ALS患者 タンゴレオの挑戦 ー安楽死を認めて!- -21ページ目

ALS患者 タンゴレオの挑戦 ー安楽死を認めて!-

死を待つだけ、苦しみだけの毎日から解放されるべく、人権を求める戦い

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私はもう何年も前から話せなくなったので、文字盤というものを使ってコミュニケーションを取っている。簡単に言えば透明のアクリル板に50音が書かれているもの。友達が作ってくれている。読む方も慣れるまで少し時間がかかる。(不思議なことに友達は私の言いたいことが察知できてサクサク会話が進む。)

でも使い始めた頃は私もヘルパーさんも大変だった。苦労を減らすため自然と必要最小限のことしか話さなくなった。今では慣れたヘルパーさんとは用事以外のことも話すが、感情表現をすることはまれだ。

だから口では簡単に1秒で言える「ありがとう」が文字盤では異常に照れくさい。こちらとしては全てしてもらってることにありがとうと思ってるから、いちいちヘルパーさんを呼んで文字盤で「ありがとう」だけ言うのもなー、「いちいち呼んでくれなくていいよ」って感じだしなーと思ってしまう。

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だからたまに言うと何か感情が込み上げる。
「ありがとう」のとこでヘルパーさんと視線が合うと泣いてしまうことがある。(文字盤はアクリル板を挟んで視線を合わすことで文字を読み取る。)感謝と世話をかけてることへの思いがこみあげる。ヘルパーさんももらい泣きしてしまったり、「照れる!」、「らしくない、ヤメテ!」、「どうしたん?!」と言われたり。

でもやっぱりみんな笑顔で嬉しそう。
だから 「ありがとう」 を増やしていけるようになりたい。