6月17日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

rouです

前の更新から一ヶ月以上経ってしまいました。

その後の陽は、骨髄抑制がかかった状態から、ずーっと白血球、赤血球、血小板すべてが、めちゃ少ない状態が続いていました。

日が経っても変わらない状態です。
少ないから輸血もしましたが、それでも血小板なんかは1000台という低さ。
どうやら骨髄抑制というよりは、血液が脾臓で破壊されているようです。
脾腫です、脾臓が腫れてきました。
脾臓が腫れる・・・つまり、あいつの典型的な症状です。

ちなみにこの段階で、陽とtamiの血の割合は8:2くらいまでになってきていました。

先生から今後の方針について説明がありました。
JMMLの再発と考えていいと言われました・・・
なんとなくわかってはいたけど、やっぱりそうでした。
脾臓も腫れてきている気がしたし・・・でも言われると、やっぱりショックで・・・

今後の見通しについては、非常に厳しいという見解でした。
2回目がtamiからのハプロ移植ということで、近親者からの移植が免疫が1番強いのにもかかわらず、また悪い細胞が出てきたというのはかなりの強敵。
2回の移植をくぐり抜けて出てきた細胞だから、今までのよりもたちが悪いかも知れないと。

今現在、輸血をしてもしても全然血が貯まらないという現状を考えても、このままにしておくわけにもいかないので、なんとか血を貯まるようにして、外泊もさせてあげたいということでした。

結果、抗がん剤治療をすることに。
弱めの抗がん剤投与で、悪い細胞をある程度減らして、病気を弱めようと言うことでした。

また抗がん剤・・・夫婦にため息が・・・また陽にしんどい思いをさせないといけないのか。
辛かったです。

先生は、陽くんはまだ会話もしっかりできているし、元気な方であるから、いま治療をあきらめるのはもったいないと思う。
頑張りましょうと。
それに我々も同意しました。

現状では外泊もままならない、輸血で命をつないでもらっている状態なので、抗がん剤治療を受け入れました。

結果、効果としては一定の効果はあったと思います。
単球が消え、芽球も消えましたから。

しかし、血液は相変わらず貯まりません。

次なる手は、脾臓に放射線を当てるという治療。
今現在は、それを定期的にやっています。
効果は?です・・・いまのところ。

陽はというと、元気はそこそこあります。
よく話すし、ベッドの上でたまに踊ったりもします。
食欲は日替わりな感じですが、まあそれなりに。
電話で声だけ聞いたら、元気だなと感じるくらいです。

血小板が1000台しかないので、どこかにぶつけたりしたら出血多量でめちゃ危ないんですけど、毎日乗り越えてます。

先日も、遠くから陽の顔を見に、tamiの兄家族がやってきてくれました。
1時間くらい、みんなの時間を過ごせました。
兄家族といえば唯を以前、預けていた家なので、唯も嬉しくてテンション上がっちゃって、めちゃ楽しそうでした。

明日もrouの妹家族が、さらに遠路はるばるやってきてくれます。

どちらも、もしかしたら、もう逢えなくなってしまうのかもという思いからです・・・
ありがたいです。
陽のために、みんな時間とお金をかけてはるばる来てくれてます。

もしかすると、陽の命の灯火はもう小さいのかも知れません。
でも、見た目はそれを感じさせないくらい、元気があります。
ありがたいです。