ここからは4歳息子の癲癇の履歴です
辛くなる方は無理せず。
自分用でもあるし、参考にしてほしいです
1回目の癲癇発作から半年
イーケプラの服用は朝と晩に飲むんですが、
夜早めに寝てしまったので、そのまま寝かせてしまいました。
朝は休日だったのもあり、ゆっくり起きてゆっくりご飯して食後のフルーツ食べて
息子娘にはiPadで動画をみてもらいながら
食べ終わったら薬をあげようと思っていた私は別部屋の掃除をしていました。
そのときに
突然嘔吐
「ルイくん吐いちゃった」
「ねつあるかも」とふだんそんなこと言わない息子
あつい、、というのでもこもこパジャマを薄着にして、
大丈夫だよ、と
すぐにイーケプラを飲ませて、
フラフラな息子を寝かして体温測って「ちょっと休もうね」とトントンしていた
すると「まぶしい、、」と、、
ちょっと吐いたばっかりだし、起きる?
外の空気吸おうか？と
3階のベランダへ
抱っこした時はまだ力が入っていた感じでしたが、階段降りる時には少し力が入らなくなった感じがあり，
また布団に寝かせてパルスオキシメーターをつけました。
するとさっきまで瞬きもしてた息子がぼーっとなりはじめて目の視点合わず、、、
ママの方向いてごらん、
こっちだよ！！こっち！
ゆびさせる？と声かけても視点があわなくなりどんどん左側をむいていきました
これは発作だとすぐ救急車に連絡
娘に酸素吸入をしてもらい私は息子の様子を伝えながら保険証などをカバンに入れ必要な用意を震える手や声を抑えながら対応していました、、
救急隊がくるまで電話を繋いでおいてくださいというのでぱぱや親族誰にも連絡とれず、、
脱力発作をした息子を抱えて玄関へ
その時にまた2回目の嘔吐
洋服と髪の毛はゲロまみれになったけど拭くものもなくすぐ到着してくれた救急車の中に乗り込みました。
発作が出てから20分くらいで救急車が来てくれたので今回本当に早かった。
そこからかかりつけの病院に電話入れてもらい15分くらい救急車も止まってましたが1回目の時より素早い対応してくれて出発
自発で呼吸できていたので酸素吸入も要らず、
癲癇起こる直前に薬を飲ませてたのがよかったのか
救急車が出発する頃には寝たような状態に。
よかった。まずはよかった、、、、
1回目の時は
脱力発作から
部分痙攣
手足の引きつけ
顔の引きつけの
全身痙攣までなりました
今回は脱力発作でした
目の視点合わず最初はぐるぐるしてたので部分痙攣もあったかもしれない、、
病院についてからは抱っこで待ち
主治医の先生だったのでよくみてもらったけど、やはり2回薬がちゃんと飲めてなかったのが原因と言われ
私も夫も大反省しました、、、
夜寝ちゃっても絶対起こして薬を飲まそうね、
朝保育園でバタバタするけど薬を飲ませたか絶対確認しようねと
夫婦の約束をしました
息子には本当に悪いことをした、、、
あと2週間ぶりくらいのiPadも良くなかったんだと、、、
救急隊の方に
何してたの?と言われて
iPad見せてたと言ったら
集中しちゃったんだね
と言われたので，やっぱりそうかと。
時間にしては1時間くらいだったけど
息子はどうも集中してしまう性格なので脳にストレスかかっているのかな、、、
病院もすぐ終わり、薬も増やすことなく。
息子の靴は持ってきてなかったのもあり
タクシーで帰宅
ずっと目をつぶってる状態でした。
帰ってきてからも起きることなくずっと5時間近く寝ていました。
起きてから，さっぱりした様子でちゃんと返事も会話もできました。
「朝大変だったんだよ覚えてる？」というと
「るいくんげーした。」と
「そうだね、救急車のったんだよ。おぼえてる？」というと
「えー！救急車！すごいなぁ、おぼえてない」
といっていたのに、
「救急車で病院行ったんだよ。病院いったのわかる？」
というと
「わかる。こわかったなぁー」と
話していたので、やはりところどころ意識が飛んでた部分もありました。
疲れているとき、寝る前、集中してる時、
など脳が敏感になったりストレスや疲れが出てくる時に発作は出やすいようです
1回目の時によく勉強したけど
子供が常に疲れてるか、遊び過ぎていないか
私自身も警戒が薄れていたのかな、、、
本当に大反省でした
目を覚ましてくれた時に一気に安心したのかめちゃくちゃ号泣してしまい，隣で寝てた娘が
「まま、、、なんで泣いてるの?悲しいの」というので
「ルイくんが目が覚めて嬉しいんだよ」というと
ふーん、、るいくんよかったね☺️と返されました..笑
娘にも救急車くるから！！いそいで！！はやく！！ってバタバタ用意させてて、いつも以上に声を張り上げてしまったのでごめんねと謝りました😵💫😭
そばにいてくれてありがとう。。。
帰ってきてから子供達寝ている間にゲロの処理と自分もシャワー浴びて洗濯回して、本当に一人で頑張った。本当に自分を褒めたいと思った日でもあったし、反省ばっかりで頭ぐるぐるした日でした、、。
以上
癲癇の記録でした
もう絶対これ以上てんかんにさせたくない、、、😭
私以外の大人がいない休日は寂しいし虚しいし心細い、、、
やっぱり私が目指す目標というかこれからやっていきたい事業の原点は
「みんなで支える、育てる」なんですよね、、、
政治家が決まったけど、
どんな世の中になっていくんだろう
最後に癲癇が起きた時に今回使ったもの
最近更新できてないけど、、、
よかったら参考にしてみてください。