない！
どうなっているの！？この右足！！
今もまだ目が完全に覚めていないのですが
足のあちこちを押さえながらトイレに行ったと思います。
「これは病院行きだな」
という印象が強くヨガの足のストレッチをしました。
一晩で何が起きたらこうなるのか？
首を締め上げられる苦しさも出て来て
涙が滲み出てしまいます。
昨日のコーヒーの残りを
飲みながら通院せずに済ませたい。
医療費を節約したい。
どうにか自力で良くしようと思うばかりです。
昨日、相談支援専門員の方が来て下さっていましたが
毎日医療費が通院していなくても
平均８０００円もかかるのです。
医療費の滞納が多い現実。
相談支援専門員の方に精神科と膠原病内科以外は
もう通院をやめようと思うと相談したばかりです。
変な話、線維筋痛症は
その病院や医者にとって私が１番重篤な患者。
その私がこんなに長いスパンでしか
通院出来ない事を医者は心配してくれます。
咳が出始めた！苦しい！！
でも私はブログに助けてもらっているのです。
こうしてブログを書く事で
痛みなどにフォーカスせずに済むから。
元々薬の管理が出来ないから
訪問介護や訪問看護、指定薬局の支援をうけて
薬剤師に管理してもらっていました。
私は多くの病気を抱えているため
医者が考え絞ったかかりつけ医がそれでも１０か所以上。
看護師も出来ない薬の管理を
私が出来る訳もなく
薬をきちんと飲んでいない
正しくは飲めない状態が続いているのです。
私は障害者年金、入院している母は年金暮らし。
それだけではやっていけず
とうとう絶対に手を付けないと決めていた
通帳からお金を使うしかない状態に追い込まれています。
ブログを通じて逢った事ないのに
大金を送ってくれた友達が２人います。
障害者年金が出るまで使わせて貰い
支給された大金を送ってくれた時に新しく作った口座に
プールして戻す生活をしていました。
しかしもうそれも出来ない状態なのです。
昨日は小銭しか持っていなかった１日。
私はとても変わっているから
ポジティブでもあるから
小銭だけしか持っていないのが何だか楽しかった。
私が食べられなくても
入院している母は３食食べられて
おやつも病院から出て食べられる。
だから私は母の事で安心できる。
認知症病棟とは物凄くお金がかかる。
管理職であり豪邸に住む弟はいるが
一切あてにしない。
おやつ１つも母に買ってあげない。
全て私が母の事をしていて
名前だけキーパーソンと身元引受人。
親戚などは何故弟が母の支援をしないのかと私に言う。
「嫁が嫁だから」
「まぁ医者に言わせると
健康な弟が母の事で悩んだり考えたりしないのが
１番の問題であり、病人の私を理解していない問題も大きい」
そう答えている。
弟夫婦のおかげで
１週間足らずで１４キロも体重が減った。
体重は戻したが逆に太った。
キーパーソンと身元引受人を私に譲らない。
私はそれが不満だったが
あるアイディアが浮かび実行している。
私がキーパーソンでなくても
それ以上に私にしか出来ないことを。
もしもそれに弟が気づくとしたら
私が死んだ後だ。
その時を想像すると
私はそこにはいないが
弟は豪華絢爛な姉がいたと思うだろう。
嫁は度肝を抜かれ恐怖絶頂になるだろう。
この場に及んで
私が母だけのために毎月１４万稼げたら
グループホームなど家庭的な所で
母が残されたときを過ごさせてあげれる。
世の中嫁次第。
嫁は私の両親にも嫌な苦痛な思いをさせた。
「あんた１年中、パニック発作やわあははは！
と私の目の前で平気で笑う。
今までは弟を想い一切何も言い返さなかったが
お前みてろ。次からお前が何か言ったら
数倍い以上に言い返す。
それだけではない。
『みくさん』
あなたが私にした事は犯罪です。
人をなめるのもいい加減にしろ。
治らない病気だらけ。
治らなくてもいいから
症状が少しでも減ればいいと思うようになりました。
ブログを始めた頃に
『医療難民』という言葉を初めて知りました。
まさに今私が医療難民です。
「１日８０００円は高いね。生活できないね
どうすればいいのかな……」
相談支援専門員の方が昨日親身になって
心配してくれました。
本当は眼鏡が必要だが高すぎる。
どうしたらいいのかと
相談支援専門員の方の方が心配して下さった。
私は眼鏡を買わないと決めた。
今の経済力では買えないが正しいが
眼鏡をかけたプログラマーになりたくないという
若い頃からの夢を叶えるためにも。
通帳残高を見るのが恐怖でしかなかったのですが
もうこの範疇ともなれば
現実を受け止めるしかない。
そしてどうお金のやり繰りや
アフリエイトなどで稼ぐしかないと思います。
しかし別の方法が浮かびそれも実行中。
念願の線維筋痛症の本の出版が
近々出来るのでそれに集中したいです。
しかし悲しいかな編集者が送ってくれた
最終原稿が目が痛くて見えない。
校閲するに出来ないのです。
国会議員の長友しんじさんに
私の目の状態を編集者に伝えて欲しいとお願いしました。
快く引き受けてくれました。
在宅ワークでプログラミングなどの
仕事も入る予定で１日３時間働いたら
提携会社が仕事を投げてくれるのですが
手取り３０万円。
それプラス提携会社の企業の
お客様のところへ行き
現場でパソコン分解して修理やメンテ
プログラミングの書き換えを３時間したら
ベットこれも手取り３０万円。
たった今の私の気持ち。
自分を信じる。
とてもじゃないがやっていけない経済力。
「チャンスがきた！！」
本当は「逆境がきた」が正しいとは思います。
しかしこの今の現状を
「チャンスが来た！！」と思うと
全く異なるのです。
チャンスは自分で掴むものだから。
私が少しでも強くなるための
チャンスが来たので乗り超えるのみ。
私は病気に寄り添うという考えが全く出来ません。
敵でしかないのです。
敵が闘いを挑んできたから闘い勝ち抜くのみ！
苦しい症状の中
たった今そう心底思える自分がここにいます。
冷静に考える自分を誉めてあげたいくらいあります。
私は負けない。
私だったら乗り超えられる。
父の言葉を思い出しました。
「お前だったら出来る！
お前じゃないと出来ない事でもお前は出来る！」
「パパの在宅介護もたんちゃんじゃなかったら
こんなに出来ない！」
「パパを信じろ。お前は強い！
お前だったら何が起きても必ず出来る！」
ドシッと肝が据わった。
私は今痛みで本当は苦しい。
しかしそんな中で肝が据わった朝。
チャンスが来たのだから
それを掴み取り、更にそのチャンスを
より良い物に進化させていくのみ。
絶対に私は負けない。
勇ましい自分でいたい。
ただそれだけ。
それにしても病気を６０個以上抱える
人は医者もいないが明るくていいと言うが
私って変わってる。本当に(笑)
寝起きは膠原病で声が平均３時間は出ない。
のんある一気飲みにしてロックを歌い
早く声が出るようにしよう。
これも私の朝のルーテインとして加わった。
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目の関係でコメントが見えず
まだ公開出来ていない方ごめんなさいね。
コメ返も遅れたり出来なかったりでごめんなさいね
みなさんいつも、ありがとうございます。
みなさんにとって良い１日でありますように。
