これ、実はひと月近く前の話で。
6月3日（月）手術していただいた病院で、定期検診でした。
身長134.3cm体重28.3kg。
心電図、レントゲン、エコー検査をしました。
本人の体調は変わらず元気なのですが、今回少し肺動脈の流量が低い、肺高血圧気味というので、初めて運動制限が付きました。
いただいた書類を見てみると、TR3.7m/secPG57mHg これかな？はてどう読むのかわかりませんが、これが、その値のようです。
で、その運動制限についてですが、運動クラブ禁、運動の強要禁、マラソンの際には自分のペースで伴走を付ける、といった感じです。
あと、学校で気をつけることの欄には、
突然の動悸やそれに伴うめまい、息苦しさなどが有る際には脈をはかり、直ちに再受診をさせる。
健常者と同じ速さと経路での移動は負担が大きいので、負担軽減の配慮を要する。
この2つに丸がついていました。
次男の場合、ラステリ術後で、弁付き人工血管を使用していますので、身体が大きくなれば流量が減って肺高血圧に傾くのは至極当たり前のことで、わかってはいたのですが、いざその年齢に到達するとちょっと気持ちは落ちてしまいました。
直後に、水泳の授業が始まりました、そして来週には宿泊学習が控えています。
宿泊学習では、宿泊場所まで一時間半ほど、ウオークラリーをして、その後マリンスポーツをする予定になっています。
早速、健常者と同じ速さと経路での移動、に、引っかかる……のですが、ウオークラリーも、学習の一環であるし、みんなとワイワイ歩くこと、きっとみんなの共通の思い出になる。
今まで、全く制限なしに過ごしてきた次男をいきなり車で送ることに親も子もすごく抵抗があります。そういえば、最近、水泳の授業があった日や、合奏団の朝練がなくて歩いて登校した日は宿題もできずにグウグウ寝てばかりいます。でも、
今回は、行かせてみよう。
外来で行った週の終わりに同じ病院で、先天性心疾患児の未来、大人になった先天性心疾患児が、どのようなことに注意したらよいのかというテーマで、講演会があり聴いてきました。
妊娠、出産の話、再手術の話、心不全不整脈の話、先天性心疾患（大人）の外来窓口の話
（小児科受診のままだと、特に男の子は脚が遠のくそうです、定期検診は、スキップできるものではないのですけどね）
医療が進んで、大人になれるケースが増えてきたからこそ、聴くべきお話ばかりでした。
で、ちょっと、（あ、うちの子心疾患児だったわ）と、思い出す機会でもありました。
※7/3追記：次男、宿泊学習ではウオークラリー班長、食事係になりました。班長！途中離脱できないな（汗）食事係！反回神経麻痺があるから食べるのメチャクチャ遅いのに、他の人の面倒までみられるの？
色々、間違えて手を上げてしまう次男、ドンマイ（笑）