rouです
約5ヶ月ぶりの更新となりました
その後の陽を報告させて頂きます
結論から言いますと、陽は1月に天国へ旅立ちました
前回の更新からは、しんどいながらもそれなりに外泊もできて過ごしていました
しかし、カテーテルからの感染が原因で敗血症になり、ICUに入ることになりました
血圧も急に下がりはじめ、やばいかもしれないということで夜でしたが私も呼ばれ病院に駆けつけました
幸い大事には至らず、翌日には意識も戻りICUから出ることができました
気管に挿管する直前までいきましたが、陽は踏みとどまってくれました
それからは、また外泊もできるようになりました
しかし、起きている時間より寝転がって、ゲームやスマホで動画を見ている時間が、長くなってきました
立つときも、よっこらしょと立ち上がる感じになってきました
それでも、5才の誕生日を家で過ごすことを第一目標に、陽も先生も頑張ってくれて無事に過ごすことができました
大好きな仮面ライダーエグゼイドのおもちゃをたくさんもらって、大満足の陽でした
次なる目標は正月を迎えること
これも無事に迎えることができました
しんどいながらも、しゃべりは相変わらず楽しい陽なので、まだ頑張ってくれるかなと思っていました
その一方で、このしんどさが続くのも本人にとってどうなんだろうと思ったりもしました
外泊は、2泊して1泊輸血入院のサイクルでいけてました
その日も、いつも通り外泊でき、家へ帰りました
帰ってからまもなくすると、熱がグンと上がってしまったので、病院へ舞い戻ることに
再度のカテーテルからの感染による、敗血症になりました
ICUへ再び
心肺停止にも1度なりましたが、蘇生しました
ですが、挿管で呼吸を確保され意識も戻りません
翌日先生が、尿が極端に少ない
尿が少ないということは、腎臓が弱っているということ
医学的に、尿が出ないということは、かなり死が迫ってきていることが伝えられました
身体も浮腫む一方です
娘も含め、我々家族に、陽の状態を先生が説明してくれました
先生にとっても、陽とは5年の付き合い
思わず感極まって、説明が途絶える場面もありました
今日一晩は大丈夫だと思うと先生の言葉を信じ、家族3人はいったん家に戻り、明日から泊まり込みなるかも知れないのでその準備と、尿が再び出てくれることの奇蹟を願ってと陽にとって1番いい結果がでることを願いに家に戻り、神殿に足を向けました
その夜、tamiは一晩泣き続けました
私も5年間の思いが走馬燈のように頭を駆け巡り、眠りも非常に浅かったです
翌日、娘の唯も学校を休ませ、みんなで病院に
陽はICUから長年お世話になった病棟へ移動させてもらいました
医師も、看護師さんも、みんな陽のために病棟へ戻ることを歓迎してくれました
部屋には看護師さんが、たくさんの飾り付けをしてくれていました
温かい出迎えに涙が出ました
ここにきても、まだ尿が出て元気を取り戻すのではないかという奇蹟を願っていました
先生の所見は昨日よりも少しずつ状態は悪くなっていると
病室でみんな泊まってもいいし、ご飯も食べていいと許可をもらい、荷物を運び込みました
陽も大丈夫そうなので、唯も陽も好きなハッピーセットを買いに行きました
唯はめずらしくついてこないで、ここにいると病室に残りました
看護師さんとなにやら陽のために作っていました
その日はとても寒く、雪でも降り出しそうな天気でした
お昼を買って、陽にもポテトやナゲットの匂いをかがせて、お昼のひとときを過ごしました
モニターがピコピコ鳴り出しました
あまり気にしてはいませんでした
よくあることですし
先生が一度見に来ました
ちょっと浮かない顔で出て行きました
その後、先生と看護師さんが数名入ってきました
少しずつ血圧が下がってきました
ん、もしかしてこのまま下がり続ける？
その通りでした
だんだんだんだん、血圧が下がります
ああ、死んじゃう
もう死んじゃうんだ
ちょっと想定外の早さに驚き戸惑いながら
tamiの膝に陽を乗せました
陽の大好きな仮面ライダーエグゼイドの主題歌を流し
唯は怖くなって、うずくまって泣いていました
そして・・・
穏やかな死でした
外は雪が舞っていました
まるで、陽が帰るはずだった北海道の風景のようでした
陽が生後2ヶ月で入院してから丸5年
まったく同じ日に亡くなりました
本当に丸5年の闘病生活でした
5年間、抗がん剤に耐え、GVHDと戦い、JMMLと向かい合ってきた陽
本当にお疲れ様でした
もうこれからは、苦いお薬も飲まなくていい
痛みに耐えなくてもいい
どこでも出かけられて、思い切り走り回れるよ
陽にはたくさんの幸せをもらい、たくさん学ばせてもらった
親として、どれくらいできたのか自信はないけど、陽との5年間は本当に最高に楽しかったよ
ありがとう
思いがいっぱいあって書き切れないや