4月5日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

rouです

忙しくてなかなかブロぐれませんでした

陽は元気です
順調です
GVHDも最初皮膚に出たくらいで、それ以降それらしいものは出ていません
出なさすぎも、よくないみたいで、その辺に一抹の不安はあるのですが・・・
免疫抑制剤によってコントロールされているので、出にくくはなっているのですが

今までは免疫抑制剤は点滴だったのですが、内服にかわりました
内服で安定すると退院が見えてくるようです

当初は5月退院予定でしたが、このまま順調にいくと4月末には退院できるかもという話になってきました

造血も順調に進んでいるようです
血小板も減る一方で、輸血輸血だったのが、最近は減りがゆっくりになってきました

お腹が小さくならないのは気になります
エコーで見ても小さくはなっていないようです
徐々に小さくなってくることを願っています

だんだん退院というゴールが見えてきました
家族揃って生活できる日も間近です

ただ先生に聞いた話は少しショックでした
GVHDの話
JMMLの子は慢性GVHDが出る子のほうが予後がいいというデータがあるということ
できることなら出ないでほしいGVHD
慢性となると、生涯つきあっていかなくてはならないもの(であると思います)
慢性GVHDにはどんなものがあるのかも聞きました
なかなか大変そうです

でも、それも命あってこその話
先の心配はしちゃダメなのかなと思ったりします
考えちゃうんですけどね・・・

唯は保育園に入園しました
rouは行きたかったけど、行けませんでした・・・
おばあちゃんと、tamiの妹が行ってくれたようで、写真で様子を見ることができました
泣けました
嬉しさと、切なさと、心強さと・・・ではないけど、嬉しさと、行けない切なさと、唯もこんなに成長したんだなという心強さと・・・結局、歌のタイトルのまんまだ

rou自身の病気も、心配だった事が、ひとつクリアしました
病院に行って、結果を聞くまでは生きた心地がしませんでした・・・

陽も着実にクリアしていってます
rouもなんとかクリア
唯も保育園で、おばあちゃんとの別れ際、少し泣いてるみたいだけどクリア
tamiも陽とrouのことで心労もあるだろうにクリアしていってます

今年も桜をじっくり見る余裕ありませんでした

来年こそはみんなで花見をしたいです